Το δύσκολο «ταξίδι» των γυναικών με καρκίνο του μαστού

Τις σημαντικές προκλήσεις και τα εμπόδια που αντιμετωπίζουν οι γυναίκες με καρκίνο του μαστού, αποτυπώνει έρευνα που πραγματοποίησαν το Εργαστήριο Αξιολόγησης Τεχνολογιών Υγείας (LabHTA) του Τμήματος Πολιτικών Δημόσιας Υγείας, της Σχολής Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής».

Η έρευνα έχει τίτλο: «Το ταξίδι των ασθενών με καρκίνο του μαστού στην Ελλάδα: 10 χρόνια μετά» και αποτελεί συνέχεια αντίστοιχης μελέτης που πραγματοποιήθηκε το 2014 από τον Τομέα Οικονομικών της Υγείας της Εθνικής Σχολής Δημόσιας Υγείας (ΕΣΔΥ), μέσα από την οποία αναδείχθηκαν σημαντικές πτυχές του φορτίου της νόσου στην Ελλάδα και διαμορφώθηκαν συγκεκριμένες προτάσεις πολιτικής. Σκοπός της έρευνας ήταν να καταγράψει το «ταξίδι» των γυναικών με καρκίνο του μαστού σήμερα, από το πρώτο εύρημα/σύμπτωμα έως και το στάδιο της παρακολούθησης. Στο πλαίσιο της έρευνας εξετάστηκαν οι συνθήκες πρόσβασης των ασθενών στην φροντίδα υγείας και η επίπτωση της  νόσου, υπό την οπτική των γυναικών με καρκίνο του μαστού.

Η έρευνα διερεύνησε τα ζητήματα της πρόσβασης των ασθενών με καρκίνο του μαστού σε φροντίδα υγείας στην Ελλάδα υιοθετώντας την οπτική των ασθενών. Όπως τόνισε ο και Επιστημονικός Υπεύθυνος της έρευνας κ. Κωνσταντίνος Αθανασάκης, Επίκουρος Καθηγητής του Τμήματος Πολιτικών Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, τα αποτελέσματα της έρευνας αναδεικνύουν σημαντικές πτυχές του φορτίου της νόσου στην Ελλάδα όπως η επίδραση στη ζωή τόσο των ασθενών όσο και των οικογενειών τους, η υψηλή ιδιωτική δαπάνη που συνοδεύει τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού και τη φύση των εμποδίων στην έγκαιρη διάγνωση και στην πρόσβαση των ασθενών σε φροντίδα υγείας. Τέλος, αναδεικνύει τα θετικά βήματα καθώς επίσης τους τομείς όπου εξακολουθούν να υπάρχουν ελλείψεις στην πολιτική διαχείρισης του καρκίνου του μαστού στη χώρα μας.

Τα αποτελέσματα έρευνας

Στην έρευνα συμμετείχαν γυναίκες που είχαν νοσήσει από πρώιμο ή και τοπικά προχωρημένο καρκίνο του μαστού το χρονικό διάστημα από 1/1/2019 έως 30/6/2023, και των οποίων η διάγνωση και οι θεραπείες είχαν γίνει στην Ελλάδα. Η συλλογή των απαντήσεων πραγματοποιήθηκε μέσω ηλεκτρονικού ερωτηματολογίου και διεξήχθη τον Απρίλιο του 2024. Οι βασικές ενότητες του ερωτηματολογίου αφορούσαν το χρονικό διάστημα έως τη διάγνωση, την πορεία μετά τη διάγνωση, την πρόσβαση των ασθενών στη φροντίδα υγείας, τις οικονομικές επιπτώσεις και την επίδραση της νόσου στη ζωή των ασθενών και των οικογενειών τους. Το τελικό δείγμα της έρευνας ανήλθε σε 552 συμμετέχουσες.

Πριν τη διάγνωση

• Χωρίς σταθερή παρακολούθηση από γιατρό για έλεγχο μαστού φαίνεται πως ήταν περισσότερες από τις μισές ερωτώμενες (52%).
• Το 50,5% των γυναικών που συμμετείχαν στην έρευνα εντόπισε το πρόβλημα με τον μαστό, που εν τέλει οδήγησε στη διάγνωση, κατά τον προληπτικό έλεγχο μαστού (μέσω μαστογραφίας, υπερήχου ή κλινικού ελέγχου μαστού).
• Γρήγορα φαίνεται να είναι τα αντανακλαστικά από τη στιγμή του ευρήματος, καθώς το 81,2% του δείγματος δήλωσαν πως ενήργησαν όσο γρήγορα χρειαζόταν.
• Ωστόσο, όταν οι γυναίκες αναζήτησαν φροντίδα υγείας για το πρόβλημα που έχουν εντοπίσει, αναφέρονται προβλήματα στην πρόσβαση και συγκεκριμένα η λίστα αναμονής για ιατρικό ραντεβού (29,7%), η έλλειψη σχετικής ειδικότητας στον τόπο διαμονής τους (19,0%) και η μεγάλη απόσταση του ιατρείου/νοσοκομείου/κέντρου υγείας από τον τόπο κατοικίας (23%).
• Το 56,5% των συμμετεχουσών στην έρευνα δήλωσε πως η πρώτη ιατρική ειδικότητα όπου απευθύνθηκαν για το πρόβλημα με τον μαστό ήταν ο χειρουργός μαστού και ακολουθεί ο γυναικολόγος (19,9%).
• Ο πρώτος γιατρός στον οποίο απευθύνθηκε η πλειονότητα του δείγματος (51,3%) ήταν ιδιώτης γιατρός (στο ιατρείο του) ενώ το 21,9% απευθύνθηκε σε εξωτερικά ιατρεία ιδιωτικού νοσοκομείου ή κλινικής ή σε ιδιωτικό πολυϊατρείο, έναντι 25,4% για αντίστοιχες δημόσιες δομές (πρωινά & απογευματινά ιατρεία δημόσιου νοσοκομείου, ΠΕΔΥ, Κέντρο Υγείας).
• Σε μεγαλύτερο ποσοστό οι συμμετέχουσες απευθύνθηκαν επίσης στον ιδιωτικό τομέα και για τη διενέργεια της βιοψίας, με το 64,3% να δηλώνει πως πραγματοποίησε τη βιοψία σε ιδιωτικό νοσοκομείο/ διαγνωστικό κέντρο/ ιατρείο, έναντι 35,5% σε δημόσιο νοσοκομείο.
• Οι συμμετέχουσες στην έρευνα επισκέφθηκαν κατά μέσο όρο 2 γιατρούς ως την οριστικοποίηση της διάγνωσης.

Διάγνωση και θεραπευτική αντιμετώπιση

• Το σύνολο των γυναικών με πρώιμο/τοπικά προχωρημένο καρκίνο μαστού που συμμετείχαν στην έρευνα έκαναν κάποια χειρουργική επέμβαση. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων (60,9%), η επέμβαση πραγματοποιήθηκε σε ιδιωτικό νοσοκομείο/κλινική. Στην περίπτωση των υπόλοιπων θεραπειών (χημειοθεραπειών, θεραπειών με βιολογικό παράγοντα, ανοσοθεραπείας, ακτινοθεραπειών), σχεδόν οι μισές γυναίκες επέλεξαν το δημόσιο νοσοκομείο.
• Καθοριστικός παράγοντας στην επιλογή του νοσοκομείου για τη χειρουργική επέμβαση φαίνεται πως είναι ο/η γιατρός.
• Το 86,8% του δείγματος αναφέρει πως δεν άλλαξε νοσοκομείο κατά τη διάρκεια των θεραπειών, ενώ για όσες άλλαξαν (12,3%), ο γιατρός ήταν και πάλι καθοριστικός παράγοντας επιλογής (42,6%).
• Η ανακοίνωση των αποτελεσμάτων της ιστολογικής εξέτασης μετά τη χειρουργική επέμβαση έγινε μετά από 20,8 ημέρες κατά μέσο όρο.
• Το 76,1% του δείγματος απάντησε πως έχει πραγματοποιήσει εξέταση/εξετάσεις γονιδιακού ελέγχου, γονιδιακής υπογραφής και βιοδεικτών.
• Η δαπάνη για τις συγκεκριμένες εξετάσεις καλύφθηκε σε μεγάλο ποσοστό και από την ίδια την ασθενή, καθώς το 58,6% δηλώνει πως πλήρωσε ένα μέρος ή όλο το ποσό.
• Μεταξύ αυτών που δεν πραγματοποίησαν τις εξετάσεις, ο κύριος λόγος που αναφέρθηκε ήταν ότι δεν συστήθηκαν από τον/τη γιατρό (61,8%). Ωστόσο, η αδυναμία κάλυψης του κόστους αναφέρεται ως δεύτερη συχνότερη αιτία (25,5%).

Οικονομική επιβάρυνση

• Η δαπάνη για τη διάγνωση και τις θεραπείες καλύπτεται από την κοινωνική ασφάλιση αλλά και τις ίδιες τις ασθενείς με ιδιωτικές πληρωμές, και συμπληρωματικά από την ιδιωτική ασφάλιση. Οι ιδιωτικές αυτές πληρωμές, ανέρχονται σε 4.673€ κατά μέσο όρο.
• Το συγκεκριμένο ποσό φαίνεται να καλύπτεται κατά κύριο λόγο από το ίδιο το νοικοκυριό (66,1%) ή/και από αποταμιεύσεις (40,6%), ενώ σημαντικό ρόλο φαίνεται πως παίζει και το ευρύτερο υποστηρικτικό δίκτυο (23,9% οι γονείς της ασθενούς, 12,5% δανεισμός από φίλους και γνωστούς).
• Το 31% του δείγματος θεωρεί πως η οικονομική τους κατάσταση επιβαρύνθηκε πολύ ή πάρα πολύ εξαιτίας των εξόδων για τη θεραπεία.
• Αντίστοιχα, το 17,4% αναφέρει πως η συγκεκριμένη οικονομική επιβάρυνση τις επιβάρυνε και ψυχολογικά.
• Το 23,4% αναφέρουν πως ένιωσαν ανησυχία για οικονομικά προβλήματα στο μέλλον ως αποτέλεσμα της ασθένειας ή της θεραπείας.
• Παράλληλα, το 30,6% του δείγματος δηλώνει πως λόγω της διάγνωσης χρειάστηκε να σταματήσουν για κάποιο διάστημα την εργασία τους ή να πάρουν άδεια άνευ αποδοχών.
• Εντοπίζεται επίσης ύπαρξη υποστήριξης από το στενό συγγενικό και φιλικό περιβάλλον, καθώς το 25,4% δηλώνει πως άτομα του περιβάλλοντός τους χρειάστηκε να σταματήσουν προσωρινά ή να εγκαταλείψουν την εργασία τους, και το 26,4% πως συγγενικά τους πρόσωπα χρειάστηκε να μετακομίσουν μόνιμα ή προσωρινά από τον τόπο κατοικίας τους.

Καθυστερήσεις

• Ποσοστό 75,7% των συμμετεχουσών στην έρευνα θεωρούν πως καθ΄ όλο το «ταξίδι» τους, από την πρώτη επίσκεψη σε γιατρό ως μετά τη θεραπεία, έλαβαν ιατρική φροντίδα εγκαίρως.
• Για όσες γυναίκες απάντησαν πως δεν έλαβαν ιατρική φροντίδα εγκαίρως (23,2%), οι κυριότεροι λόγοι που αναφέρθηκαν ήταν πως οι γιατροί στους οποίους απευθύνθηκαν δεν διέγνωσαν το πρόβλημα και η αναμονή για να πραγματοποιήσουν τις απαραίτητες εξετάσεις ώστε να γίνει η διάγνωση.
• Μεταξύ αυτών που θεωρούν πως δεν έλαβαν ιατρική φροντίδα εγκαίρως (23,2%), η πλειονότητα θεωρεί πως η μεγαλύτερη καθυστέρηση σημειώθηκε στο στάδιο έως την διάγνωση.

Ψυχοκοινωνική Στήριξη

• Οι μισές περίπου ασθενείς που συμμετείχαν στην έρευνα απευθύνθηκαν σε κάποιο σύλλογο ασθενών για ενημέρωση (52,5%) μετά τη διάγνωσή τους.
• Σε σχέση με την ψυχολογική υποστήριξη κατά τη διάρκεια της θεραπείας, το 40,8% αναζήτησε ψυχολογική υποστήριξη από επαγγελματίες ψυχικής υγείας. Κατά πλειοψηφία οι ασθενείς αναφέρουν πως αναζήτησαν υποστήριξη από επαγγελματία ψυχικής υγείας σε ιδιωτικό ιατρείο και ακολουθεί με 27,1% η υποστήριξη από συλλόγους ασθενών, 14,7% η τηλεφωνική γραμμή στήριξης συλλόγων ασθενών και 14,7% οι δημόσιες δομές.

Τι άλλαξε την τελευταία δεκαετία

Αξίζει να σημειωθεί ότι συγκρίνοντας τα δεδομένα και συμπεράσματα των δύο μελετών, αυτής του 2014 και εκείνης του 2024, ο Επιστημονικός Υπεύθυνος της έρευνας κ. Κωνσταντίνος Αθανασάκης, κατηγοριοποίησε τα δεδομένα ως εξής:

Βελτίωση δεδομένων στη δεκαετία 2014-2024

Στη δεκαετία που μεσολάβησε μεταξύ των δύο μελετών:

• Αυξήθηκε το ποσοστό των γυναικών που επιλέγουν γιατρό για την συστηματική παρακολούθησή τους στο Δημόσιο Σύστημα Υγείας
• Αυξήθηκε σημαντικά το ποσοστό των βιοψιών που διενεργούνται πριν τη χειρουργική επέμβαση και όχι εντός του χειρουργείου με τη μέθοδο της ταχείας βιοψίας. Συνεπώς, μία γυναίκα, πριν μπει στο χειρουργείο, γνωρίζει επακριβώς για τη νόσο της.
• Έχει εμπλουτιστεί σημαντικά η φαρέτρα των θεραπευτικών μεθόδων και μέσων για την αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού.

Παράμετροι που παρέμειναν αμετάβλητοι στη δεκαετία 2014-2024

Σε αντίθεση με τα στοιχεία που κατέδειξαν βελτιωμένους δείκτες από το 2014 έως το 2024, ορισμένες παράμετροι παρέμειναν σταθεροί. Συγκεκριμένα:

• Παραμένει σταθερό το ποσοστό 80% των γυναικών που αντιδρούν άμεσα και σωστά μετά τον πρώτο εντοπισμό του προβλήματος ενώ το 20% δεν αντιλαμβάνεται την αναγκαιότητα της άμεσης παρέμβασης.
• Παραμένει σταθερό το ποσοστό του 60% των γυναικών που επιλέγουν τον Ιδιωτικό Τομέα για τη διενέργεια της χειρουργικής τους επέμβασης.
• Παραμένει σταθερή η ιδιωτική δαπάνη της ασθενούς και της οικογενείας της η οποία μεσοσταθμικά αγγίζει το ποσό των 4700 Ευρώ.

Παράμετροι που χειροτέρευσαν στη δεκαετία 2014-2024

Από τη σύγκριση των δύο μελετών εντοπίστηκαν παράμετροι που έχουν χειροτερεύσει. Συγκεκριμένα:

• Καταγράφεται μείωση του ποσοστού των γυναικών που παρακολουθούνται από έναν ιατρό σε σταθερή βάση.
• Αυξήθηκε από δύο σε τρεις μήνες το διάστημα που μεσολαβεί από τον εντοπισμό του προβλήματος μέχρι οι γυναίκες να αναζητήσουν φροντίδα.
• Έχει αυξηθεί κατά μία εβδομάδα το διάστημα που μεσολαβεί από τη λήψη δείγματος μέχρι την έκδοση του πορίσματος, βάσει του οποίου η κάθε ασθενής θα πρέπει να αποφασίσει για την περαιτέρω διαχείριση της νόσου της.