Ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός στο Σύνταγμα για τις Σπάνιες Παθήσεις

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, η οποία τιμάται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση, την ευαισθητοποίηση και τη στήριξη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες νόσους, ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός ανέλαβε μια σημαντική πρωτοβουλία κοινωνικής παρέμβασης. Σε συνεργασία με την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, ο Οργανισμός διοργάνωσε την Πέμπτη 26 Φεβρουαρίου δράση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης στην Πλατεία Συντάγματος.

Στο επίκεντρο οι ασθενείς και οι οικογένειές τους

Η παρουσία του Οργανισμού στον δημόσιο χώρο εντάχθηκε σε μια ευρύτερη προσπάθεια ανάδειξης της καθημερινότητας των ατόμων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις και των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τόσο οι ίδιοι όσο και οι οικογένειές τους. Μέσα από την άμεση επαφή με τους πολίτες, αναδείχθηκε η ανάγκη για συντονισμένη υποστήριξη, έγκαιρη καθοδήγηση και καλύτερη πρόσβαση σε εξειδικευμένες υπηρεσίες φροντίδας.

800.000 ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα

Ως σπάνια πάθηση ορίζεται η νόσος που προσβάλλει λιγότερους από έναν ανά 2.000 κατοίκους, ωστόσο η συχνότητά τους διαφέρει σημαντικά, καθώς ορισμένες αφορούν δεκάδες χιλιάδες ασθενείς, ενώ άλλες περιορίζονται σε λίγες εκατοντάδες ή ακόμη και δεκάδες περιστατικά σε ολόκληρη την Ευρώπη. Ο συνολικός αριθμός των Σπανίων Παθήσεων εκτιμάται ότι κυμαίνεται μεταξύ 6.000 και 8.000.

Πρέπει να σημειωθεί ότι περίπου το 80% των Σπανίων Παθήσεων έχει γενετική προέλευση, ενώ στο 50% των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται κατά την παιδική ηλικία. Με δεδομένο ότι ο πληθυσμός της Ευρώπης αγγίζει τα 700 εκατομμύρια άτομα, εκτιμάται ότι έως και 30 εκατομμύρια Ευρωπαίοι πολίτες ζουν με κάποια σπάνια νόσο. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των ατόμων που πάσχουν από Σπάνιες Παθήσεις υπολογίζεται σε περίπου 800.000, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία της ενημέρωσης, της έγκαιρης διάγνωσης και της ισότιμης πρόσβασης σε θεραπείες και υπηρεσίες φροντίδας.

Η δράση στην Πλατεία Συντάγματος ανέδειξε τη σημασία της συλλογικής προσπάθειας για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ανθρώπων που ζουν με Σπάνιες Παθήσεις, ενισχύοντας τον δημόσιο διάλογο γύρω από τις σπάνιες νόσους και την ανάγκη διαρκούς κοινωνικής ευαισθητοποίησης.