Sobi: Οι σπάνιες παθήσεις απαιτούν συντονισμένη κινητοποίηση

Κάθε σπάνια πάθηση αφορά περιορισμένο αριθμό ασθενών, όμως στο σύνολό τους επηρεάζουν εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και συχνά εμφανίζονται ήδη από την παιδική ηλικία. Η καθυστέρηση στη διάγνωση, οι περιορισμένες θεραπευτικές επιλογές και η άνιση πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα εξακολουθούν να αποτελούν κρίσιμες προκλήσεις για τους ασθενείς και τις οικογένειές τους.

Η πρόοδος στη διαχείριση των σπάνιων παθήσεων προϋποθέτει στενή συνεργασία μεταξύ της επιστημονικής κοινότητας, των συλλόγων ασθενών και της βιοφαρμακευτικής βιομηχανίας, ενώ η έγκαιρη διάγνωση και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα παραμένουν βασικές προτεραιότητες.

Γνωστή για την εξειδίκευσή της στις σπάνιες παθήσεις και τη συστηματική επένδυση στην έρευνα και ανάπτυξη καινοτόμων θεραπειών, η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, αναδεικνύει την ανάγκη συντονισμένης κινητοποίησης με στόχο τη βελτίωση της φροντίδας και της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με αυτές.

Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, επισημαίνει ότι η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων «δεν είναι μόνο ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά και αφορμή για ουσιαστική δράση», προκειμένου να αναδειχθούν οι ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. «Στη Sobi, εκφράζουμε τη δέσμευσή μας να συμβάλλουμε ενεργά στη βελτίωση της καθημερινότητάς τους και της ποιότητας ζωής τους», τονίζει ο κ. Παπαδάκος.

Σε παγκόσμιο επίπεδο, περισσότερα από 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με κάποια σπάνια πάθηση, ενώ έχουν καταγραφεί πάνω από 6.000 διαφορετικές νόσοι, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της συνεχούς έρευνας και ανάπτυξης νέων θεραπευτικών επιλογών. Με το φετινό μήνυμα «More Than You Can Imagine», η διεθνής καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση βρίσκονται ανεκπλήρωτες ανάγκες που απαιτούν διαρκή επιστημονική πρόοδο και τη συμβολή εταιρειών με εξειδικευμένο χαρτοφυλάκιο στον τομέα των σπάνιων παθήσεων, όπως η Sobi.