Πρωτότυπη έρευνα της Novartis καταγράφει τον αντίκτυπο των λέξεων στην επικοινωνία με τους ογκολογικούς ασθενείς

Σημαντικά στοιχεία για τον ρόλο των λέξεων που χρησιμοποιούν ασθενείς, ιατροί και φροντιστές όταν συζητούν για τον καρκίνο καταγράφει έρευνα της Novartis  που διεξήχθη διαδικτυακά στο Ηνωμένο Βασίλειο και τις ΗΠΑ με τη συμμετοχή 1.871 ατόμων που ζουν με καρκίνο και 142 επαγγελματιών υγείας τον Φεβρουάριο του 2023.

Η έρευνα που υποστηρίχθηκε από αξιόλογη υφιστάμενη βιβλιογραφία1,3 τονίζει την ανάγκη να δώσουμε προσοχή στις λέξεις που όλοι χρησιμοποιούμε όταν μιλάμε για τη νόσο και αφορούσε τις προτιμήσεις των ανθρώπων (συμπάθειες και αντιπάθειες) σε λέξεις που χρησιμοποιούνται συνήθως για να περιγράψουν τον καρκίνο, τον αντίκτυπο που είχαν αυτές οι λέξεις στην ικανότητά τους να αξιολογήσουν τις επιλογές θεραπείας (πότε να επιλέξουν ένα σχήμα  θεραπείας, να ξεκινήσουν ή να σταματήσουν ένα σχήμα θεραπείας ή να συνεχίσουν ένα σχήμα θεραπείας). Οι λέξεις που περιλαμβάνονται στην έρευνα επιλέχθηκαν με βάση μια ανασκόπηση προηγούμενων μελετών, μια ανάλυση μέσων ενημέρωσης και μέσω καθοδήγησης από ομάδα ειδικών. 

Στο πλαίσιο της έρευνας ζητήθηκε ένα μείγμα συσχέτισης λέξεων και απαντήσεων ελεύθερου κειμένου για να διερευνηθεί η άμεση συναισθηματική αντίδραση στη λέξη «καρκίνος». Αυτές οι ερωτήσεις σκοπό είχαν οι ασθενείς να σκεφτούν όσο το δυνατόν περισσότερες λέξεις που συνδέονται άμεσα με τον «καρκίνο». Στη συνέχεια, τους ζητήθηκε να γράψουν μεταφορικές λέξεις ή εκφράσεις που θα μπορούσαν να χρησιμοποιηθούν για να περιγράψουν τον καρκίνο σε ένα μέλος της οικογένειας ή φίλο τους.

 

 



 

Τα πορίσματα της έρευνας

Τα αποτελέσματα τις έρευνας καταγράφουν τις αντιλήψεις ασθενών και επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον τρόπο που συζητάμε για τον καρκίνο. Διαπιστώνεται ότι τα δύο τρίτα των συμμετεχόντων (67% των 1.871 ασθενών) και σχεδόν όλοι οι επαγγελματίες υγείας (88% των 142 επαγγελματιών υγείας), πιστεύουν ότι η γλώσσα επηρεάζει τη ζωή τους ή τη ζωή εκείνων που ζουν με την νόσο2. Περαιτέρω αποκαλύπτεται πως οι άνθρωποι αισθάνονται ότι ορισμένες λέξεις μπορούν ακόμη και να επηρεάσουν τον τρόπο που επιλέγουν τη θεραπεία, υποδηλώνοντας ότι ο τρόπος που μιλάμε για την ασθένεια θα μπορούσε να λειτουργήσει ως εμπόδιο στη φροντίδα του καρκίνου για μερικούς ανθρώπους. Ειδικότερα στην έρευνα αποτυπώνεται ότι:

  • Oι άνθρωποι που ζουν και εργάζονται με καρκίνο συνήθως συνδέουν τη λέξη «καρκίνος» με «θάνατο», «χημειοθεραπεία», «πόνο» και λέξεις που περιγράφουν φόβο και άγχος, ανεξάρτητα από το πού ζουν, τι είδους καρκίνο έχουν ή πόσο καιρό τον έχουν.
  • Όταν ζητήθηκε από όσους ζουν με καρκίνο να χρησιμοποιήσουν μεταφορικές εκφράσεις για να περιγράψουν την ασθένεια, επέλεξαν εκφράσεις όπως «ωρολογιακή βόμβα» ή «μαύρα σύννεφα» που κρέμονται από πάνω τους.
  • Για συγκεκριμένες φράσεις που ο κόσμος χρησιμοποιούσε συχνά σε σχέση με τον καρκίνο, όπως «μάχη με τον καρκίνο» και «επιζών», οι ερωτηθέντες έδειξαν  κάτι περισσότερο από συμπάθεια ή  αντιπάθεια. Πίστευαν ότι ορισμένες λέξεις θα μπορούσαν ακόμη και να έχουν θετικό ή αρνητικό αντίκτυπο στις θεραπευτικές επιλογές του καρκίνου.
  • Λέξεις όπως «θύμα», «πάσχων» και «καρκινοπαθής» πιστεύεται ότι έχουν την πιο αρνητική  επίδραση στην ικανότητά τους να επιλέξουν, να συνεχίσουν, να ξεκινήσουν ή να σταματήσουν ένα σχήμα θεραπείας.
  • Ορισμένες λέξεις ήταν ιδιαίτερα «θορυβώδεις», δημιουργώντας ισχυρές αντίθετες απόψεις μεταξύ των ανθρώπων που ζουν και εργάζονται με καρκίνο. Οι μεταφορικές λέξεις όπως «πολεμιστής», «ήρωας» και «επιζών» ήταν πιο πιθανό να διχάσουν τις απόψεις.
  • Αν και μερικές λέξεις φάνηκαν να έχουν πιο θετικό αντίκτυπο συνολικά, δεν υπήρχαν καθολικά τέλειες λέξεις. Λέξεις όπως «ασθενής», τις οποίες οι ερωτηθέντες γενικά αντιλαμβάνονταν ως θετικές ή ουδέτερες, ήταν ταυτόχρονα  αρνητικές για ορισμένους.
  • Ωστόσο οι λέξεις δεν φαίνεται να επηρεάζουν όλους με τον ίδιο τρόπο. Ο αντίκτυπος λέξεων ή φράσεων ήταν σε γενικές γραμμές παρόμοιος μεταξύ των φύλων, των ηλικιακών ομάδων και του τύπου ή του σταδίου του καρκίνου. Παρόλα αυτά, το πού ζει ένα άτομο, πόσα χρήματα κερδίζει ή αν ολοκλήρωσε την τριτοβάθμια εκπαίδευση, φάνηκε να είναι οι κύριοι παράγοντες που καθόρισαν τον τρόπο με τον οποίο ανταποκρίθηκαν. Παράγοντες που συχνά είναι αόρατοι στους άλλους.
  • Στο Ηνωμένο Βασίλειο συγκριτικά με τις ΗΠΑ, σχεδόν όλες οι μεταφορικές εκφράσεις θεωρείται ότι έχουν πιο αρνητικό αντίκτυπο στη θεραπεία. Για παράδειγμα, οι μισοί από τους ερωτηθέντες στο Ηνωμένο Βασίλειο πιστεύουν ότι η λέξη «πολεμιστής» έχει αρνητικό αντίκτυπο στον τρόπο που αξιολογούν τη θεραπεία, ενώ οι περισσότεροι στις ΗΠΑ πιστεύουν ότι έχει θετικό αντίκτυπο.

Το κεντρικό συμπέρασμα που προκύπτει από την έρευνα της Novartis είναι ότι οι άνθρωποι που ζουν με καρκίνο και οι φροντιστές τους, γνωρίζουν καλύτερα από τον καθένα τι σημαίνει να αντιμετωπίζεις σοβαρές ασθένειες και πώς οι ίδιοι θέλουν να συζητούν για τη νόσο. Συνεπώς είναι πολύ σημαντικό να τους ακούμε και να μαθαίνουμε από τις εμπειρίες τους ώστε να προσαρμόζουμε τον τρόπο που επικοινωνούμε.


Βιβλιογραφία
  1. Timothy T. Perceptions of cancer in society must change. The Lancet Oncology. 2016;17;3:257.
  2. Data on File. Analysis of 1,871 patient survey responses and 142 healthcare professional survey responses from the US and UK in February 2023, conducted by Dynata. Novartis Pharmaceuticals Corp; November 2023.
  3. Semino E, et al. The online use of Violence and Journey metaphors by patients with cancer, as compared with health professionals: a mixed methods study. BMJ Supportive & Palliative Care. 2017;7:60-66