Με τα ποσοστά επιβίωσης να ξεπερνούν το 90%, όλο και περισσότεροι άνθρωποι με συγγενείς καρδιοπάθειες φτάνουν στην ενήλικη ζωή. Η συζήτηση μετατοπίζεται πλέον στη δια βίου φροντίδα, την κοινωνική ένταξη και τη φωνή των ασθενών στις πολιτικές που τους αφορούν