Η Ε.Σ.Α.Ε. εκπαιδεύει την κοινότητα των σπανίων παθήσεων στην Τεχνητή Νοημοσύνη

Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.) ολοκλήρωσε με επιτυχία την πρώτη διοργάνωση της εκπαιδευτικής πρωτοβουλίας «RDG AI Academy – AI Empowerment for Rare Disease Communities», ενός εξειδικευμένου προγράμματος που εστιάζει στην υπεύθυνη αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης από την Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων και τις Οργανώσεις Ασθενών.

Η πρωτοβουλία υλοποιήθηκε στο πλαίσιο της «Ακαδημίας Σπανίων Ασθενών», σε συνεργασία με το SKEL, The AI Lab του Εθνικού Κέντρου Έρευνας Φυσικών Επιστημών «Δημόκριτος». Στόχος της ήταν να φέρει πιο κοντά τους εκπροσώπους ασθενών, τα στελέχη συλλόγων, τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους στις δυνατότητες αξιοποίησης της Τεχνητής Νοημοσύνης και των νέων τεχνολογιών. Παράλληλα, επιδίωξε να ενισχύσει την ενημέρωση, την εκπροσώπηση και τη συμμετοχή τους στις εξελίξεις της Υγείας.

Πρακτικές γνώσεις για τις Οργανώσεις Ασθενών

Η RDG AI Academy σχεδιάστηκε ώστε να προσφέρει πρακτικές γνώσεις και σύγχρονες δεξιότητες σε Εκπροσώπους Ασθενών, μέλη Διοικητικών Συμβουλίων, στελέχη Συλλόγων, ασθενείς και φροντιστές.

Κεντρικός άξονας του προγράμματος ήταν η αξιοποίηση των εργαλείων Τεχνητής Νοημοσύνης στην καθημερινή λειτουργία των Οργανώσεων Ασθενών, στην επιστημονική τεκμηρίωση, αλλά και στην αποτελεσματικότερη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες διαμόρφωσης πολιτικών Υγείας.

Τα μαθήματα πραγματοποιήθηκαν διαδικτυακά και οργανώθηκαν σε τρεις διακριτές ενότητες, με προοδευτική δομή και πρακτικό προσανατολισμό.

Από τις βασικές αρχές της AI στην καθημερινή εφαρμογή

Το πρώτο στάδιο της εκπαίδευσης ξεκίνησε από την εξοικείωση των συμμετεχόντων με τις βασικές έννοιες της Τεχνητής Νοημοσύνης και τα ζητήματα αξιοπιστίας της πληροφορίας στον ψηφιακό χώρο. Παράλληλα, παρουσιάστηκαν τρόποι ελέγχου και διασταύρωσης επιστημονικών δεδομένων, καθώς και βασικές αρχές για την ασφαλή χρήση των ψηφιακών εργαλείων στην Υγεία.

Το δεύτερο και το τρίτο μέρος του προγράμματος είχαν πιο εφαρμοσμένο χαρακτήρα και απευθύνθηκαν αποκλειστικά στα σωματεία-μέλη της Ε.Σ.Α.Ε. Οι συμμετέχοντες γνώρισαν πρακτικές χρήσεις εργαλείων τεχνητής νοημοσύνης που μπορούν να υποστηρίξουν την καθημερινή λειτουργία των συλλόγων ασθενών, από τη διοικητική τους λειτουργία και την επικοινωνία έως την προετοιμασία τεκμηριωμένων παρεμβάσεων για ζητήματα πολιτικής υγείας.

Η φιλοσοφία του προγράμματος βασίστηκε στη σύνδεση της θεωρίας με την πράξη, δίνοντας στους εκπροσώπους των ασθενών τη δυνατότητα να δοκιμάσουν στην πράξη εργαλεία και μεθόδους που μπορούν να αξιοποιήσουν άμεσα στο έργο τους.

Υπεύθυνη χρήση και προστασία των δεδομένων

Ένα από τα βασικά σημεία της πρωτοβουλίας ήταν η υπεύθυνη χρήση της Τεχνητής Νοημοσύνης. Οι συμμετέχοντες εκπαιδεύτηκαν στην αξιολόγηση και επαλήθευση επιστημονικών πληροφοριών, στην αποφυγή της παραπληροφόρησης και των λεγόμενων «ψευδών αποκρίσεων» της Τεχνητής Νοημοσύνης, γνωστών ως AI hallucinations.

Παράλληλα, αναδείχθηκε η σημασία της προστασίας των προσωπικών δεδομένων, ιδιαίτερα σε ένα πεδίο όπως οι σπάνιες παθήσεις, όπου η πληροφορία είναι συχνά εξειδικευμένη και ευαίσθητη.

Η RDG AI Academy αποτελεί την πρώτη εξειδικευμένη εκπαιδευτική πρωτοβουλία στην Ελλάδα για την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης από την Κοινότητα των Σπανίων Παθήσεων και τις Οργανώσεις Ασθενών, αναδεικνύοντας τις νέες τεχνολογίες ως εργαλείο ενδυνάμωσης, συμμετοχής και αποτελεσματικότερης εκπροσώπησης.

Ο πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, Βασίλειος Καρατζιάς, επισήμανε τη σημασία της πρόσβασης των ασθενών και των οργανώσεών τους σε σύγχρονα ψηφιακά εργαλεία και τόνισε ότι η Τεχνητή Νοημοσύνη δεν έρχεται να αντικαταστήσει τον ανθρώπινο παράγοντα, αλλά να ενισχύσει τη φωνή των ασθενών. Ο κ. Καρατζιάς ανέφερε ακόμη ότι με την RDG AI Academy η Ένωση επιδιώκει να δώσει στις οργανώσεις ασθενών γνώσεις και δεξιότητες που θα τις βοηθήσουν να συμμετέχουν πιο αποτελεσματικά στις εξελίξεις της υγείας, της έρευνας και της διαμόρφωσης πολιτικών. «Η ψηφιακή ενδυνάμωση της Κοινότητας των Σπανίων Παθήσεων αποτελεί επένδυση στο μέλλον της εκπροσώπησης των ασθενών», υπογράμμισε ο κ. Καρατζιάς.

Μια ευρύτερη στρατηγική ψηφιακής ενδυνάμωσης

Η RDG AI Academy εντάσσεται στην ευρύτερη στρατηγική της Ε.Σ.Α.Ε. για την αξιοποίηση της Τεχνητής Νοημοσύνης και των νέων τεχνολογιών προς όφελος της Κοινότητας των Σπανίων Παθήσεων.

Η στρατηγική αυτή περιλαμβάνει τόσο εκπαιδευτικές δράσεις όσο και την ανάπτυξη εξειδικευμένων ψηφιακών εργαλείων, όπως ο AI PubMed Navigator 4 RDs, που υποστηρίζει την αναζήτηση έγκυρης επιστημονικής βιβλιογραφίας για σπάνιες ασθένειες, ο AI Virtual Assistant 4 RDs, ένας εξειδικευμένος βοηθός Τεχνητής Νοημοσύνης σχεδιασμένος για τις ανάγκες των ατόμων με σπάνια νοσήματα και των οικογενειών τους, καθώς και ο AI Virtual Assistant του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ο οποίος βρίσκεται υπό ανάπτυξη, με στόχο να παρέχει αξιόπιστες πληροφορίες για τις σπάνιες παθήσεις σε ασθενείς, επαγγελματίες υγείας, Κέντρα Παρακολούθησης και Οργανώσεις Ασθενών.

Η ψηφιακή ενδυνάμωση των οργανώσεων ασθενών βρίσκεται στον πυρήνα της στρατηγικής που αναπτύσσει η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, με στόχο την καλύτερη πρόσβαση στη γνώση, την ενίσχυση της τεκμηρίωσης και την πιο ουσιαστική συμμετοχή στις εξελίξεις της υγείας και της έρευνας.

Για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνια νοσήματα και τους φροντιστές τους, η πρόσβαση σε αξιόπιστη πληροφορία, η κατανόηση των νέων τεχνολογικών εργαλείων και η προστασία των προσωπικών δεδομένων αποτελούν κρίσιμες προϋποθέσεις για πιο ουσιαστική συμμετοχή στις αποφάσεις που τους αφορούν. Η RDG AI Academy δείχνει ότι η συνεργασία επιστημονικών φορέων, οργανώσεων ασθενών και εκπαιδευτικών ομάδων μπορεί να μετατρέψει τη γνώση και την καινοτομία σε πρακτικό εργαλείο ενδυνάμωσης για την κοινότητα των σπανίων παθήσεων.