Σπάνια δύναμη, το μήνυμα της Sobi για την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

Υπολογίζεται ότι περίπου 300 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο, 36 εκατομμύρια στην Ευρώπη και 500 χιλιάδες. στην Ελλάδα ζουν με μία σπάνια νόσο. Το 72% είναι γενετικής φύσης και από αυτές το 70% εμφανίζονται στην παιδική ηλικία. Παγκοσμίως έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις. Ωστόσο μόνο για το 5% από αυτές υπάρχει εγκεκριμένη θεραπεία.

Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS) έχει ορίσει την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου ως Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων. Είναι μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.

Η Παγκόσμια Οργάνωση Σπάνιων Παθήσεων προωθεί για άλλη μια χρονιά το κεντρικό μήνυμα «share your colours» και στο πλαίσιο του εορτασμού, διοργανώνει και συντονίζει πάνω από 600 εκδηλώσεις παγκοσμίως, στις οποίες συμμετέχουν 106 χώρες. Στόχος της καμπάνιας είναι να ευαισθητοποιήσει την παγκόσμια κοινότητα και τους εμπλεκόμενους φορείς για τα θέματα που απασχολούν τους ανθρώπους που ζουν με μία σπάνια πάθηση, όπως η μη έγκαιρη διάγνωση και οι περιορισμένες θεραπευτικές λύσεις.

Η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας Sobi, γνωστή για την εξειδίκευσή της σε καινοτόμες θεραπείες για ασθενείς που ζουν με μία σπάνια νόσο συμμετέχει ενεργά στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων και στηρίζει τα μηνύματά της. Ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, αναφέρθηκε στην φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων και τόνισε: «Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων είναι ημέρα ευαισθητοποίησης αλλά συγχρόνως και εγρήγορσης ώστε όλοι μαζί να συμβάλλουμε στην αντιμετώπιση των υγειονομικών προκλήσεων και κοινωνικών ανισοτήτων που βιώνουν οι άνθρωποι που ζουν με μια σπάνια πάθηση. Το μήνυμα της Sobi  «Σπάνια Δύναμη» εκφράζει και τη φιλοσοφία μας προς τους ανθρώπους αυτούς και τις οικογένειές τους. Στηρίζουμε τους ανθρώπους με σπάνιες παθήσεις με καινοτόμες θεραπευτικές λύσεις καλύπτοντας ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες, συμβάλλοντας έτσι με συνέπεια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής τους».