Σπάνια Νοσήματα και πρόσβαση στη φροντίδα στο επίκεντρο του συνεδρίου της ΕΣΑΕ στη Λάρισα
Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων συνδιοργανώνουν το Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2026, στη Λάρισα, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ) και η Περιφέρεια Θεσσαλίας, με τη συμμετοχή εκπροσώπων της επιστημονικής και ακαδημαϊκής κοινότητας, επαγγελματιών Υγείας, θεσμικών φορέων και της κοινότητας των σπάνιων ασθενών.
Το Συνέδριο θα πραγματοποιηθεί στο Divani Palace Larissa, με ώρα έναρξης στις 09:00, και θα είναι υβριδικό, δίνοντας τη δυνατότητα τόσο δια ζώσης όσο και διαδικτυακής παρακολούθησης.
Μετά τις αντίστοιχες διοργανώσεις στον Έβρο και την Κρήτη, ο θεσμός των Περιφερειακών Συνεδρίων της ΕΣΑΕ μεταφέρεται στη Θεσσαλία, με στόχο η εξειδικευμένη γνώση για τα σπάνια νοσήματα να φτάνει πιο κοντά στους ασθενείς και τις οικογένειές τους, αλλά και στους επαγγελματίες Υγείας που εργάζονται στην Περιφέρεια.
Η εξειδικευμένη φροντίδα πέρα από τα μεγάλα αστικά κέντρα
Για τους ανθρώπους που ζουν με ένα σπάνιο νόσημα, η πρόσβαση στη σωστή διάγνωση και στην κατάλληλη φροντίδα μπορεί να είναι ιδιαίτερα σύνθετη. Οι ανάγκες είναι συχνά πολυεπίπεδες, ενώ η απόσταση από εξειδικευμένα κέντρα και υπηρεσίες μπορεί να δημιουργεί πρόσθετα εμπόδια διαδρομή του ασθενούς.
Η έγκαιρη διάγνωση, η σωστή παραπομπή και η πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τόπο κατοικίας, βρίσκονται για τον λόγο αυτό στο επίκεντρο της διοργάνωσης στη Λάρισα.
Το Συνέδριο επιδιώκει παράλληλα να ενισχύσει τη διασύνδεση μεταξύ των επαγγελματιών Υγείας, των νοσοκομειακών και άλλων υγειονομικών δομών της Περιφέρειας, της επιστημονικής κοινότητας και των συλλόγων ασθενών, ώστε να αναδειχθούν τόσο οι τοπικές ανάγκες όσο και πρακτικές που μπορούν να βελτιώσουν τον συντονισμό και τη συνέχεια της φροντίδας.
Από την έγκαιρη διάγνωση στην ολιστική φροντίδα
Το επιστημονικό πρόγραμμα του Συνεδρίου αναπτύσσεται γύρω από τέσσερις βασικούς άξονες, καλύπτοντας διαφορετικές πτυχές της διαδρομής των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα.
- Σπάνια Νοσήματα – Πρόληψη, Έγκαιρη Διάγνωση και Εξειδικευμένη Φροντίδα
- Παιδιατρικά Σπάνια Νοσήματα
- Σπάνια Νοσήματα Ενηλίκων
- Ολιστική Φροντίδα στα Σπάνια Νοσήματα
Οι ενότητες θα αναπτυχθούν μέσα από πάνελ συζήτησης, με τη συμμετοχή ιατρών και επιστημόνων διαφορετικών ειδικοτήτων, εκπροσώπων του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, νοσοκομειακών δομών, θεσμικών και επιστημονικών φορέων, καθώς και εκπροσώπων της κοινότητας των σπάνιων ασθενών.
Στόχος είναι η ανταλλαγή επιστημονικής γνώσης και καλών πρακτικών, αλλά και η σύνδεσή τους με τις πραγματικές ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους, μέσα από έναν διεπιστημονικό διάλογο που θα καλύπτει τόσο τη διάγνωση και τη θεραπευτική αντιμετώπιση όσο και τη μακροχρόνια υποστήριξη.
Στο πρόγραμμα περιλαμβάνονται επίσης κεντρικές ομιλίες για τις δράσεις και τις πρωτοβουλίες της ΕΣΑΕ, καθώς και για το ORPHANET Greece, με αναφορά σε εθνικές και ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες στον τομέα των σπάνιων νοσημάτων.
Η γνώση χωρίς γεωγραφικούς περιορισμούς
Η δυνατότητα δια ζώσης και διαδικτυακής παρακολούθησης του Συνεδρίου διευρύνει την πρόσβαση στην επιστημονική ενημέρωση, ιδιαίτερα για ασθενείς, οικογένειες και επαγγελματίες Υγείας που βρίσκονται μακριά από τα μεγάλα αστικά κέντρα.
Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνεται στη συμμετοχή επαγγελματιών που εργάζονται σε νοσοκομεία, Κέντρα Υγείας και άλλες υπηρεσίες Υγείας της Περιφέρειας, ώστε η εξειδικευμένη γνώση για τα σπάνια νοσήματα να μπορεί να αξιοποιηθεί και σε τοπικό επίπεδο.
Η προσέγγιση αυτή συνδέεται άμεσα με έναν από τους βασικούς στόχους των Περιφερειακών Συνεδρίων της ΕΣΑΕ, που είναι η ενίσχυση της επικοινωνίας και της συνεργασίας μεταξύ των τοπικών υπηρεσιών Υγείας, των εξειδικευμένων κέντρων, της επιστημονικής κοινότητας και των ίδιων των ασθενών.
Ευρεία θεσμική και επιστημονική στήριξη
Το Συνέδριο τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας, της 5ης Υγειονομικής Περιφέρειας Θεσσαλίας και Στερεάς Ελλάδας, του Δήμου Λαρισαίων, του Ιατρικού Συλλόγου Λάρισας, του Φαρμακευτικού Συλλόγου Λάρισας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), του Τμήματος Ιατρικής του Πανεπιστημίου Θεσσαλίας, της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων, της Ένωσης Ελευθεροεπαγγελματιών Παιδιάτρων Λάρισας και του Οργανισμού Διασφάλισης της Ποιότητας στην Υγεία (ΟΔΙΠΥ).
Η ευρεία θεσμική και επιστημονική στήριξη αναδεικνύει τη σημασία της συνεργασίας σε περιφερειακό επίπεδο, ιδιαίτερα σε ένα πεδίο όπου η έγκαιρη διάγνωση, η παραπομπή και η συνέχεια της φροντίδας απαιτούν συντονισμό μεταξύ διαφορετικών ειδικοτήτων και δομών.
Τη διοργάνωση υποστηρίζουν ως χορηγοί οι IPSEN, AMGEN, INTEGRIS, ARDIUS, Chiesi, THESSALIA Γενική Κλινική, ΠΡΟ.ΣΥ.Φ.ΛΑ. και Σ.Ο.Φ.ΛΑ.
Πώς μπορείτε να παρακολουθήσετε το Συνέδριο
Το 3ο Περιφερειακό Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων θα πραγματοποιηθεί το Σάββατο 17 Οκτωβρίου 2026, στο Divani Palace Larissa, Παπαναστασίου 19, στη Λάρισα, με ώρα έναρξης στις 09:00.
Η συμμετοχή είναι δωρεάν, με απαραίτητη την online εγγραφή, ενώ οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να παρακολουθήσουν τις εργασίες είτε δια ζώσης είτε διαδικτυακά. Για τη δια ζώσης παρουσία θα τηρηθεί σειρά προτεραιότητας, καθώς ο αριθμός των διαθέσιμων θέσεων είναι περιορισμένος.
