Ενεργοποιείται άμεσα το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση!

Με την υπ’ αριθμ. 4865/30-06-2020 Υπουργική απόφαση «Σύσταση Εθνικού Μητρώου Ασθενών που πάσχουν από Κυστική Ίνωση» που δημοσιεύτηκε στο ΦΕΚ 2378/4-7-2020/τεύχος Β', ικανοποιείται το πάγιο αίτημα των ασθενών με Κυστική Ίνωση.

Σε αυτό θα καταγραφούν όλοι οι ασθενείς στην Ελλάδα που πάσχουν από τη νόσο.

Όπως αναφέρει ο Σύλλογος για την Κυστική Ίνωση, βάσει της ισχύουσας νομοθεσίας δικαίωμα για την καταχώρηση των πασχόντων στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών Κυστικής Ίνωσης έχουν όλοι ανεξαιρέτως οι θεράποντες ιατροί τους. Οι γιατροί αυτοί μπορεί να είναι διαφόρων ειδικοτήτων:

  • Πνευμονολόγοι
  • Παιδίατροι
  • Γαστρεντερολόγοι
  • Παθολόγοι
  • Ιατροί Γενικής Ιατρικής

Οι ιατροί μπορούν επίσης να είναι ειδικευόμενοι των προαναφερθεισών ειδικοτήτων. Η δυνατότητα αυτή παρέχει την ευχέρεια στους ασθενείς να καταγραφούν στον τόπο διαμονής τους από τους θεράποντες ιατρούς τους χωρίς να χρειαστεί να μεταβούν στα εξειδικευμένα Κέντρα Κυστικής Ίνωσης.

Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα τηρείται από την ΗΔΙΚΑ για λογαριασμό του Υπουργείου Υγείας. Υπεύθυνος επεξεργασίας είναι ο  υπεύθυνος Προστασίας Δεδομένων (DPO) του Υπουργείου Υγείας. Με τον τρόπο αυτό εξασφαλίζεται η διαφύλαξη των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.

Η διαχείριση και εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών με Κυστική Ίνωση θα διενεργείται από το νεοσύστατο Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών.

Πρόκειται για μία ειδική υπηρεσία του υπουργείου που συνεστήθη προσφάτως. Υπάγεται άμεσα στην εποπτεία του υπουργού Υγείας, για να εξασφαλιστεί ο αποτελεσματικός έλεγχος, εποπτεία και αυτοτέλειά της.

Όπως αναφέρει η πρόεδρος του Συλλόγου Αγγελική Πρεφτίτση: “Η σύσταση του Μητρώου ικανοποιεί ένα χρόνιο αίτημα των ασθενών με κυστική ίνωση. Γνωρίζουμε πως είναι ο μόνος τρόπος προκειμένου να υπάρξει πλήρης, εμπεριστατωμένη και αξιόπιστη εικόνα της κατάστασης στην Ελλάδα. Με βάση αυτό θα προσδιοριστούν οι ανάγκες μας σε φαρμακοθεραπεία και τις λοιπές παροχές που χρειαζόμαστε. Θα καταρτιστεί επίσης σχέδιο δράσης για την κυστική ίνωση».

Κατά την εκτίμηση της, με το Μητρώο Ασθενών καθίσταται πλέον εφικτός και ο σχεδιασμός ειδικού κλειστού προϋπολογισμού  για την αποζημίωση των παροχών που χρειάζονται. Σε αυτές συμπεριλαμβάνονται φάρμακα υψηλού κόστους, που βελτιώνουν σημαντικά τη ζωή των ασθενών.

Ο Επίτιμος Πρόεδρος του Πανελληνίου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Δημήτρης Κοντοπίδης, ως εκπρόσωπος των ασθενών στην ομάδα εργασίας του Μητρώου Κυστικής Ίνωσης δήλωσε, μεταξύ άλλων ότι: “ Το Μητρώο Κυστικής Ίνωσης αποτελεί και βασική προϋπόθεση για την διαπραγμάτευση αποζημίωσης της επαναστατικής θεραπείας Trikafta - πλέον Kaftrio-, μιας και αποτελεί βασικό εργαλείο και για την παροχή Υπηρεσιών Υγείας.”

Ως σημαντικά στοιχεία του Εθνικού Μητρώου Κ.Ι. ο κ. Δημήτρης Κοντοπίδης επεσήμανε:

  • Τη δυνατότητα διασύνδεσής του με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κυστικής Ίνωσης, καθώς ο Σύλλογος των Ασθενών έχει πρωτοστατήσει στην ένταξη όλων των τμημάτων Κ.Ι. της χώρας στο Ευρωπαϊκό Μητρώο.
  • Την ελεύθερη πρόσβαση των ασθενών στα προσωπικά τους δεδομένα, τα οποία θα μπορούν να ζητήσουν σε ηλεκτρονική μορφή (αναγνώσιμο από μηχανή μορφή) σύμφωνα με το Άρθρο 15 του Γενικού Κανονισμού για την Προστασία Δεδομένων/ΓΚΠΔ και GDPR, χωρίς να υπάρχει κίνδυνος διαρροής, καθώς τα δεδομένα θα καταχωρούνται ως ψευδωνυμοποιημένες ή ανωνυμοποιημένες πληροφορίες, από τις οποίες δεν μπορεί να προκύψει άμεση ή έμμεση ταυτοποίηση των ασθενών. Aρμόδια για την εκτέλεση της επεξεργασίας και την αποθήκευση των δεδομένων μας είναι η ΗΔΙΚΑ. 
  • Το γεγονός ότι η διαχείριση και η εποπτεία του Εθνικού Μητρώου Ασθενών Κ.Ι. διενεργείται από το Αυτοτελές Τμήμα Θεραπευτικών Πρωτοκόλλων και Μητρώων Ασθενών, που έχει ως σκοπό την ανάπτυξη, επεξεργασία και επικαιροποίηση διαγνωστικών και θεραπευτικών πρωτοκόλλων συνταγογράφησης, καθώς και Μητρώων ασθενών και στην οποία θα πρέπει να υπάρχει και η αντίστοιχη εκπροσώπηση των ασθενών.
  • Τη δυνατότητα συμμετοχής των οργάνων των ασθενών στην έρευνα ως διαπιστευμένων Χρηστών Στατιστικής Πληροφόρησης έτσι ώστε με τους ερευνητές τους να έχουν πρόσβαση στη στατιστική πληροφόρηση, δηλαδή σε στατιστικής φύσης συγκεντρωτικά στοιχεία από τα οποία δεν μπορούν πλέον να προσδιορισθούν τα υποκείμενα των δεδομένων. Αυτή η δυνατότητα συμβάλλει στην ενδυνάμωση των ασθενών αλλά και στην προώθηση της έρευνας, η οποία είναι σημαντική και από για τους ίδιους τους ασθενείς.

 

 

 

 

 

ADMAN