Οι ασθενείς με VHL διεκδικούν ισότιμη πρόσβαση και ολοκληρωμένη φροντίδα

Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος αναδεικνύει τις ανάγκες των ασθενών με νόσο Von Hippel–Lindau (VHL) και διεκδικεί ένα πλαίσιο ολοκληρωμένης φροντίδας που να ανταποκρίνεται στις σύνθετες προκλήσεις της νόσου, μιας σπάνιας, κληρονομικής και πολυσυστηματικής πάθησης που συνδέεται με αυξημένο κίνδυνο ανάπτυξης νεφροκυτταρικού καρκινώματος.

Η νόσος VHL αποτελεί μια σπάνια κληρονομική νεοπλασματική πάθηση, η οποία προδιαθέτει στην ανάπτυξη όγκων σε πολλαπλά όργανα, όπως τα μάτια, ο εγκέφαλος, ο νωτιαίος μυελός και το εσωτερικό αυτί, αλλά και κακοηθειών σε νεφρά, πάγκρεας και επινεφρίδια. Ως το κύριο κληρονομικό σύνδρομο που σχετίζεται με καρκίνο του νεφρού, μεταβιβάζεται κατά 50% από τον φέροντα γονέα στα παιδιά, ενώ ένα μικρό ποσοστό περιπτώσεων εμφανίζεται χωρίς οικογενειακό ιστορικό. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι η νόσος αφορά περίπου 60 οικογένειες, γεγονός που αναδεικνύει τη σημασία εξειδικευμένης και συντονισμένης φροντίδας.

Παρά το γεγονός ότι η πρόσβαση σε συστηματική θεραπεία έχει πλέον καταστεί εφικτή μέσω ειδικής ατομικής παραγγελίας φαρμάκου από τον ΕΟΠΥΥ, οι ασθενείς επισημαίνουν ότι η καθημερινότητά τους εξακολουθεί να χαρακτηρίζεται από σημαντικά κενά στην έγκαιρη διάγνωση, τη συντονισμένη παρακολούθηση και τη συνολική υποστήριξη που απαιτεί η διαχείριση μιας χρόνιας και πολυπαραγοντικής νόσου. Όπως τονίζει η Πρόεδρος της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, Αθηνά Αλεξανδρίδου, η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων δεν αποτελεί απλώς μια αφορμή ευαισθητοποίησης, αλλά μια υπενθύμιση ότι οι ασθενείς έχουν δικαίωμα σε αξιοπρεπή, ισότιμη και ολιστική φροντίδα, με λύσεις που να ανταποκρίνονται στις πραγματικές τους ανάγκες. «Συνεχίζουμε να διεκδικούμε λύσεις, να συνεργαζόμαστε με τη διεθνή κοινότητα και να αγωνιζόμαστε για ένα καλύτερο σύστημα υγείας», σημειώνει η κα Αλεξανδρίδου.

Στο πλαίσιο αυτό, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος θέτει μια σειρά προτεραιοτήτων που αφορούν τόσο την ιατρική φροντίδα όσο και την κοινωνική υποστήριξη των ασθενών, επισημαίνοντας την ανάγκη για συντονισμένες παρεμβάσεις που να διασφαλίζουν τη συνέχεια της φροντίδας και την ισότιμη πρόσβαση σε υπηρεσίες υγείας και αποκατάστασης. Ειδικότερα διεκδικεί:

• Τη δημιουργία Κέντρων Αναφοράς για τη νόσο VHL σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, ώστε να διασφαλιστεί συντονισμένη, εξειδικευμένη και συνεχής φροντίδα των ασθενών σύμφωνα με τα διεθνή πρωτόκολλα. Μάλιστα, οι ασθενείς σημειώνουν ότι ο αριθμός των εξειδικευμένων ιατρών, αλλά και το πλήθος των ασθενών μπορούν να δικαιολογήσουν τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία.
• Την επέκταση και ενίσχυση της συνεργασίας των Ελλήνων ιατρών με το παγκόσμιο Tumor Board, στο οποίο συμμετέχουν ειδικοί και ερευνητές από όλο τον κόσμο, ώστε οι ασθενείς να λαμβάνουν τις βέλτιστες και πλέον σύγχρονες θεραπευτικές πρακτικές.
• Τη δημιουργία ειδικού μητρώου ανέργων ΑμεΑ, καθώς πολλοί ασθενείς παραμένουν εκτός αγοράς εργασίας ή απασχολούνται σε θέσεις που δεν αντιστοιχούν στα προσόντα και τις δυνατότητές τους.
• Τη θέσπιση panic button ώστε άτομα με αναπηρία, ιδιαίτερα κωφοί ασθενείς, να μπορούν να προστατεύονται σε περιπτώσεις έκτακτης ανάγκης
• Την επαναφορά και ενίσχυση της διερμηνείας στη νοηματική γλώσσα, καθώς και την παροχή υποστήριξης σε τυφλούς ασθενείς μέσω ηχητικής καθοδήγησης και σε κωφούς-τυφλούς με απτική νοηματική, ώστε να διασφαλίζεται η ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας.
• Την αναβάθμιση των δημόσιων κέντρων αποκατάστασης και, όπου αυτό δεν είναι εφικτό, την πλήρη αποζημίωση και συνταγογράφηση της συμμετοχής σε ιδιωτικά κέντρα.
• Την κάλυψη υπηρεσιών ψυχικής υγείας, ευεξίας, διατροφικής υποστήριξης και ήπιας άσκησης, προσαρμοσμένων στις ανάγκες ασθενών με σπάνιες και χρόνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα ιδιωτικής ασφάλισης χωρίς υπέρογκες χρεώσεις, ώστε να καλύπτονται αναγκαίες και επείγουσες ιατρικές πράξεις που πραγματοποιούνται στη χώρα.
• Την προτεραιοποίηση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις στα χειρουργεία των δημόσιων νοσοκομείων.
• Την πλήρη αποζημίωση οφθαλμολογικών επεμβάσεων που πραγματοποιούνται στην Ελλάδα, χωρίς να απαιτείται προπληρωμή από τον ασθενή ή να συνδέεται η κάλυψη αποκλειστικά με θεραπεία στο εξωτερικό.
• Την αποζημίωση των φαρμάκων που σχετίζονται με τον προεμφυτευτικό έλεγχο και την εξωσωματική γονιμοποίηση, ώστε να μειωθεί ο αριθμός παιδιών που γεννιούνται με το σύνδρομο VHL.
• Την καταπολέμηση του κοινωνικού στίγματος που εξακολουθεί να συνοδεύει τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις.
• Τη δυνατότητα φοίτησης σε μεταπτυχιακά προγράμματα χωρίς ή με την ελάχιστη δυνατή οικονομική συμμετοχή για ασθενείς με αναπηρία που σήμερα εισάγονται στα ΑΕΠ με ποσοστό 5%.

Οι παρεμβάσεις που προωθεί η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος φανερώνουν ότι η αποτελεσματική διαχείριση της νόσου VHL εξαρτάται τόσο από την πρόσβαση στη θεραπεία όσο και από τη διαμόρφωση ενός σταθερού πλαισίου φροντίδας και υποστήριξης. Συνεπώς, η ανάγκη για στοχευμένες θεσμικές πρωτοβουλίες που θα ενισχύσουν τη συνέχεια της φροντίδας και θα διασφαλίσουν την ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας αναδεικνύεται ως κρίσιμο ζητούμενο, όχι μόνο για τη συγκεκριμένη νόσο, αλλά και για την ευρύτερη κοινότητα των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις.