Οι ασθενείς με Πάρκινσον ζητούν εθνική στρατηγική και πρόσβαση στη θεραπεία
Με μια επιστολή που αποτυπώνει την αγωνία αλλά και την ελπίδα χιλιάδων οικογενειών, ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. απευθύνθηκε στον Πρωθυπουργό Κυριάκο Μητσοτάκη και τον Υπουργό Υγείας Άδωνι Γεωργιάδη, ζητώντας όσα θα έπρεπε ήδη να είναι αυτονόητα: την υλοποίηση της εξαγγελθείσας Εθνικής Στρατηγικής για τη νόσο Πάρκινσον και την αποζημίωση της μοναδικής θεραπευτικής επιλογής για τους ασθενείς με προχωρημένο στάδιο.
Το ίδιο το όνομα του Συλλόγου είναι ένα μήνυμα: «ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.» σημαίνει Παρίσταμαι – Κινητοποιώ – Στηρίζω – Όσους – Νοσούν, αποτυπώνοντας με ακρίβεια τον ρόλο του απέναντι στην Πολιτεία και την κοινωνία. Η πρόεδρος του Συλλόγου, Φωτεινή Σκόνδρα, στην επιστολή της προς την πολιτική ηγεσία, αναδεικνύει την κρίσιμη και άνιση κατάσταση που βιώνουν σήμερα οι ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, σημειώνοντας:
«Η δεινή θέση στην οποία έχουν, πλέον, περιέλθει και τις ανισότητες που βιώνουν, καθημερινά, οι Έλληνες ασθενείς µε Πάρκινσον» και ζητά από τους καθ’ ύλην αρμόδιους «την προώθηση της διαχείρισης της νόσου, ως προτεραιότητας για τη δημόσια υγεία και τη βελτίωση του θεσμικού πλαισίου διαβίωσης των ασθενών και των φροντιστών τους.»
Παράλληλα, στρέφει την προσοχή στην απουσία πρόσβασης των ασθενών στην εγκεκριμένη θεραπεία λόγω καθυστερήσεων στο σύστημα αποζημίωσης, επισημαίνοντας «Οι Έλληνες ασθενείς με προχωρημένη νόσο στερούνται την πρόσβαση στην καινοτόμο θεραπευτική λύση, συνεχούς υποδόριας χορήγησης Levodopa, καθώς εκκρεμεί η έγκριση αποζημίωσής της, στην Ελλάδα, ενώ έχει εγκριθεί από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, τον Δεκέμβριο του 2023 και αποζημιώνεται σε 22 χώρες της Ευρώπης.»
Η κα Σκόνδρα υπενθυμίζει ότι οι συζητήσεις με τον Υπουργό Υγείας είναι επανειλημμένες και δημόσιες, όμως δεν έχουν φέρει αποτέλεσμα, σχολιάζοντας: «Δεν καταλαβαίνουμε, όταν ο ίδιος ο υπουργός υποστηρίζει τόσο σθεναρά το δίκαιο των αιτημάτων μας και μας διαβεβαιώνει, συνεχώς, και με δημόσιες τοποθετήσεις του για την ικανοποίησή τους, σε ποια άλλα εμπόδια μπορεί να προσκρούει η αποζημίωση και η έγκριση της θεραπείας. Γι’ αυτό τον λόγο και καλούμε τον Πρωθυπουργό και Πρόεδρο της Ελληνικής Κυβέρνησης να παράσχει κάθε δυνατή υποστήριξη και συνεργασία στον υπουργό Υγείας ώστε να αρθούν αυτά τα εμπόδια.»
Περαιτέρω περιγράφοντας την σημασία της συγκεκριμένης θεραπείας για πολλούς ασθενείς, σημειώνει: «Για πολλούς από τους 25.000 ασθενείς με Πάρκινσον στην Ελλάδα, που έχουν εξαντλήσει ή αντενδείκνυνται οι διαθέσιμες θεραπείες, στη χώρα μας, η υποδόρια αντλία είναι η μοναδική επιλογή για την αποτελεσματική διαχείριση της ασθένειας, τη βελτίωση της κινητικότητας και της εν γένει ποιότητας ζωής τους, χωρίς τις επιπλοκές της χειρουργικής επέμβασης της υπάρχουσας -παλαιότερης- θεραπείας εντερικής χορήγησης Λεβοντόπα και τις δυσκολίες της χρήσης μιας μεγάλης εξωτερικής αντλίας.»
Η κα Σκόνδρα ολοκληρώνει την επιστολή της με μία έκκληση που συνοψίζει την αγωνία αλλά και την ελπίδα χιλιάδων οικογενειών: «Μετά από πολλά χρόνια αλλεπάλληλων επιστολών και επαφών με κυβερνητικούς φορείς, 25.000 Έλληνες ασθενείς που αγωνιζόμαστε, καθημερινά, µε τη νόσο του Πάρκινσον χρειαζόμαστε έμπρακτη απάντηση από την κυβέρνηση, καθώς η διαχείριση των συμπτωμάτων και η πρόσβαση στη θεραπεία αποτελεί ζήτημα υψίστης σημασίας για την υγεία των ασθενών και είναι για όλους μας ελπίδα ζωής που δεν μπορεί να περιμένει και οφείλει να προσπερνά κάθε εμπόδιο.»
Η επιστολή υπενθυμίζει ότι οι ασθενείς με Πάρκινσον χρειάζονται συγκεκριμένες απαντήσεις σε συγκεκριμένα προβλήματα. Η πρόσβαση σε εγκεκριμένες θεραπείες και η εθνική στρατηγική δεν αποτελούν απλώς αιτήματα, αλλά βασικές προϋποθέσεις για την αξιοπρεπή διαχείριση της νόσου. Η Πολιτεία καλείται να δράσει με συνέπεια και ταχύτητα, γιατί ο χαμένος χρόνος επιβαρύνει ζωές.
