Κάθε Μέρα Σπάνιος: Η ζωή πρωταγωνίστρια στο 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων
Η τέχνη, ο πολιτισμός και ο δημόσιος διάλογος συναντήθηκαν γύρω από τη «σπάνια ζωή» στο 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», το οποίο πραγματοποιήθηκε από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου 2026 στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων.
Το φεστιβάλ διοργανώθηκε από τον Σύλλογο «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων, με την υποστήριξη του Οργανισμού Πολιτισμού, Αθλητισμού και Νεολαίας του Δήμου Αθηναίων (ΟΠΑΝΔΑ), φιλοδοξώντας να αποτελέσει έναν θεσμό ενημέρωσης και πολιτιστικής έκφρασης για τη ζωή των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις.
Η τετραήμερη πρωτοβουλία συγκέντρωσε πλήθος επισκεπτών και ανέδειξε, μέσα από εκθέσεις, προβολές, συζητήσεις και συμμετοχικές δράσεις, τη σημασία της ενημέρωσης, της ορατότητας και της κοινωνικής συμπερίληψης.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην προσβασιμότητα και την εκπαίδευση, με ξεναγήσεις στις εκθέσεις που συνοδεύονταν από διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα. Καθοριστική ήταν και η συμβολή των εθελοντών, οι οποίοι υποστήριξαν τη λειτουργία των δράσεων καθ’ όλη τη διάρκεια του φεστιβάλ.
Στο πλαίσιο του φεστιβάλ οργανώθηκαν επίσης επισκέψεις μαθητών από σχολεία της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις και την έννοια της συμπερίληψης.
Κατερίνα Παπαφιλίππου, Ταμίας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου Πρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Βικτώρια Ζυγούρου, Διευθύντρια της Πινακοθήκης του Δήμου Αθηναίων, Έλενα Μαντζαβίνου, Εντεταλμένη Δημοτική Σύμβουλος Προσβασιμότητας και Πρόεδρος 9,84, Χρήστος Σαμαράς, Γραμματέας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Στέλλα Κωνσταντίνου, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Η Μαίρη Αδαμοπούλου, Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, μίλησε για την ιδέα που οδήγησε σε αυτή την πρωτοβουλία και τόνισε ότι «το Φεστιβάλ “Κάθε Μέρα Σπάνιος” γεννήθηκε από την ανάγκη να γίνουν ορατοί οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις. Για πολλά χρόνια οι δράσεις μας απευθύνονταν κυρίως σε ειδικούς. Αναρωτηθήκαμε πώς μπορούμε να ακουστούμε πραγματικά, πώς θα μετατρέψουμε την εμπειρία μας σε γέφυρα με την κοινωνία.»
Η κα Αδαμοπούλου εξήγησε ότι στόχος της πρωτοβουλίας είναι να ανοίξει ένας ευρύτερος διάλογος με την κοινωνία μέσα από την τέχνη και τον πολιτισμό. Παράλληλα επισήμανε ότι ο Σύλλογος δεν παλεύει για ένα φεστιβάλ, αλλά για την αξιοπρέπεια, τη φροντίδα και την ορατότητα των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους «24 ώρες το εικοσιτετράωρο».
Στέλλα Κωνσταντίνου, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Στέλιος Κυμπουρόπουλος, πρώην ευρωβουλευτής, Μαίρη Αδαμοπούλου Πρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Χρήστος Σαμαράς, Γραμματέας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Μήνυμα κοινωνικής ευαισθητοποίησης
Στη σημασία της κοινωνικής ορατότητας των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις αναφέρθηκε η Όλγα Καφετζοπούλου, Γενική Γραμματέας Επαγγελματικής Εκπαίδευσης, Κατάρτισης και Δια Βίου Μάθησης του Υπουργείου Παιδείας, Θρησκευμάτων και Αθλητισμού, επισημαίνοντας ότι «το μεγαλύτερο στοίχημα που έχει αυτή η χώρα στο πλαίσιο της διαφύλαξης της δημοκρατίας είναι να ασχολείται με τους αδύναμους». Όπως σημείωσε, οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις δεν είναι αδύναμοι, αλλά συχνά παραμένουν αόρατοι και πρόσθεσε ότι «το χειρότερο πράγμα που μπορείς να κάνεις σε έναν άνθρωπο είναι να μην τον βλέπεις, γιατί δεν τον ξέρεις».
Μήνυμα στήριξης απέστειλε και ο Δήμαρχος Αθηναίων Χάρης Δούκας, το οποίο αναγνώστηκε από τον Θεόδωρο Αγγελόπουλο, Αντιπρόεδρο του Οργανισμού Πολιτισμού και Αθλητισμού του Δήμου Αθηναίων. Ο κ. Δούκας τόνισε ότι οι σπάνιες παθήσεις, αν και χαρακτηρίζονται «σπάνιες», αφορούν ένα σημαντικό τμήμα της κοινωνίας, ενώ επισήμανε ότι περίπου το 95% αυτών δεν διαθέτει ακόμη οριστική θεραπεία. Παράλληλα ο Δήμαρχος Αθηναίων υπογράμμισε πως «η Αθήνα πρέπει να είναι μια πόλη που δεν αφήνει κανέναν μόνο» και επισήμανε ότι οι άνθρωποι που ζουν με σπάνιες παθήσεις δεν είναι ούτε αόρατοι ούτε μόνοι.
Στη σημασία της τέχνης ως μέσου εξωστρέφειας και κοινωνικής ευαισθητοποίησης αναφέρθηκε η Έλενα Μαντζαβίνου, Εντεταλμένη Δημοτική Σύμβουλος Προσβασιμότητας και Πρόεδρος του ΑΘΗΝΑ 9.84, τονίζοντας ότι «η τέχνη εκφράζει την εξωστρέφεια και ένα σύγχρονο βλέμμα που μας περιλαμβάνει όλους, γιατί δεν μπορεί να βρίσκεται έξω από τη ζωή.»
Από την πλευρά της, η Βικτώρια Ζυγούρου, Διευθύντρια της Πινακοθήκης του Δήμου Αθηναίων, σημείωσε ότι η διοργάνωση αποτέλεσε μια μοναδική εμπειρία που πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά με όχημα την τέχνη και υπογράμμισε τη σημασία της ορατότητας, της ευαισθητοποίησης και της ενδυνάμωσης των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Στον ρόλο της τέχνης ως μέσου κατανόησης της διαφορετικότητας αναφέρθηκε ο Στέλιος Κυμπουρόπουλος, ψυχίατρος–σεξολόγος, κοινωνικός ακτιβιστής και πρώην ευρωβουλευτής. Όπως σημείωσε, «σπανιότητα δεν είναι αυτό που είμαι εγώ και δείχνω προς τα έξω. Αλλά είναι το πώς μου φέρεται το έξω προς τα μέσα. Πώς η κοινωνία αντιλαμβάνεται ότι εγώ είμαι ξεχωριστός και ότι δεν μας χωράει όλους. Αν χάσει αυτή τη σκέψη και αν καταλάβει ότι τελικά μας χωράει όλους, τα εμπόδια θα πέσουν, οι δυσκολίες θα γκρεμιστούν και θα φτιάξουμε έναν τόπο – θα σταματήσω να λέω κοινωνία – έναν τόπο χτισμένο, φτιαγμένο και δημιουργημένο από όλους για όλους.»
Στέλλα Κωνσταντίνου, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Aθανάσιος Χανιώτης, Head of Medical Affairs Greece LEO Pharma, Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Market Access & External Affairs Chiesi Hellas, Πηνελόπη Τριανταφυλλοπούλου, Medical Director IPSEN Ελλάδος, Αντώνης Φουστέρης, Director Policy & Public Affairs Pfizer, Κόκκοτος Ιωάννης, Country Lead & Head of Immunology (South Eastern Europe), UCB, Ζερβουδάκη Αλεξάνδρα, Health Policy & Patient Advocacy Manager/AstraZeneca Greece, Δημήτρης Ναούμης, Neurologist, Medical Affairs Manager Ardius
Στην ανάγκη να τοποθετείται ο άνθρωπος στο επίκεντρο της φαρμακευτικής πολιτικής αναφέρθηκε και η Νάντια Γκογκοζώτου, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ και Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων του Υπουργείου Υγείας. Όπως σημείωσε, το φεστιβάλ δεν αποτελεί απλώς μια δράση ενημέρωσης αλλά μια πρωτοβουλία που μετατρέπει τη γνώση σε δύναμη για τους ασθενείς.
«Έρχομαι καθημερινά αντιμέτωπη με αριθμούς και προϋπολογισμούς. Όμως η φαρμακευτική πολιτική δεν είναι, και δεν πρέπει να είναι, ένας ψυχρός λογιστικός πίνακας. Είναι η αποτύπωση του συστήματος που οφείλει να δίνει αξία στις ζωές των ανθρώπων, ειδικά εκείνων που περιμένουν μια θεραπεία ικανή να αλλάξει την καθημερινότητά τους», τόνισε η κα Γκογκοζώτου.
Από την πλευρά της φαρμακοβιομηχανίας, ο Ηλίας Πυρνοκόκης, Head of Value, Market Access & External Affairs της Chiesi Hellas, συνεχάρη τον Σύλλογο και όλους τους συντελεστές για το έργο τους, σημειώνοντας ότι η ενημέρωση, η ευαισθητοποίηση και η ορατότητα αποτελούν πράξεις ουσιαστικής φροντίδας για τους ανθρώπους που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
«Το Φεστιβάλ αυτό δεν είναι απλώς μια πολιτιστική διοργάνωση. Είναι μια γέφυρα κατανόησης. Μεταφέρει την εμπειρία του “σπάνιου” από τα στατιστικά δεδομένα στην ανθρώπινη διάσταση, από τη διάγνωση στο βίωμα, διότι πίσω από κάθε “σπάνια” διάγνωση υπάρχει μια ανθρώπινη ιστορία που αξίζει να ακουστεί»,τόνισε ο κ. Πυρνοκόκης.
Στην ανάγκη ανάπτυξης νέων θεραπειών για τις σπάνιες παθήσεις στάθηκε και ο Χρήστος Ελευθερίου, Corporate Affairs and Market Access Director της Ipsen, υπογραμμίζοντας ότι, με το 95% των σπάνιων παθήσεων να μην έχει ακόμη εγκεκριμένη θεραπεία, είναι σαφές πως τα φάρμακα είναι ακόμη πιο σπάνια από τις ίδιες τις νόσους.
«Ως φαρμακευτικός κλάδος εργαζόμαστε συστηματικά για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και, σε συνεργασία με την Πολιτεία, για τη βέλτιστη και έγκαιρη πρόσβαση των ασθενών σε αυτές στη χώρα μας», ανέφερε ο κ. Ελευθερίου.
Κατερίνα Παπαφιλίππου, Ταμίας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Στέλλα Κωνσταντίνου, Αντιπρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαίρη Αδαμοπούλου Πρόεδρος Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Χριστίνα Κανακά-Gantenbein, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Παιδιατρικής Ενδοκρινολογίας, Διευθύντρια Α’ Παιδιατρικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», Γεώργιος-Κωνσταντίνος Παπαδήμας, Νευρολόγος, MD, PhD, ΕΔΙΠ Α’, Αιγινήτειο Νοσοκομείο, ΕΚΠΑ, Χρήστος Σαμαράς, Γραμματέας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς, Μαρία Αθηναίου, Γραμματέας Συλλόγου «95», Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς
Η τέχνη συναντά τη ζωή
Καθ’ όλη τη διάρκεια του φεστιβάλ οι επισκέπτες είχαν την ευκαιρία να ξεναγηθούν στη φωτογραφική έκθεση “Rare” της φωτογράφου Υπατίας Κορνάρου, μέσα από την οποία αναδείχθηκαν οι προσωπικές ιστορίες ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Μέσα από μια ξεχωριστή ξενάγηση, η συγγραφέας Παυλίνα Μάρβιν προσκαλούσε τους επισκέπτες στην πρώτη ατομική ζωγραφική έκθεση του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού. Στην έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» αναδείχθηκε η βιωματική διάσταση της σπάνιας ασθένειας μέσα από τη δύναμη της καλλιτεχνικής έκφρασης.
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσε και η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, η οποία επιχορηγήθηκε από την Chiesi Global Rare Diseases, με τον δημιουργό να απευθύνει μήνυμα καλωσορίζοντας το κοινό πριν από την προβολή της ταινίας.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ περιλάμβανε ακόμη θεατρική παράσταση playback από την ομάδα Storydrops Playback Theatre, βιωματικό εργαστήριο μουσικοθεραπείας από την ομάδα «ΣΥνυπάρχω», εργαστήρια performance, λογοτεχνικής γραφής και σωματικού θεάτρου, καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων, εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιρειών και της κοινωνίας των πολιτών.
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» ανέδειξε τη δύναμη της τέχνης και του πολιτισμού ως μέσων κατανόησης και διαλόγου για τη ζωή των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.
Παράλληλα έθεσε τις βάσεις για την καθιέρωση μιας πρωτοβουλίας που φιλοδοξεί να αποτελέσει σημείο αναφοράς για την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας γύρω από τη σπάνια εμπειρία των ασθενών και των οικογενειών τους.
- Το φεστιβάλ πραγματοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη των εταιρειών. Χρυσοί χορηγοί ήταν οι Chiesi και Ipsen, ενώ Ασημένιοι χορηγοί οι AstraZeneca, Genesis Pharma, LAMDA Development S.A. και Takeda.
- Στην κατηγορία των Χάλκινων χορηγών συμμετείχαν οι Ardius Pharma, INTEGRIS Pharma, LEO Pharma, Pfizer, sfRD – Solutions for Rare Diseases και UCB.
- Επίσημος συνεργάτης της διοργάνωσης ήταν η Polaroid, ενώ χορηγοί επικοινωνίας ήταν ο ΑΘΗΝΑ 9.84 και το nevronas.gr. Υποστηρικτής ήταν η Rainbow Waters, ενώ τη διερμηνεία στην Ελληνική Νοηματική Γλώσσα παρείχε η liminal.
- Τη συνδρομή του στην υγειονομική κάλυψη καθ’ όλη τη διάρκεια του φεστιβάλ παρείχε ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός.
