Η ΕΛΛΟΚ ανοίγει τον διάλογο για εθνική στρατηγική κατά του παιδικού και νεανικού καρκίνου
Στην Ελλάδα καταγράφονται κάθε χρόνο περίπου 300–350 νέα περιστατικά καρκίνου σε παιδιά, αριθμός που αντιστοιχεί σε περίπου 14 νέα περιστατικά ανά 100.000 παιδιά. Ο μέσος όρος στην Ευρώπη είναι 13,7 ανά 100.000, ποσοστό που φανερώνει ότι η χώρα μας εμφανίζει αναλογικά περισσότερα περιστατικά.
Αν και τα ποσοστά θνησιμότητας παραμένουν παρόμοια με εκείνα της υπόλοιπης Ευρώπης, η φροντίδα των ασθενών εξακολουθεί να παρουσιάζει σοβαρά κενά. Παρά τη λειτουργία εξειδικευμένων παιδοογκολογικών μονάδων, λείπουν οργανωμένες δομές για εφήβους και νεαρούς ενήλικες, μια ηλικιακή ομάδα με ιδιαίτερες βιολογικές, ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες. Η μετάβαση από την παιδιατρική στην ογκολογία ενηλίκων συχνά γίνεται χωρίς επαρκή υποστήριξη, αφήνοντας πολλούς ασθενείς εκτεθειμένους.
Την ίδια ώρα, η καταγραφή των περιστατικών παραμένει ελλιπής. Το Εθνικό Μητρώο Νεοπλασιών βρίσκεται ακόμη σε πρώιμο στάδιο και η αξιοποίηση επιδημιολογικών δεδομένων δεν επαρκεί για να στηρίξει τον σχεδιασμό πολιτικών υγείας.
Αυτά τα κενά οδηγούν σε καθυστερήσεις στη διάγνωση, ανισότητες στην πρόσβαση στη φροντίδα και τελικά σε σημαντική επιβάρυνση της ποιότητας ζωής όχι μόνο των παιδιών και των νέων με καρκίνο, αλλά και των οικογενειών τους.
Η ομάδα CAYAs της ΕΛΛΟΚ
Η ανάγκη για ουσιαστικές λύσεις οδήγησε την Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ να δημιουργήσει, τον Φεβρουάριο του 2025, την ομάδα εργασίας CAYAs (Children, Adolescents and Young Adults), που είναι αφιερωμένη στον καρκίνο της παιδικής, εφηβικής και νεανικής ηλικίας. Στην ομάδα συμμετέχουν εκπρόσωποι συλλόγων ασθενών και γονέων, επιστήμονες και άνθρωποι με προσωπική εμπειρία, γεγονός που της προσδίδει ιδιαίτερη αξιοπιστία και αντιπροσωπευτικότητα.
Με αφορμή τον φετινό «Χρυσό Σεπτέμβρη», τον μήνα που έχει καθιερωθεί διεθνώς για την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση γύρω από τον παιδικό και εφηβικό καρκίνο, η CAYAs παρουσίασε ένα Κείμενο Θέσεων που φέρνει στο προσκήνιο τις προκλήσεις και καταθέτει σημαντικές προτάσεις για τη διαμόρφωση μιας εθνικής στρατηγικής. Το κείμενο καλύπτει τόσο την ιατρική όσο και την ψυχολογική, κοινωνική και εκπαιδευτική διάσταση της φροντίδας, υπογραμμίζοντας την ανάγκη μιας ολιστικής προσέγγισης.
Οι βασικές προτάσεις
Στο Κείμενο Θέσεων καταγράφονται μια σειρά από κατευθύνσεις πολιτικής και δράσης που μπορούν να αποτελέσουν τη βάση για μια ολοκληρωμένη εθνική στρατηγική. Οι βασικές προτάσεις της CAYAs περιλαμβάνουν:
- Συμπερίληψη ειδικής ενότητας για τον καρκίνο σε παιδιά, εφήβους και νεαρούς ενήλικες στο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο.
- Υποχρεωτική καταγραφή όλων των νέων περιστατικών σε Εθνικό Μητρώο, με διακριτά στοιχεία ανά ηλικιακή ομάδα και διασύνδεση με νοσοκομεία και φορείς δημόσιας υγείας.
- Ενίσχυση των παιδοογκολογικών μονάδων και δημιουργία εξειδικευμένων κλινικών για εφήβους και νεαρούς ενήλικες.
- Εξασφάλιση πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες και συμμετοχή σε διεθνείς κλινικές μελέτες.
- Συνεχής ψυχολογική, κοινωνική και εκπαιδευτική υποστήριξη για τα παιδιά και τις οικογένειές τους, από την ημέρα της διάγνωσης.
- Μακροχρόνια παρακολούθηση επιβιωσάντων και πολιτικές κοινωνικής ένταξης που θα εξασφαλίζουν πρόσβαση στην εκπαίδευση, την εργασία και την ανεξάρτητη διαβίωση.
- Νομική κατοχύρωση του “Δικαιώματος στη Λήθη”, ώστε οι επιβιώσαντες να μην υφίστανται διακρίσεις σε δάνεια, ασφάλειες ή επαγγελματικές ευκαιρίες.
- Ενδυνάμωση της συνηγορίας και θεσμοθέτηση της ενεργούς συμμετοχής των οργανώσεων ασθενών και γονέων στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας.
Αξίζει να σημειωθεί ότι το Κείμενο Θέσεων της CAYAs εντάσσεται σε ένα ευρύτερο ευρωπαϊκό πλαίσιο. Κάθε χρόνο στην Ευρώπη περίπου 35.000 παιδιά και έφηβοι διαγιγνώσκονται με καρκίνο, ενώ 6.000 χάνουν τη ζωή τους από τη νόσο. Παρά την πρόοδο της ιατρικής, η επιβίωση παρουσιάζει μεγάλες διαφοροποιήσεις από χώρα σε χώρα, αποτυπώνοντας τις ανισότητες στην πρόσβαση σε θεραπείες και στην ποιότητα φροντίδας.
Σε πολλές ευρωπαϊκές χώρες έχουν ήδη θεσπιστεί ειδικά εθνικά σχέδια ή υποενότητες μέσα στα εθνικά σχέδια για τον καρκίνο, που λαμβάνουν υπόψη τις ανάγκες των παιδιών, των εφήβων και των νεαρών ενηλίκων. Χαρακτηριστικά παραδείγματα αποτελούν η Γαλλία, η Πορτογαλία και η Ιρλανδία.
Η Ευρωπαϊκή Επιτροπή, μέσω του Europe’s Beating Cancer Plan, αλλά και οργανισμοί όπως ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας (WHO) και η Διεθνής Εταιρεία Παιδιατρικής Ογκολογίας (SIOP), προωθούν στρατηγικές για την ενίσχυση της φροντίδας των παιδιών με καρκίνο. Στις βασικές τους κατευθύνσεις περιλαμβάνονται η ολοκληρωμένη καταγραφή και παρακολούθηση των περιστατικών, η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, η μακροχρόνια φροντίδα των επιβιωσάντων και η ενσωμάτωση ψυχοκοινωνικών υπηρεσιών στη θεραπεία.
Χρειάζεται εθνικό σχέδιο
Το Κείμενο Θέσεων της CAYAs δεν είναι απλώς μια ακόμη έκθεση. Είναι μια πρόταση ευθύνης προς την Πολιτεία και την κοινωνία. Όταν κάθε χρόνο εκατοντάδες παιδιά και νέοι έρχονται αντιμέτωποι με τον καρκίνο, οι ελλείψεις στο σύστημα φροντίδας δεν αποτελούν απλώς στατιστικά στοιχεία αλλά σκληρή πραγματικότητα για οικογένειες σε όλη τη χώρα.
Με το κείμενο θέσεων που παρουσίασε η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου καλεί τους αρμόδιους φορείς να ενώσουν δυνάμεις, με στόχο όλα τα παιδιά, οι έφηβοι και οι νέοι να έχουν ίση πρόσβαση σε θεραπείες και σε ποιοτική φροντίδα. Το ζητούμενο δεν είναι μόνο η αντιμετώπιση της νόσου, αλλά η διασφάλιση μιας ζωής με προοπτική, εκπαίδευση, εργασία και κοινωνική συμμετοχή μετά την ασθένεια. Η εφαρμογή των προτάσεων της ΕΛΛΟΚ θα αποτελέσει τεστ ετοιμότητας για την Πολιτεία και την κοινωνία, που καλούνται να στηρίξουν ουσιαστικά τα παιδιά και τους νέους με καρκίνο.
