Συνέδριο για την Κυστική Ίνωση με θέμα «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα»

Η Κυστική Ίνωση είναι μια γενετική, χρόνια και συστηματική νόσος που επηρεάζει κυρίως το αναπνευστικό και το πεπτικό σύστημα. Είναι η πιο συχνή κληρονομική νόσος και επηρεάζει πάνω από 80.000 ασθενείς στην Ευρώπη. Για να γεννηθεί ένα παιδί με Κυστική Ίνωση, είναι απαραίτητο και οι δύο γονείς να είναι φορείς του παθολογικού γονιδίου. Στην Ελλάδα, οι φορείς της Κυστικής Ίνωσης ξεπερνούν το μισό εκατομμύριο.

Στο παρελθόν, το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών ήταν ιδιαίτερα χαμηλό, αλλά οι καινοτόμες θεραπείες που έχουν αναπτυχθεί τα τελευταία χρόνια αλλάζουν δραστικά τη ζωή τους, βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής και αυξάνοντας σημαντικά το προσδόκιμο επιβίωσης. Ωστόσο, για τους ασθενείς που πάσχουν από αναπνευστική ανεπάρκεια τελικού σταδίου, η μεταμόσχευση πνευμόνων αποτελεί τη μοναδική λύση σωτηρίας.

Η εβδομάδα 18 έως 24 Νοεμβρίου 2024, έχει καθιερωθεί ως Ευρωπαϊκή Εβδομάδα Κυστικής Ίνωσης, και έχει στόχο την έγκυρη πληροφόρηση, την ενδυνάμωση της φωνής των ασθενών, τη στήριξη της έρευνας για την ανάπτυξη νέων θεραπειών και την ευαισθητοποίηση για τη δωρεά οργάνων.

Στο πλαίσιο της διεθνούς καμπάνιας, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης διοργανώνει το ετήσιο Yβριδικό Συνέδριο, με τίτλο: «Ανακαλύπτοντας το Μονοπάτι για Απεριόριστη Ανάσα». Στις εργασίες του Συνεδρίου θα λάβουν μέρος καταξιωμένοι επιστήμονες και επαγγελματίες υγείας που θα ενημερώσουν για την Κυστική Ίνωση και τη μεταμόσχευση πνευμόνων.

Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 1η Δεκεμβρίου 2024, στις 9:30 π.μ., στο The Stanley Hotel Athens, με δυνατότητα παρακολούθησης και μέσω live streaming σε ελληνικά και αγγλικά. Είναι ανοιχτό για ασθενείς, φροντιστές, επαγγελματίες υγείας και το ευρύ κοινό, με ελεύθερη είσοδο. Κατά τη διάρκειά του, θα διανεμηθεί δωρεάν σε ασθενείς και επαγγελματίες υγείας το νέο βιβλίο «Διατροφή Παιδιών με Κυστική Ίνωση» της Παιδιάτρου Αναστασίας Γκαμπέτα, ενισχύοντας τη γνώση και την υποστήριξη για την αντιμετώπιση της νόσου.

Όπως αναφέρει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, κα. Άννα Σπίνου: «Η Κυστική Ίνωση είναι μια «αόρατη» αλλά εξαιρετικά σημαντική νόσος που επηρεάζει τη ζωή χιλιάδων ανθρώπων. Η σημασία της ευαισθητοποίησης, της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης είναι καθοριστική. Μέσα από δράσεις ενημέρωσης, εκδηλώσεις ευαισθητοποίησης και συνεργασίες, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης ενημερώνει την κοινωνία και ενισχύει την υποστήριξη προς την κοινότητα της Κυστικής Ίνωσης με στόχο μια ζωή με Απεριόριστη Ανάσα».