Ώρα να προχωρήσει η εθνική στρατηγική για τη νόσο του Πάρκινσον

Η νόσος του Πάρκινσον είναι η ταχύτερα αναπτυσσόμενη νευρολογική ασθένεια στον κόσμο. Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Υγείας αναφέρει ότι ο αριθμός των ασθενών έχει διπλασιαστεί τα τελευταία 25 χρόνια. Αν και συχνά αντιμετωπίζεται ως πάθηση της τρίτης ηλικίας, επηρεάζει ανθρώπους όλων των ηλικιών και εμφανίζεται όλο και συχνότερα σε άτομα κάτω των 50 ετών. Οι ασθενείς δεν αντιμετωπίζουν απλώς τρόμο στα χέρια, αλλά μια σειρά από εξουθενωτικές σωματικές, συναισθηματικές και οικονομικές επιπτώσεις, οι οποίες επηρεάζουν τόσο τους ίδιους όσο και τις οικογένειές τους.

Η αυξανόμενη επίπτωση της νόσου και οι πολλαπλές επιπτώσεις της στους ασθενείς και τις οικογένειές τους καθιστούν επιτακτική την ανάγκη συντονισμένης δράσης. Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. με τη συμμετοχή κορυφαίων επιστημόνων οργάνωσε μια εξαιρετική εκδήλωση, που ανέδειξε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πάρκινσον και τη σημασία χάραξης εθνικής στρατηγικής. Στο πλαίσιο της εκδήλωσης διακεκριμένοι νευρολόγοι που συμμετέχουν στην επιτροπή εργασίας του Υπουργείου Υγείας, απηύθυναν κοινή έκκληση για την άμεση υλοποίηση της Εθνικής Στρατηγικής για τη νόσο του Πάρκινσον. Παρουσίασαν τους λόγους για τους οποίους μια συντονισμένη και ολοκληρωμένη προσέγγιση στην αντιμετώπιση της νόσου αποτελεί επείγουσα προτεραιότητα και αναφέρθηκαν στην προεργασία και τις προκαταρκτικές προτάσεις της επιτροπής, ώστε να προχωρήσει το σχέδιο στα επόμενα στάδια υλοποίησης.

Δέσμευση από τον Υπουργό Υγείας για την Εθνική Στρατηγική

Την εκδήλωση χαιρέτισε ο Υπουργός Υγείας, Άδωνις Γεωργιάδης, ο οποίος στάθηκε στην πρόοδο που έχει επιτευχθεί στην ενίσχυση των παροχών για τους ασθενείς με Πάρκινσον, καθώς και στη σημασία της συνεργασίας με τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. για την προώθηση νέων θεραπευτικών επιλογών. Παράλληλα, αναγνώρισε την ανάγκη θεσμικής παρέμβασης και δεσμεύτηκε για την υλοποίηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης: «H νόσος Πάρκινσον είναι μια δύσκολη ασθένεια. Η δημιουργία του Πανελληνίου Συλλόγου ασθενών και φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. καθώς και η δράση του έχει συμβάλει πολύ στη βελτίωση των παροχών υγείας για τους ασθενείς. Από την αρχή της θητείας μου στο Υπουργείο Υγείας, αναγνώρισα το αίτημα του Συλλόγου για την έγκριση νέας θεραπείας με υποδόρια έγχυση που μπορεί να δώσει ποιότητα ζωής στους ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον. Όταν συνειδητοποίησα, μάλιστα, ότι η Ελλάδα είναι μία από τις τελευταίες χώρες που δεν είχε προχωρήσει στην έγκρισή της, θεώρησα ότι ήταν απαράδεκτο για την ελληνική πολιτεία. Η εισαγωγή της νέας αυτής θεραπείας στη θετική λίστα φαρμάκων ώστε οι ασθενείς να αποζημιώνονται από την κοινωνική τους ασφάλιση, δεν ήταν εύκολη υπόθεση, ωστόσο η υλοποίησή της ήταν αναγκαία και εξαιρετικά σημαντική, όχι μόνο διότι προσφέρει ποιότητα ζωής στους ασθενείς και τους κάνει πιο παραγωγικούς, αλλά επειδή μειώνονται οι επιπτώσεις και οι παρενέργειες που προκαλούσε η προηγούμενη θεραπεία. Είναι σημαντικό να γίνουμε μια χώρα καινοτομίας και αυτό μπορούμε να το καταφέρουμε μόνο με διάλογο και συνεργασία. Την τρέχουσα περίοδο το Υπουργείο Υγείας έχει θέσει ως προτεραιότητα το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τον Καρκίνο, ωστόσο δεσμεύομαι ότι το αμέσως επόμενο διάστημα θα προχωρήσουμε στο αντίστοιχο Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τη νόσο Πάρκινσον», ανέφερε ο Υπουργός Υγείας.

Η επιστημονική κοινότητα στο πλευρό των ασθενών

Την ανάγκη συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων για την πρόσβαση των ασθενών με Πάρκινσον σε καινοτόμες θεραπείες ανέδειξε με μήνυμά του ο Γεώργιος Τσιβγούλης, Καθηγητής Νευρολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής της Β’ Νευρολογικής Κλινικής ΠΓΝ «ΑΤΤΙΚΟΝ» και Πρόεδρος της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Ο κ. Τσιβγούλης επισήμανε: «Η συνεργασία της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας με τον Σύλλογο Ασθενών και την ελληνική Πολιτεία είναι καθοριστικής σημασίας, ώστε οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες, με στόχο τη βελτίωση της κλινικής τους εικόνας και της καθημερινής τους αυτονομίας».

Η Ελλάδα στις πρώτες θέσεις παγκοσμίως στη συχνότητα της νόσου Πάρκινσον

Στις διεθνείς εξελίξεις γύρω από τη νόσο Πάρκινσον και στη συμβολή της ελληνικής επιστημονικής κοινότητας αναφέρθηκε ο Λεωνίδας Στεφανής, Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής της Α’ Νευρολογικής Κλινικής του Αιγινήτειου Νοσοκομείου, Ιατρική Σχολή ΕΚΠΑ, Συνεργαζόμενος Ερευνητής στο Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών. Όπως σημείωσε: «Η ομάδα μας συμμετέχει για αρκετά χρόνια στο διεθνές πρόγραμμα PPMI και τα τελευταία ευρήματα του προγράμματος καλλιεργούν την ελπίδα στο εγγύς μέλλον να μπορούμε να παρέμβουμε, ώστε να μην αναπτυχθούν βαριά κινητικά συμπτώματα. Στο πρόγραμμα αυτό παρακολουθούνται και Έλληνες ασθενείς, ανάμεσά τους και μέλη του Συλλόγου, αλλά και οικογένειες με σπάνιες γενετικές μορφές της νόσου που έχουν βρεθεί στη χώρα μας».

Ο κ. Στεφανής χαρακτήρισε την έγκριση της νέας αντλίας σημαντικό βήμα για την προχωρημένη μορφή της νόσου, επισημαίνοντας, ωστόσο, την ανάγκη για περαιτέρω ενίσχυση των διαθέσιμων επιλογών. Όπως τόνισε, απαιτούνται μέτρα όπως η πρόσβαση στις χειρουργικές επεμβάσεις νευροδιεγέρτη και η δημιουργία πολυεπιστημονικών κέντρων φροντίδας. Υπερθεματίζοντας την ανάγκη θεσμικής παρέμβασης, υπογράμμισε τη σημασία εκπόνησης Εθνικού Σχεδίου Δράσης με τη συνεργασία των επιστημονικών φορέων και του Συλλόγου.

Ανάγκη για καινοτόμες παρεμβάσεις και στήριξη των φροντιστών

Την ανάγκη για περαιτέρω ενίσχυση των καινοτόμων θεραπευτικών παρεμβάσεων και τη στήριξη των φροντιστών ανέδειξε ο Σπυρίδων Κονιτσιώτης, Καθηγητής Νευρολογίας, Διευθυντής της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων, Πρόεδρος της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και Πρόεδρος της Ακαδημίας Νευροεπιστημών. Όπως ανέφερε: «Ευελπιστούμε ότι η πολιτεία θα κινηθεί στην ίδια κατεύθυνση, θα αξιολογήσει και θα εγκρίνει την αποζημίωση χρήσης και άλλων καινοτόμων παρεμβάσεων, όπως των ασύρματων αισθητήρων, που φοράει ο ασθενής, καταγράφοντας με μεγάλη ακρίβεια τα κινητικά συμπτώματα και τις διακυμάνσεις κατά τη διάρκεια της ημέρας».

Παράλληλα, ο κ. Κονιτσιώτης έδωσε έμφαση στη σημασία μιας διεπιστημονικής προσέγγισης στη φροντίδα των ασθενών, με συμμετοχή νευρολόγων, νοσηλευτών, φυσικοθεραπευτών, εργοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων εξειδικευμένων επαγγελματιών Υγείας. Στάθηκε ιδιαίτερα στον ρόλο των φροντιστών, τονίζοντας: «Πρέπει να γίνει αντιληπτή η επιβάρυνση των φροντιστών, οι οποίοι λόγω των ελλιπών υποστηρικτικών υπηρεσιών από την ελληνική πολιτεία, επωμίζονται ένα μεγάλο φορτίο φροντίδας. Είναι απαραίτητα τα προγράμματα υποστήριξης, όπως η βοήθεια στο σπίτι, η ενίσχυση δομών πρόνοιας και η δημιουργία μιας μονάδας χρόνιας νοσηλείας, η οποία απουσιάζει από την Ελλάδα».

Οι πυλώνες ενός ολιστικού σχεδίου για τη νόσο Πάρκινσον

Το όραμα για ένα ολοκληρωμένο στρατηγικό σχέδιο αντιμετώπισης της νόσου παρουσίασε ο Παντελής Στάθης, MD, PhD, Διευθυντής – Επιστημονικός Υπεύθυνος του νοσοκομείου MEDITERRANEO και εκπρόσωπος του Κλάδου Κινητικών Διαταραχών της Ελληνικής Νευρολογικής Εταιρείας. Όπως τόνισε: «Το στρατηγικό σχέδιο πρέπει να καλύπτει κάθε πτυχή της νόσου, την καταγραφή και συλλογή εθνικών και διεθνών δεδομένων, την καταγραφή του νομικού πλαισίου, την πρόληψη και την έγκαιρη διάγνωση, την πιθανή επιβράδυνση ή αναστολή της εξέλιξης, την εξατομικευμένη θεραπεία και την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους, την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας και των φροντιστών, τις κοινωνικές και οικονομικές επιπτώσεις».

Αναφερόμενος στις προϋποθέσεις για την επιτυχή υλοποίησή του, επεσήμανε την ανάγκη για σαφή σχεδιασμό και συντονισμό των εμπλεκομένων: «Για την υλοποίηση του στρατηγικού σχεδίου είναι απαραίτητες προϋποθέσεις η σύσταση ομάδων έργου και χρονοδιαγράμματος, η εξασφάλιση της συνεργασίας και η συνεχή στήριξη του Υπουργείου Υγείας και των αρμόδιων εγκριτικών φορέων όπως ΚΕΣΥ, ΕΟΠΥΥ, ΕΟΦ, ΙΦΕΤ, η διακομματική κοινοβουλευτική συναίνεση, η διασφάλιση χρηματοδότησης, η ανάπτυξη συστήματος παρακολούθησης της προόδου υλοποίησής και απόδοσής του και η κατάθεση προτάσεων με έμφαση στην πρωτοβάθμια φροντίδα και στην κοινότητα».

Ενιαίο μέτωπο για τη θεραπεία – Η έγκριση της νέας αντλίας και τα επόμενα βήματα

Η αξία της πρόσβασης στις καινοτόμες θεραπείες αποτέλεσε κοινό τόπο όλων των παρεμβάσεων. Οι ομιλητές σημείωσαν ότι στην Ελλάδα διατίθενται πλέον σχεδόν όλες οι διαθέσιμες θεραπείες για τη νόσο Πάρκινσον, γεγονός που αποτελεί ελπιδοφόρο στοιχείο για τους ασθενείς. Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε στην πρόσφατη έγκριση της υποδόριας έγχυσης λεβοντόπα μέσω αντλίας συνεχούς χορήγησης, που αναγνωρίστηκε ως σημαντικό επίτευγμα για τις θεραπευτικές επιλογές στην προχωρημένη νόσο. Την ίδια στιγμή, επισημάνθηκε ότι παραμένουν σημαντικά κενά που αφορούν την καθημερινή φροντίδα, την υποστήριξη των φροντιστών και την οργάνωση των απαραίτητων υποδομών.

Η εκδήλωση ανέδειξε με σαφήνεια πως η νόσος Πάρκινσον δεν μπορεί να συνεχίσει να αντιμετωπίζεται αποσπασματικά. Η πρόοδος σε επίπεδο θεραπειών είναι ουσιαστική· ωστόσο, η απουσία ενός συνεκτικού, μακρόπνοου σχεδίου αφήνει πίσω κρίσιμες παραμέτρους φροντίδας. Το αίτημα που διατυπώθηκε από τον Σύλλογο ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. και την επιστημονική κοινότητα δεν είναι απλώς εύλογο — είναι αναγκαίο.