My Data, Our Health: Η ογκολογική κοινότητα προετοιμάζεται για την ψηφιακή μετάβαση στην υγεία
Η νέα εποχή της ουσιαστικής αξιοποίησης των δεδομένων υγείας προχωρά με γοργούς ρυθμούς και η ογκολογική κοινότητα συντονίζει ανάλογα το βηματισμό της. Στις 7 Νοεμβρίου 2025, η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ), ως Εθνικός Κόμβος της Ευρωπαϊκής Αποστολής για τον Καρκίνο (National Cancer Mission Hub – NCMH), και το PhARMA Innovation Forum Greece (PIF), με την ευγενική υποστήριξη του European Institute for Innovation through Health Data (i~HD), διοργάνωσαν το δεύτερο διαδραστικό workshop με τίτλο «Advancing the European Health Data Space in Greece: Readiness, Coordination & Implementation Pathways».
Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο πλαίσιο της σειράς δράσεων «My Data, Our Health», που έχει στόχο τη δημιουργία ενός εθνικού πλαισίου πολιτικής για τη βιώσιμη και ασφαλή ενσωμάτωση του European Health Data Space (EHDS) στην ελληνική πραγματικότητα.
Σε συνέχεια του πρώτου workshop της σειράς «My Data, Our Health», που πραγματοποιήθηκε τον Ιούλιο του 2025, η δεύτερη συνάντηση εστίασε στα πρακτικά βήματα, τις θεσμικές παρεμβάσεις και τη συμμετοχή των πολιτών ως προϋποθέσεις για τη μετάβαση στη νέα εποχή της ψηφιακής υγείας. Με τη συμμετοχή του Άρη Αγγελή, Γενικού Γραμματέα Στρατηγικού Σχεδιασμού του Υπουργείου Υγείας, καθώς και εκπροσώπων του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης, της φαρμακευτικής βιομηχανίας, των επαγγελματιών υγείας, της ακαδημαϊκής και ερευνητικής κοινότητας, της κοινωνίας των πολιτών και των συλλόγων ασθενών, το workshop αποτέλεσε έναν ανοιχτό χώρο ανταλλαγής εμπειριών και ιδεών για το πώς μπορεί η Ελλάδα να περάσει από τη θεωρία στην πράξη.
Οι συζητήσεις επικεντρώθηκαν στη δευτερογενή χρήση των δεδομένων υγείας, στη χαρτογράφηση της εθνικής ετοιμότητας για την εφαρμογή του EHDS και στην ανάγκη για ισχυρότερο συντονισμό μεταξύ δημόσιου και ιδιωτικού τομέα. Παράλληλα, δόθηκε ιδιαίτερη έμφαση στη δημιουργία ενός βιώσιμου και αξιόπιστου εθνικού πλαισίου πολιτικής, που θα εξασφαλίζει τόσο την προστασία των πολιτών όσο και την πρόσβαση των ερευνητών και των καινοτόμων επιχειρήσεων σε δεδομένα υγείας. Στο πλαίσιο αυτό, επισημάνθηκε η σημασία της καταγραφής των διαθέσιμων υγειονομικών δεδομένων και της ίδρυσης του Φορέα Πρόσβασης σε Δεδομένα Υγείας (HDAB), σε συνεργασία με την ΗΔΙΚΑ και το Εθνικό Δίκτυο Υποδομών Τεχνολογίας και Έρευνας (GRNET).
Ιδιαίτερο ενδιαφέρον συγκέντρωσαν τα τέσσερα breakout sessions, όπου οι συμμετέχοντες ανέλυσαν τις προϋποθέσεις και τα κρίσιμα βήματα για την πρακτική εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα. Συζητήθηκαν ζητήματα διαλειτουργικότητας, πρόσβασης και επανάχρησης δεδομένων, ενίσχυσης της εμπιστοσύνης των πολιτών και οργάνωσης του εθνικού οικοσυστήματος δεδομένων υγείας. Στο workshop συμμετείχαν και Ευρωπαίοι εμπειρογνώμονες, οι οποίοι παρουσίασαν προτάσεις για τη μετάφραση του ευρωπαϊκού πλαισίου EHDS σε εθνική δράση, μέσα από πρακτικά και θεσμικά βήματα προσαρμογής στις ελληνικές συνθήκες. Μέσα από τον διάλογο, αναδείχθηκαν κοινές προτεραιότητες και προτάσεις δράσης που μπορούν να επιταχύνουν τη μετάβαση της χώρας στη νέα εποχή της ψηφιακής φροντίδας.
Κατά την έναρξη του workshop, ο πρόεδρος της ΕΛΛΟΚ, Γιώργος Καπετανάκης, τόνισε ότι η πρωτοβουλία My Data, Our Health δεν αφορά μόνο την τεχνολογία ή τη νομοθεσία, αλλά πρωτίστως τη συμμετοχή των πολιτών στη νέα εποχή των δεδομένων. Περαιτέρω επισήμανε ότι «η πρόοδος στην ψηφιακή υγεία δεν μπορεί να υπάρξει χωρίς κοινωνική συναίνεση, διαφάνεια και εμπιστοσύνη» και πρόσθεσε ότι ο στόχος των workshops είναι να συνδιαμορφωθεί το μέλλον της φροντίδας μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων πλευρών – από τους ασθενείς έως την ερευνητική κοινότητα.
Από την πλευρά του, ο γενικός διευθυντής του PhARMA Innovation Forum Greece (PIF), Ιωάννης Κωτσιόπουλος, υπογράμμισε ότι η Ελλάδα έχει τη δυνατότητα να βρεθεί στην πρώτη γραμμή της ανάπτυξης της ψηφιακής υγείας στην Ευρώπη. «Το European Health Data Space δεν είναι απλώς ένα νέο κανονιστικό πλαίσιο· αποτελεί στρατηγική επιλογή που μπορεί να μεταμορφώσει το σύστημα φροντίδας, να ενισχύσει την έρευνα και να εξασφαλίσει ίση πρόσβαση στην καινοτομία», ανέφερε χαρακτηριστικά, επισημαίνοντας τη σημασία της υπεύθυνης αξιοποίησης των δεδομένων προς όφελος των ασθενών.
Η πρωτοβουλία «My Data, Our Health» θα συνεχιστεί και το 2026 με μια νέα σειρά δράσεων που θα εμβαθύνουν σε τεχνικά, θεσμικά και κοινωνικά ζητήματα γύρω από την εφαρμογή του EHDS στην Ελλάδα.
Τελικός στόχος είναι να ενισχυθεί περαιτέρω η συνεργασία μεταξύ όλων των φορέων της υγείας και να καταρτιστεί ένα White Paper, το οποίο θα συγκεντρώνει τις βασικές προτάσεις και τις κατευθύνσεις πολιτικής για τη διαχείριση των δεδομένων υγείας στη χώρα μας.
Με αυτή τη συστηματική προσέγγιση, η ΕΛΛΟΚ και το PIF επιχειρούν να οικοδομήσουν ένα μοντέλο συνεργασίας που θα επιτρέπει στην Ελλάδα να συμμετέχει ενεργά στη διαμόρφωση της ευρωπαϊκής πολιτικής για τα δεδομένα υγείας — και, κυρίως, να αξιοποιήσει τη δυναμική της ψηφιακής υγείας προς όφελος των πολιτών και των ασθενών.
