Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα απαιτούν έγκαιρη διάγνωση και ψυχολογική στήριξη

Οι «Ρευματοπάθειες» ή χρόνια ρευματικά νοσήματα (παθήσεις) προσβάλλουν κυρίως το μυοσκελετικό σύστημα και διαδράμουν με εξάρσεις και υφέσεις. Κοινό χαρακτηριστικό τους είναι μια χρόνια άσηπτη φλεγμονή του συνδετικού ιστού, που υπάρχει άφθονος στο σύστημα αυτό. Άσηπτη σημαίνει ότι  δεν εντοπίζεται κάποιο μικρόβιο ή ιός ή άλλος παράγοντας που πυροδοτεί και διατηρεί αυτή την απάντηση του ανοσιακού (αμυντικού) συστήματος σε ένα ή περισσότερα άγνωστα ερεθίσματα. Όταν πρωτοεμφανίζονται σε ασθενείς κάτω των 18 ετών, ονομάζονται Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα (ΝΡΝ).

Η Ευρωπαϊκή Παιδορευματολογική Εταιρεία (PReS) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για Παιδιά με Αρθρίτιδα (ENCA) έχουν ορίσει την 18η Μαρτίου ως Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων. Η διεθνής ημέρα έχει στόχο την ενημέρωση για τη νόσο και την ευαισθητοποίησή για σημασία της έγκαιρης διάγνωσης από τους κατάλληλα εκπαιδευμένους ιατρούς που θα διασφαλίσουν στα παιδιά την βέλτιστη διεπιστημονική περίθαλψη.

 

Στην Ελλάδα λείπουν τα επίσημα δεδομένα για τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα

Η Μαρία Τραχανά, Πρόεδρος της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας, επισημαίνει ότι «Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν ακόμη επίσημα δεδομένα για την επίπτωση (αριθμός νέων περιπτώσεων/έτος) και για τον επιπολασμό (αριθμός συνολικών περιπτώσεων/έτος) των χρόνιων αυτών νοσημάτων. Σύμφωνα με τα παγκόσμια επιδημιολογικά δεδομένα, η εκδήλωση των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων αποδίδεται σε συνδυασμό γενετικής προδιάθεσης και περιβαλλοντικών επιδράσεων και επομένως η επίπτωση και ο επιπολασμός τους διαφέρει ανά γεωγραφική περιοχή και φυλή».

 

Τα συχνότερα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας

Ο πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής  Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδος, Δημήτρης Καρόκης με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων, τονίζει: «Τα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα είναι μια ομάδα σπάνιων χρόνιων φλεγμονωδών καταστάσεων. Αυτό σημαίνει ότι επιμένουν για πολλά χρόνια και συχνά συνεχίζονται μέχρι και την ενήλικη ζωή. Τα συχνότερα Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα στη χώρα μας είναι η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (NIA), οι Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες και ο Νεανικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος. Δεν υπάρχουν ακόμη επιδημιολογικά δεδομένα για τη συχνότητά τους στην Ελλάδα. Η ΝΙΑ υπολογίζεται ότι προσβάλλει 1 στα 1.000 περίπου παιδιά κάτω των 18 ετών και ανήκει στα 10 συχνότερα χρόνια νοσήματα των ανηλίκων. Είναι όμως περίπου 10 φορές πιο σπάνια από το αντίστοιχο νόσημα των ενηλίκων, τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Η συνηθέστερη όμως μορφή ρευματοπάθειας στα παιδιά είναι η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Παρουσιάζει την ίδια περίπου συχνότητα με τον Νεανικό Σακχαρώδη Διαβήτη και την Παιδική Επιληψία».


 

Στοιχεία από μελέτες για την ετήσια επίπτωση των νεανικών ρευματικών νοσημάτων στα παιδιά παγκοσμίως
Νεανικά Ρευματικά Νοσήματα
Ετήσια επίπτωση (παιδιά)

Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα

2-20 / 100.000

Νεανικές Συστηματικές Αγγειίτιδες (ΝΣΑ)

5 / 100.000

Νεανικός Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος

0,3-2,22 / 100.000

Νεανική Δερματομυοσίτιδα

0,2–1,7 / 100.000

Νεανικό Σκληρόδερμα 

  • Τοπικό
  • Συστηματικό    

 

2,7 / 100.000

0,45–1,9 / 100.000

 

Θεραπεία των Νεανικών Ρευματικών Νοσημάτων

Η κλινική τους εικόνα «δεν αποτελεί μικρογραφία των αντίστοιχων νοσημάτων των ενηλίκων και η θεραπεία τους σήμερα, όπως και στους ενήλικες, είναι στοχευμένη και αποβλέπει στην καταστολή της άσηπτης φλεγμονής και όχι μόνο στην ανακούφιση από τα συμπτώματα» εξηγεί η Πολυξένη Πρατσίδου-Γκέρτση, Πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής της Ομοσπονδίας ΡΕΥΜΑΖΗΝ. «Επιπλέον, όπου απαιτείται, εφαρμόζεται φυσικοθεραπεία ή ειδικό ασκησιολόγιο στο σπίτι για τη διατήρηση της σωματικής λειτουργικότητας και των καθημερινών δραστηριοτήτων σε επίπεδο ίδιο με των συνομηλίκων τους. Παράλληλα –όπου απαιτείται– η οικογένεια στηρίζεται ψυχολογικά για τη συμβίωση με το χρόνιο ρευματικό νόσημα».