O Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας
Η Ατοπική Δερματίτιδα είναι μία ανίατη, μη μεταδοτική δερματική πάθηση, χωρίς πλήρως κατανοητά αίτια. Επηρεάζει περισσότερους από 230 εκατομμύρια ανθρώπους σε ολόκληρο τον κόσμο και χαρακτηρίζεται από περιόδους έξαρσης και ύφεσης των συμπτωμάτων, που επιβαρύνουν τόσο τη σωματική, όσο και την ψυχική υγεία των νεαρών ασθενών. Κατά τις περιόδους έξαρσης, το άτομο μπορεί να βιώνει συνεχή κνησμό και πόνο, συμπτώματα που έχουν αντίκτυπο στις κοινωνικές δραστηριότητες και επηρεάζουν αρνητικά την ποιότητα του ύπνου κατά τη διάρκεια της νύχτας. Αυτά τα συμπτώματα οδηγούν πολλά παιδιά και εφήβους να νιώθουν κούραση και να έχουν μειωμένη απόδοση στο σχολείο. Στα παραπάνω προστίθεται το κοινωνικό στίγμα όπου δυσχεραίνει τις διαπροσωπικές σχέσεις, με αποτέλεσμα την περαιτέρω επιβάρυνση της ψυχολογίας του νεαρού πάσχοντα. Σημειώνεται επίσης, ότι 1 στους 2 ασθενείς εξακολουθούν να βιώνουν τα συμπτώματα και στην ενήλικη ζωή τους1, καθιστώντας την ασθένεια χρόνια και το ψυχικό βάρος διαρκές.
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας
Η Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας που έχει οριστεί στις 14 Σεπτεμβρίου έχει στόχο την ευαισθητοποίηση για τη νόσο και την συσπείρωση στην κοινή προσπάθεια για τη διεκδίκηση καλύτερης φροντίδας. Το κεντρικό μήνυμα της φετινής παγκόσμιας καμπάνιας, #IfYouOnlyKnew, εστιάζει στις ψυχοκοινωνικές επιπτώσεις που προκαλεί η νόσος στους νεαρούς ασθενείς. Σε αυτή την διεθνή εκστρατεία συμμετέχει ενεργά και ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» που οργανώνει σειρά ενημερωτικών δράσεων.
Πρωτοβουλίες του Συλλόγου «Επιδέρμια»
Ενημερωτική εκδήλωση στην Αθήνα
Με στόχο την ανάδειξη του συναισθηματικού φορτίου που φέρουν οι ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα, ο Σύλλογος «Επιδέρμια» οργανώνει ανοικτή ενημερωτική εκδήλωση τη Δευτέρα 18 Σεπτεμβρίου και ώρα 18:00 στο ξενοδοχείο «ΤΙΤΑΝΙΑ» στην Αθήνα. Σκοπός της εκδήλωσης είναι να συμβάλει στην καλύτερη κατανόηση των ψυχοσυναισθηματικών αναγκών των ασθενών και των οικογενειών τους.
Επισημαίνεται ότι η εκδήλωση θα μεταδοθεί ζωντανά μέσω διαδικτύου (live streaming) στη σελίδα του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια» στο Facebook ώστε να έχουν την ευκαιρία να την παρακολουθήσουν και όσοι βρίσκονται εκτός Αθηνών.
Τη συζήτηση θα συντονίσει ο Ρένος Βαμβακούσης, Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου «Επιδέρμια», ενώ κεντρικοί ομιλητές θα είναι ο κ. Παντελής Παναγάκης, Δερματολόγος - Αφροδισιολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ, Δερματολογικής Κλινικής ΕΣΥ, Νοσοκομείου Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων «Ανδρέας Συγγρός» και η κα Σωτηρία Λάντζου, Ειδικευόμενη Ιατρός, Νοσοκομείο Αφροδισίων και Δερματικών Νόσων «Ανδρέας Συγγρός».
Περαιτέρω, η κα Όλγα Πέτση, μέλος του Συλλόγου «Επιδέρμια» θα μοιραστεί με τους συμμετέχοντες τα βιώματα και τα συναισθήματά της ως ασθενής με Ατοπική Δερματίτιδα. Οι συμμετέχοντες μπορούν να απευθύνουν τα ερωτήματά τους προς τους ομιλητές, είτε δια ζώσης, είτε σε μορφή σχολίου ή μηνύματος μέσω Facebook (εξ αποστάσεως κοινό).
Η εκδήλωση θα πραγματοποιηθεί με την αρωγή των φαρμακευτικών εταιρειών SANOFI (Μέγας Χορηγός), PFIZER (Χορηγός), ΦΑΡΜΑΣΕΡΒ-ΛΙΛΛΥ και ABBVIE (Υποστηρικτές).
Ενημερωτική ιστοσελίδα για τους ασθενείς
Επιπροσθέτως, κατόπιν της παγκόσμιας διάκρισης στον διαγωνισμό: «'Agents of Change' Atopic Dermatitis Challenge 2022, Ηelping strengthen the self-esteem of those living with AD» που διοργανώθηκε από τις φαρμακευτικές εταιρείες SANOFI και REGENERON, ο Σύλλογος Ασθενών «Επιδέρμια» δημιούργησε την ενημερωτική ιστοσελίδα 5moves η οποία απευθύνεται στους ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα. Σκοπός της ιστοσελίδας είναι να παρακινήσει τον ασθενή να μιλήσει ανοιχτά για τον τρόπο διαχείρισης της νόσου και να αναζητήσει την υποστήριξη που χρειάζεται μέσω της κοινότητας της Ατοπικής Δερματίτιδας στην Ελλάδα. Διακρίνεται από 5 θεματικές ενότητες ενημέρωσης, όπου παρατίθενται πληροφορίες για τη νόσο και την έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, η μαρτυρία μίας ασθενούς που παρακινεί τους επισκέπτες να μιλήσουν ανοικτά για τη δική τους εμπειρία, καθώς και συμβουλές διαχείρισης των συναισθημάτων τους, από ειδικό Master Life Coach.
