Η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με αφορμή την 28 Φεβρουαρίου, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων θέτει ως στόχο για ακόμη μία φορά τη βελτίωση των συνθηκών αντιμετώπισης των ατόμων με νόσο VHL (Von Hippel Lindau disease), τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού