RARE DISEASES

JOIN THE ACTION

Χρυσό βραβείο στα Healthcare Business Awards για την καμπάνια «Απεριόριστη Ανάσα-Be a Life Donor»

Dec 31, 2024 by editor

Η πρωτοποριακή καμπάνια “Απεριόριστη Ανάσα – Be a Life Donor” κατέκτησε την πρώτη θέση στην κατηγορία «Δράσεις εκπαίδευσης μελών και ενημέρωσης του κοινού με στόχο την ευαισθητοποίηση & πρόληψη»
JOIN THE ACTION

Αυτές τις γιορτές ας στηρίξουμε τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση

Dec 24, 2024 by editor

Αυτή την περίοδο, αξίζει όλοι να συνεισφέρουμε, χαρίζοντας λίγη από τη χαρά και τη μαγεία των Χριστουγέννων σε ανθρώπους που τη χρειάζονται περισσότερο
POINT OF VIEW

Οι νέες εξελίξεις που αλλάζουν το μέλλον της Κυστικής Ίνωσης

Dec 19, 2024 by editor

Στο Πανελλήνιο Συνέδριο Κυστικής Ίνωσης με τίτλο «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα» συζητήθηκαν οι νέες εξελίξεις που αλλάζουν το μέλλον της νόσου και της μεταμόσχευσης πνεύμονα
MEDLINE

Σύλλογος 95: Βιωματική εκπαίδευση για την ενσυναίσθηση στη σχέση επαγγελματία υγείας και ασθενή

Dec 12, 2024 by editor

Η εξαιρετική πρωτοβουλία που οργάνωσε ο «Σύλλογος 95, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» προσέφερε πολύτιμα εργαλεία στους/στις μελλοντικούς/ές επαγγελματίες υγείας, ώστε να υιοθετήσουν τις βασικές αρχές της ασθενοκεντρικής προσέγγισης
JOIN THE ACTION

Βραβεία στους νέους επιστήμονες που συμμετείχαν στο πρόγραμμα «Ζεύξη» του Συλλόγου «95»

Nov 29, 2024 by editor

Οι φοιτητές που συμμετείχαν στο καινοτόμο πρόγραμμα του Συλλόγου «“95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ανέδειξαν τη σημασία της σύνδεσης μεταξύ ασθενών με σπάνιες παθήσεις και της επόμενης γενιάς επιστημόνων
JOIN THE ACTION

Ξεκινά το Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση

Nov 29, 2024 by editor

Την Κυριακή 1 Δεκεμβρίου πραγματοποιείται το Υβριδικό Συνέδριο του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης με τίτλο «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα»

01 December 2024
MEDLINE

Το elafibranor της Ipsen εγκρίθηκε από την ΕΕ για ασθενείς με πρωτοπαθή χολική χολαγγειίτιδα

Nov 25, 2024 by editor

Είναι η πρώτη νέα θεραπευτική επιλογή, εδώ και σχεδόν μια δεκαετία, που γίνεται διαθέσιμη σε ασθενείς με PBC (Primary Biliary Cholangitis)
JOIN THE ACTION

Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση με θέμα «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα»

Nov 21, 2024 by editor

Στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας για τη νόσο, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει ετήσιο Υβριδικό Συνέδριο με σκοπό την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τη νόσο

01 December 2024
JOIN THE ACTION

Εντυπωσίασε η αγωνιστική ομάδα Κυστικής Ίνωσης στον 41ο Αυθεντικό Μαραθώνιο της Αθήνας

Nov 16, 2024 by editor

Οι δρομείς της αγωνιστικής ομάδας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης έτρεξαν το Σάββατο 9 Νοεμβρίου στον αγώνα δρόμου 5χλμ του 41ου Αυθεντικού Μαραθωνίου Αθήνας όχι απλά για να διανύσουν μια απόσταση, αλλά για να τιμήσουν έναν αγώνα ζωής
JOIN THE ACTION

NET Cancer Day 2024: Ας μιλήσουμε για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους

Nov 10, 2024 by editor

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τους Νευροενδοκρινείς Όγκους ενθαρρύνει ασθενείς, οικογένειες, γιατρούς και κοινότητες να πληροφορηθούν για αυτήν τη συχνά αδιάγνωστη μορφή καρκίνου και να υποστηρίξουν τις προσπάθειες για έγκαιρη διάγνωση και βελτίωση της φροντίδας των ασθενών
JOIN THE ACTION

Πρόγραμμα εκπαίδευσης επαγγελματιών ψυχικής υγείας στην διαχείριση των σπανίων παθήσεων από το «ΚΑΡΚΙΝΑΚΙ»

Nov 07, 2024 by editor

Το Hope Bloomsείναι ένα πρωτοπορακό πρόγραμμα επιμόρφωσης στη συμβουλευτική για τις σπάνιες παθήσεις και τη διαχείριση της απώλειας, που απευθύνεται αποκλειστικά σε επαγγελματίες ψυχικής υγείας
JOIN THE ACTION

Tο διαδραστικό βιβλίο για την Κυστική Ίνωση: «Μυστική Αποστολή:Κ.Ι.»ζωντάνεψε στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Oct 11, 2024 by editor

Μία ξεχωριστή εκδήλωση, γεμάτη διαδραστικά παιχνίδια, μουσική, δώρα και εκπλήξεις για μικρούς και μεγάλους με στόχο την ενημέρωση του κοινού για την Κυστική Ίνωση
HEALTH

Μεταχρωματική Λευκοδυστροφία, σπάνιο νόσημα που απαιτεί έγκαιρη διάγνωση

Sep 29, 2024 by editor

Η Μεταχρωματική Λευκοδυστροφία (MLD) είναι μια σπάνια, κληρονομική νευρομεταβολική διαταραχή που οδηγεί σε πρόωρο θάνατο. Ωστόσο πρόσφατα ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων ενέκρινε την πρώτη ex vivo γονιδιακή θεραπεία για την νόσο
MEDLINE

Η GENESIS Pharma θα διαθέτει το vamorolone για τη μυϊκή δυστροφία Duchenne

Sep 11, 2024 by editor

Η εταιρεία ανακοίνωσε αποκλειστική συμφωνία με την Santhera Pharmaceuticals για την εμπορική διάθεση του vamorolone σε 20 αγορές της Κεντρικής και Ανατολικής Ευρώπης
JOIN THE ACTION

Η «Μυστική Αποστολή: Κυστική Ίνωση» μας περιμένει στο 52ο Φεστιβάλ Βιβλίου

Sep 07, 2024 by editor

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης 2024 που τιμάται στις 8 Σεπτεμβρίου ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης και η συγγραφέας-εικονογράφος, Λιάνα Δενεζάκη, ετοιμάζουν μια ξεχωριστή εκδήλωση στην καρδιά της Αθήνας
POINT OF VIEW

Τα δύο Κέντρα Κυστικής Ίνωσης χρειάζονται την προσοχή του Υπουργείου Υγείας

Jul 29, 2024 by editor

Η Ελληνική Πνευμονολογική Εταιρεία και ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών με Κυστική Ίνωση παρουσίασαν στον Υπουργό Υγείας τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι δύο μονάδες κυστικής ίνωσης ενηλίκων σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη
JOIN THE ACTION

Ο Υπουργός Υγείας Άδωνις Γεωργιάδης στο πλευρό των ασθενών με Κυστική Ίνωση

Jul 18, 2024 by editor

Στο πλαίσιο συνάντησης με εκπροσώπους των ασθενών και των ιατρών ο Υπουργός ανανέωσε τη δέσμευση του Υπουργείου να καλύψει τις ανάγκες των ασθενών και υποσχέθηκε ότι θα συνεχίζει να υποστηρίζει και να ενισχύει τα κέντρα με ενηλίκων ιατρικό προσωπικό
POINT OF VIEW

VHL Alliance Greece: Πρέπει να ακούμε για να βελτιωθεί η εμπειρία των ασθενων με καρκίνο του νεφρού

Jun 14, 2024 by editor

Η Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Νεφρού το κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να ακούμε» αναδεικνύει φέτος την ανάγκη της καλής επικοινωνίας του ασθενούς με τον ιατρό και υπογραμμίζει ότι το να ακούμε μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την εμπειρία των ασθενών
MEDLINE

Κυστική Ίνωση: Αισιόδοξα νέα για τη θεραπεία ασθενών με σπάνιες μεταλλάξεις

Jun 13, 2024 by editor

Μελέτη καταγράφει ότι θεραπεία τριπλού συνδυασμού φαρμάκων δείχνουν σημαντικού βαθμού βελτιωμένη αναπνευστική λειτουργία, ελάττωση της CFTR πρωτεΐνης και μείωση των αναπνευστικών παροξύνσεων
MEDLINE

Επεκτείνεται η ένδειξη του pegcetacoplan της Sobi για την παροξυσμική νυχτερινή αιμοσφαιρινουρία

Jun 06, 2024 by editor

H Sobi ανακοίνωσε ότι η Ευρωπαϊκή Επιτροπή ενέκρινε την επέκταση της ένδειξης του pegcetacoplan για τη θεραπεία ενήλικων ασθενών με παροξυσμική νυχτερινή αιμοσφαιρινουρία που πάσχουν από αιμολυτική αναιμία

Latest

Εθελοντική αιμοδοσία από τον Ελληνικό Ερυθρό Σταυρό και την ΠΑΕ Ατρόμητος

Jan 16, 2025 by editor

18 January 2025
Έκκληση από τους θαλασσαιμικούς για εθελοντική προσφορά αίματος

Jan 16, 2025 by editor
Ημερίδα: «PET-CT Απεικόνιση-Νεότερα Δεδομένα και Θεραπευτικές Εφαρμογές»

Jan 16, 2025 by editor

25 January 2025