Οι ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση χρειάζονται ανθρώπινες πολιτικές υγείας
Τις ανάγκες, τις επιθυμίες και τις καθημερινές προκλήσεις των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην Ελλάδα ανέδειξε πανελλήνια έρευνα που παρουσίασε την Πέμπτη 22 Μαΐου 2025 η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), σε συνεργασία με την IQVIA.
Η έρευνα με τίτλο «Patient Preferences» είναι η πρώτη συστηματική καταγραφή των απόψεων και των προτεραιοτήτων των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση στη χώρα και βασίστηκε σε δείγμα 1.023 ασθενών από όλη την Ελλάδα. Τα ευρήματα σκιαγραφούν το προφίλ και τις ανάγκες μιας κοινότητας που ζητά ουσιαστική συμμετοχή στον σχεδιασμό της φροντίδας της, πέρα από το βιοϊατρικό μοντέλο.
Κόστος και πρόσβαση: διαρκή εμπόδια στην καθημερινότητα
Αν και 6 στους 10 ασθενείς δηλώνουν ικανοποιημένοι από τη θεραπεία τους, η έρευνα αποκαλύπτει ότι το οικονομικό βάρος παραμένει σημαντικό εμπόδιο. Περίπου 8 στους 10 καλούνται να καλύψουν έξοδα από την τσέπη τους, ενώ το 8% αναφέρει μηνιαίο κόστος άνω των 300 ευρώ.
Αυτή η οικονομική επιβάρυνση περιορίζει την πρόσβαση σε υπηρεσίες και θεραπεία, επιδεινώνοντας τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους.
Η θεραπεία επηρεάζει τη ζωή και τις επιλογές των ασθενών
Η Πολλαπλή Σκλήρυνση δεν επηρεάζει μόνο τη σωματική υγεία, αλλά και τον τρόπο ζωής των ασθενών. Σύμφωνα με την έρευνα, το 70% δηλώνει ότι η θεραπεία επηρεάζει τον οικογενειακό τους προγραμματισμό και την καθημερινότητά τους.
Ιδιαίτερα στους νεότερους ασθενείς (έως 30 ετών) η επίδραση αυτή φαίνεται λιγότερο έντονη, πιθανώς λόγω της διαφορετικής φάσης ζωής στην οποία βρίσκονται. Παράλληλα, το 40% δηλώνει ότι λαμβάνει υπόψη τον οικογενειακό προγραμματισμό κατά την επιλογή θεραπείας, στοιχείο που αναδεικνύει την ανάγκη για εξατομικευμένη φροντίδα.
Θεραπευτικοί στόχοι και ανάγκη για ολιστική φροντίδα
Η μείωση του κινδύνου επιδείνωσης της νόσου αποτελεί προτεραιότητα για τη συντριπτική πλειονότητα των ασθενών, με το 90% να την αξιολογεί ως πολύ σημαντική.
Οι πιο επιθυμητές παρεμβάσεις περιλαμβάνουν τη φυσικοθεραπεία (46%) και την ψυχολογική υποστήριξη (34%), υπογραμμίζοντας την ανάγκη για μια ολιστική προσέγγιση της φροντίδας. Το 54% των συμμετεχόντωνεμφανίζεται αισιόδοξο ως προς την επίτευξη των θεραπευτικών του στόχων, ενώ η βελτίωση της σωματικής και ψυχικής λειτουργικότητας αναδεικνύεται ως βασική προτεραιότητα.
Εμπιστοσύνη στους γιατρούς, αλλά εμπόδια στην παρακολούθηση
Η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών, 9 στους 10, δηλώνει ότι εμπιστεύεται τον γιατρό της, γεγονός που αναδεικνύει τον κρίσιμο ρόλο της σχέσης ιατρού-ασθενούς. Ωστόσο, το 30% περιορίζεται από οικονομικούς ή πρακτικούς λόγους και δεν επισκέπτεται τακτικά τον γιατρό του.
Όσον αφορά την τεχνολογία, μόλις το 57% των συμμετεχόντων βρίσκει χρήσιμα τα ψηφιακά εργαλεία για την παρακολούθηση της νόσου, ενώ 4 στους 10 δηλώνουν ότι θα ήθελαν να τα αξιοποιήσουν περισσότερο.
Οι Σύλλογοι Ασθενών ως πυλώνες υποστήριξης
Η έρευνα αναδεικνύει τον καθοριστικό ρόλο των Συλλόγων Ασθενών στη ζωή τόσο των ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση όσο και των φροντιστών τους.
Το 97% των φροντιστών αναγνωρίζει τη σημασία της καθοδήγησης, της ενδυνάμωσης και της υποστήριξης των δικαιωμάτων των ασθενών από τους Συλλόγους. Επιπλέον:
- 8 στους 10 ασθενείς θεωρούν σημαντική τη διοργάνωση δραστηριοτήτων
- 4 στους 10 επιθυμούν υποστήριξη για τη διεκδίκηση δικαιωμάτων και παροχών
- 3 στους 10 φροντιστές ζητούν καθοδήγηση για τη φροντίδα των ασθενών
- Το 39% ενδιαφέρεται για ενημέρωση σχετικά με τη νόσο και τις θεραπείες
Η ΠΟΑμΣΚΠ τονίζει ότι η έρευνα δίνει ουσιαστικό βήμα στους ίδιους τους ασθενείς, ώστε να εκφράσουν τις ανάγκες και τις προσδοκίες τους. Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κα Μοίρα Τζίτζικα, αναδεικνύει την ανάγκη να επαναπροσδιοριστεί η φροντίδα πέρα από τη στενή ιατρική της διάσταση και επισημαίνει: «Οι ασθενείς δεν ζητούν μόνο θεραπεία – ζητούν να ζήσουν με αξιοπρέπεια και με λιγότερα εμπόδια. Οφείλουμε όλοι να ακούσουμε και να δράσουμε με βάση αυτές τις ανάγκες». Παράλληλα ο εκπρόσωπος του Διοικητικού Συμβουλίου της ΠΟΑμΣΚΠ θέτει στο επίκεντρο τον ανθρώπινο παράγοντα πίσω από τα στατιστικά και υπογραμμίζει: «Οι αριθμοί μιλούν, αλλά πίσω από κάθε ποσοστό υπάρχει ένας άνθρωπος. Με αυτή την έρευνα χαρτογραφούμε τις πραγματικές προτεραιότητες των ασθενών για να οικοδομήσουμε πιο ανθρωποκεντρικές πολιτικές υγείας».
Η συνολική εικόνα που προκύπτει από την έρευνα καταδεικνύει την ανάγκη για μια φροντίδα που δεν περιορίζεται μόνο στη φαρμακευτική αγωγή, αλλά που βλέπει πέρα από τη σωματική υγεία και ενσωματώνει τις ψυχολογικές και κοινωνικές ανάγκες των ασθενών. Ο Καθηγητής Νευρολογίας, κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, επισημαίνει τον ρόλο του ασθενούς ως συνομιλητή στη θεραπευτική διαδικασία και αναφέρει: «Ο ασθενής με ΠΣ δεν είναι απλώς λήπτης θεραπείας, αλλά ενεργός εταίρος στη διαδικασία της φροντίδας». Αντίστοιχα η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Νευρολογίας, κα Μαρία Αναγνωστούλη, υπενθυμίζει ότι η φροντίδα υψηλής ποιότητας προϋποθέτει κατανόηση των στόχων και των αναγκών του ίδιου του ασθενούς και τονίζει: «Οι θεραπευτικοί στόχοι που τίθενται από τους ασθενείς πρέπει να ενσωματωθούν στην κλινική πρακτική και την πολιτική υγείας, για να διασφαλίσουμε την καλύτερη δυνατή φροντίδα».
Ανάγκη για ουσιαστική φροντίδα και αξιοπρέπεια
Η φωνή των ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ξεκάθαρη: χρειάζονται φροντίδα που να ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους σε κάθε επίπεδο – σωματικό, ψυχολογικό και κοινωνικό. Ζητούν θεραπείες που να προσαρμόζονται στη ζωή τους, υποστήριξη που ενδυναμώνει και πολιτικές υγείας που σέβονται την αξιοπρέπειά τους.
Η Πολιτεία, οι επαγγελματίες υγείας και όλοι οι εμπλεκόμενοι φορείς οφείλουν να ακούσουν και να ανταποκριθούν, με βάση όσα οι ίδιοι οι ασθενείς ανέδειξαν μέσα από αυτή την έρευνα.
