Flexterity: Το νέο διαδικτυακό «εργαλείο» της Novartis Gene Therapies για βρέφη και παιδιά με νευρομυϊκές παθήσεις
Ο όρος νευρομυϊκές παθήσεις αναφέρεται σε μια ευρεία ομάδα νοσημάτων του νευρικού και μυϊκού συστήματος. Πρόκειται για ασθένειες κυρίως γενετικής προέλευσης που επηρεάζουν τη λειτουργία τόσο του νευρικού όσο και του μυϊκού συστήματος. Υπάρχουν πάνω από 100 διαφορετικές μορφές νευρομυϊκών παθήσεων. Η ηλικία εμφάνισης τους εξαρτάται από το είδος της. Τα πρώτα συμπτώματα μπορεί να εμφανιστούν από τη γέννηση μέχρι την εφηβεία. Συνήθως τα παιδιά σε πολύ μικρή ηλικία δυσκολεύονται να περπατήσουν. Αρχικά εξασθενούν τα κάτω άκρα και στη συνέχεια ανάλογα με τη μορφή και την εξέλιξη της πάθησης, μπορεί να προκληθεί ακόμα και παράλυση, αναγκάζοντας το παιδί να καθίσει σε αναπηρικό αμαξίδιο.
Η διάγνωση, η αντιμετώπιση και η φροντίδα των νευρομυϊκών παθήσεων απαιτούν συνεργασία νευρολόγων, φροντιστών και φυσικοθεραπευτών. Μια νέα παγκόσμια πλατφόρμα που δημιούργησε η Novartis Gene Therapies σε συνεργασία με μια διεπιστημονική ομάδα ειδικών στον τομέα της υγείας και νευρομυϊκών παιδιατρικών φυσικοθεραπευτών παρέχει πρόσθετη υποστήριξη, εκτός των τακτικών ραντεβού φυσικοθεραπείας, σε γονείς και φροντιστές βρεφών και παιδιών με νευρομυϊκές παθήσεις (NMDs), με τον πλέον εύχρηστο και κατανοητό τρόπο. Πρόκειται για τη νέα διαδικτυακή πλατφόρμα Flexterity, ένα σύγχρονο διαδικτυακό «εργαλείο» που με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων στις 29 Φεβρουαρίου 2024 τέθηκε στη διάθεση των φυσικοθεραπευτών.
Η πλατφόρμα Flexterity έχει σχεδιαστεί από ειδικούς, οικογένειες και ομάδες ασθενών και στοχεύει να ενισχύσει τη συνεργασία των φυσικοθεραπευτών με τους γονείς και τους φροντιστές, δημιουργώντας ένα εξατομικευμένο πλάνο φυσικοθεραπείας που θα συνεχίσουν στο σπίτι με το παιδί, στο ενδιάμεσο των ραντεβού. Η πλατφόρμα τους επιτρέπει να συμμετέχουν στην ανάπτυξη του παιδιού τους με έναν προσιτό και εύκολα κατανοητό τρόπο, μέσα από ασκήσεις που χρησιμοποιούν πραγματικά βίντεο ασθενών στα διαφορετικά στάδια ανάπτυξης. Οι ασκήσεις χωρίζονται σε διαφορετικά κεφάλαια, όπως το κάθισμα, το γονάτισμα, η όρθια θέση και το περπάτημα. Το περιεχόμενο έχει σχεδιαστεί χρησιμοποιώντας απλές κινήσεις, εξηγώντας βήμα προς βήμα τα στάδια για τους γονείς.
Τα «εργαλεία» της πλατφόρμας διευκολύνουν τους φυσικοθεραπευτές να καθοδηγήσουν γονείς και φροντιστές έτσι ώστε να προσφέρουν πρόσθετη βοήθεια για την ανάπτυξη του παιδιού τους, παρουσιάζοντας ασκήσεις με πραγματικά βίντεο ασθενών και ενημέρωση για τα διαφορετικά στάδια της βρεφικής και παιδικής ηλικίας.
Μέσω της πύλης www.Flexterity.com οι φυσικοθεραπευτές μπορούν να έχουν πρόσβαση σε όλα τα προγράμματα του ασθενούς. Περαιτέρω, οι γονείς και οι φροντιστές θα έχουν πρόσβαση στον ατομικό λογαριασμό τους χρησιμοποιώντας έναν κωδικό από τον φυσικοθεραπευτή τους, αφού εισέλθουν στην εφαρμογή. Η λήψη της εφαρμογής για τους γονείς και τους φροντιστές είναι δυνατή μέσα από το Google Play και το Apple App Store, επιτρέποντάς τους να έχουν πρόσβαση στο εξατομικευμένο τους πρόγραμμα.
