Στο μικρόφωνο «Η Φωνή της Ψωρίασης», η καμπάνια του «Eπιδέρμια» για την Ψωριασική Νόσο

Tags

Μια καινοτόμο πρωτοβουλία που προσεγγίζει σφαιρικά την Ψωριασική Νόσο ολοκλήρωσε ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Eπιδέρμια». Πρόκειται για την καμπάνια ευαισθητοποίησης του κοινού και υποστήριξης των ασθενών με τίτλο «Η φωνή της Ψωρίασης» που παρουσιάζει τις διαφορετικές πτυχές της εμπειρίας των ασθενών, των φροντιστών τους και των ειδικών επιστημόνων-ιατρών και συμβάλλει στην ορθή πληροφόρηση για τη νόσο και την καταπολέμηση των παρανοήσεων και των στερεοτύπων που την περιβάλλουν.

Η καμπάνια «Η φωνή της Ψωρίασης» υλοποιήθηκε μέσα από τρεις φάσεις για να αποτυπώσει τις εμπειρίες των ασθενών μέσα από το γόνιμο διάλογο καθώς και να εξωτερικεύσει τα βιώματά τους, με στόχο την ενδυνάμωση της φωνής όσων πάσχουν από Ψωριασική Νόσο καθώς και τη μείωση του στίγματος.

Ψίθυρος και Ομιλία

Στην πρώτη φάση, που είναι εμπνευσμένη από τον «Ψίθυρο», πραγματοποιήθηκαν συναντήσεις ασθενών–μελών του Συλλόγου «Επιδέρμια» από όλη την Ελλάδα, τόσο δια ζώσης όσο και διαδικτυακά, οι οποίοι αφηγήθηκαν τις προσωπικές τους ιστορίες και μοιράστηκαν τις ανησυχίες τους και τις κοινές προκλήσεις που αντιμετωπίζουν. Το μήνυμα αυτών των συναντήσεων ήταν ότι κανένας ασθενής δεν είναι μόνος και ότι η φωνή του καθενός μπορεί να δυναμώσει και να ακουστεί μέσα από την κοινότητα του Συλλόγου «Επιδέρμια».

Αυτό ήταν και το σκεπτικό πίσω από τη δεύτερη φάση της καμπάνιας, με τίτλο «Ομιλία», όπου η φωνή των ασθενών ταξίδεψε στο διαδίκτυο με την ανάρτηση σύντομων προσωπικών ιστοριών ασθενών στα social media του Συλλόγου «Επιδέρμια».

Κραυγή

Η φωνή έγινε «Κραυγή» κατά την τρίτη και τελευταία φάση της καμπάνιας, με την ανάρτηση πέντε επεισοδίων podcasts τα οποία είναι διαθέσιμα στο SPOTIFY και στο Apple Podcasts στο σύνδεσμο. Επιπλέον, τα podcasts είναι διαθέσιμα στις πλατφόρμες Google Podcasts, PLAYER FM, Iheart, DEEZER, Podomatic και Gaana.

Στο πρώτο επεισόδιο, η Τίνα Κουκοπούλου, εκπρόσωπος του Συλλόγου «Επιδέρμια» παρουσίασε τις δράσεις της καμπάνιας και ανέλυσε το έργο και τους στόχους του Συλλόγου σε σχέση με την Ψωριασική Νόσο.

Στα επόμενα δύο επεισόδια φιλοξενήθηκαν εξειδικευμένοι επιστήμονες στη διαχείριση της νόσου. Η Λία Παπαδαυίδ, Δερματολόγος, Καθηγήτρια Δερματολογίας και Διευθύντρια του Κέντρου Εμπειρογνωμοσύνης για τα Σπάνια Νοσήματα στη Β’ Πανεπιστημιακή Κλινική του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Αττικόν, και ο κ. Αντώνης Φανουριάκης, Ρευματολόγος, Επίκουρος Καθηγητής Παθολογίας-Ρευματολογίας στην Ιατρική Σχολή του Ε.Κ.Π.Α., απάντησαν σε καίρια ερωτήματα, υπογράμμισαν τη σπουδαιότητα του να απευθύνεται ο ασθενής στον κατάλληλο ιατρό και να αντιμετωπίζει έγκαιρα τα συμπτώματα της νόσου, και μετέφεραν την αισιοδοξία τους για τις αποτελεσματικές θεραπείες που είναι σήμερα διαθέσιμες.

To τέταρτο επεισόδιο ήταν αφιερωμένο στην παρουσίαση της εμπειρίας του ασθενούς. Ο Ρένος μίλησε για τις δυσκολίες που αντιμετώπισε σε προσωπικό και κοινωνικό επίπεδο και πώς κατάφερε να τις ξεπεράσει, υπογραμμίζοντας ότι η αρμονική «συμβίωση» με την Ψωρίαση είναι εφικτή.

Η καμπάνια ολοκληρώθηκε με τη δημοσίευση του πέμπτου podcast, όπου ο Γιώργος, φροντιστής ατόμου με Ψωρίαση, περιέγραψε τα συναισθήματά του αναφορικά με αυτήν τη σχέση, πώς διαχειρίζεται τον ρόλο του και πώς η ενημέρωση τον βοήθησε να προσφέρει ουσιαστική υποστήριξη στον ασθενή.