Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα: Νέες διαστάσεις-προκλήσεις

Την 28η Φεβρουαρίου εορτάζεται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Αξίζει να σημειωθεί ότι περίπου 30 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με μια σπάνια ασθένεια στην Ευρώπη και πάνω από 300 εκατομμύρια παγκοσμίως.

Με στόχο να ενωθεί η φωνή και  η δύναμη των ασθενών με σπάνια νοσήματα, η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) διοργανώνει την Τετάρτη 24 Φεβρουαρίου 2021 και ώρα 17.00-19.00 διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση με θέμα: «Σπάνια Νοσήματα-Παθήσεις και Ελληνική πραγματικότητα. Νέες διαστάσεις-προκλήσεις».

Την εκδήλωση, η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ), μπορεί όποιος ενδιαφέρεται, να την παρακολουθήσει μ’ ένα κλικ μέσω της πλατφόρμας Zoom. Οι διοργανωτές επισημαίνουν ότι είναι σκόπιμο για την διευκόλυνση των διαδικασιών παρακολούθησης, να επιχειρήσουμε την σύνδεση περίπου 20 λεπτά πριν την ώρα έναρξης.

 

Το Πρόγραμμα της εκδήλωσης:

 

Συντονιστής:
  • Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, κοινωνιολόγος, πρόεδρος Πανελλήνιας Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) και της Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.

 

Χαιρετισμοί:
  • Ιωάννης Βαρδακαστάνης, πρόεδρος ΕΣΑμεΑ και Ευρωπαϊκού Forum Αναπηρίας (EDF).
  • Αριστείδης Αναστασάκης, καρδιολόγος, διευθυντής Μονάδας Κληρονομικών και Σπανίων Καρδιολογικών Παθήσεων, Ωνάσειο Καρδιολογικό Κέντρο, Πρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπανίων και Πολύπλοκων Νοσημάτων (ΕΕΣΠΝ).

 

Ομιλητές:
«Αναγνώριση Εθνικών Κέντρων Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων»
  • Αδαμαντία Εγγλεζοπούλου, αναπληρώτρια διοικήτρια ΓΝΑ «ΛΑΙΚΟ», αντιπρόεδρος Εθνικής Επιτροπής Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων
«Η Ιατρική Γενετική στην Κλινική πράξη»
  • Ελένη Φρυσίρα, καθηγήτρια Κλινικής/Ιατρικής Γενετικής  Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Τακτικό Μέλος της UEMS, Τακτικό Μέλος της ΕΕΣΠΝ, Πρόεδρος της ΟΕ για την Ιατρική Γενετική, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Ιατρικής Γενετικής:
«ORPHANE, μία μοναδική πηγή πληροφορίας για τις Σπάνιες Παθήσεις»
  • Ελένη Μιχελακάκη, βιοχημικός, διευθύντρια Διεύθυνσης Ενζυμολογίας  και Κυτταρικής Λειτουργίας, Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού, Πρόεδρος Ελληνικής Εταιρείας Μελέτης Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Τακτικό μέλος της ΕΕΣΠΝ
«Αντιστοίχιση κωδικών σπανίων νοσημάτων με παροχές ΕΚΠΥ»
  • Θεοφάνης Ρηγάτος, Ιατρός ΩΡΛ, διευθυντής Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠΠΥ.
  • Σπυρίδων Γούλας, (συμπαρουσίαση) Προϊστάμενος Τμήματος Σχεδιασμού, Δ/νση Στρατηγικού Σχεδιασμού του ΕΟΠ-ΠΥ.
«Ο ρόλος και η δυναμική των συλλογικών οργανώσεων των ασθενών με σπάνια νοσήματα. Νέες ευκαιρίες και προ-κλήσεις για συνεργασία και αλληλεγγύη»
  • Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους, Πρόεδρος Π.Ε.Α. και Ε.Ο.Σ.-ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ., αναπληρωματικό μέλος ΕΕΣΠΝ, προϊστάμενος τμήματος Ανάπτυξης Προγραμμάτων Αγωγής Υγείας και Πρόληψης Δ/νση Πρωτοβάθμιας Φροντίδας Υγείας Υπουργείο Υγείας

Λίγα λόγια για την (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.)

Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων-Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων ((Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) είναι Δευτεροβάθμια Οργάνωση, κοινωνικού και συνδικαλιστικού χαρακτήρα, που εκπροσωπεί συλλόγους ασθενών με Σπάνια Νοσήματα - Παθήσεις και τις οικογένειές τους. Η (Ε.Ο.Σ.- ΣΠΑ.ΝΟ.ΠΑ.) είναι μέλος της Εθνικής Συνομοσπονδίας Ατόμων με Αναπηρία (Ε.Σ.Α.μεΑ)., το έργο της υποστηρίζει συμβουλευτικά Επιστημονική Επιτροπή που απαρτίζεται από έγκριτους επιστήμονες - ερευνητές διαφόρων πεδίων. Επίσης συμμετέχει από το 2017 σύμφωνα με το ισχύον θεσμικό πλαίσιο στην Εθνική Επιτροπή Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων του Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας (ΚΕΣΥ).

 

https://octenisept.gr/proionta/octenisan-wash-lotion/

 

 

 

https://www.helenvita.com/anti-wrinkle

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

https://www.onassis.org/el/onassis-stegi/season-2021-2021/arachnesound