Δικαιώματα στην Πράξη: Το έργο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας που ενίσχυσε τη φωνή των πασχόντων

Τη διαπραγματευτική δύναμη των ασθενών και ιδιαίτερα των ευάλωτων ομάδων, όπως και την ουσιαστική συμμετοχή τους στη διαμόρφωση των πολιτικών υγείας, ανέδειξε το έργο «Δικαιώματα στην Πράξη», το οποίο ολοκληρώθηκε πρόσφατα από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και την Co2gether, στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος BUILD. Μέσα από έναν χρόνο πολύπλευρων δράσεων, το έργο μετέτρεψε τις διεκδικήσεις των ασθενών σε θεσμική παρέμβαση και κατέδειξε ότι η συνηγορία δεν είναι θεωρία – είναι πράξη.

Κατά την παρουσίαση των αποτελεσμάτων, η Β’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, Μέμη Τσεκούρα, υπογράμμισε τη σημασία του έργου για τους ίδιους τους ασθενείς και τη διαρκή ανάγκη για ενεργή διεκδίκηση των δικαιωμάτων τους. Επιπλέον, αναφέρθηκε στη γόνιμη συνεργασία μεταξύ των εταίρων, επισημαίνοντας τον καίριο ρόλο που διαδραμάτισε το Ίδρυμα Μποδοσάκη στην υλοποίηση του έργου, τόσο σε επίπεδο υποστήριξης όσο και ως μοχλός ευρύτερης κινητοποίησης.

Τα αποτελέσματα του έργου

Μετά από έναν χρόνο παρεμβάσεων, το έργο «Δικαιώματα στην Πράξη» άφησε απτό αποτύπωμα, με ουσιαστικά αποτελέσματα σε τέσσερις βασικές κατευθύνσεις:

• Ενημέρωση και ενδυνάμωση των ασθενών σχετικά με τα δικαιώματά τους
• Βελτίωση των μηχανισμών προστασίας και παρακολούθησης της εφαρμογής των δικαιωμάτων
• Ενίσχυση της εκπροσώπησης των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων
• Στοχευμένες δράσεις συνηγορίας, που οδήγησαν σε παρεμβάσεις σε θέματα πολιτικής υγείας

Ανάμεσά τους, η κατ’ οίκον νομική συμβουλευτική αποτέλεσε καινοτόμο προσέγγιση για την υποστήριξη ασθενών που ζουν σε απομακρυσμένες περιοχές ή δεν έχουν πρόσβαση σε υπηρεσίες. Ήταν μια πρακτική απάντηση στο αίτημα για ισότητα στην πρόσβαση και στη φροντίδα.

Στο πλαίσιο της παρουσίασης των αποτελεσμάτων του έργου, ο Φώτης Σπυρόπουλος, Υπεύθυνος Προγραμμάτων Regranting του Ιδρύματος Μποδοσάκη, αναφέρθηκε στον ρόλο του προγράμματος BUILD ως πλαισίου που ενδυναμώνει τις οργανώσεις ασθενών με εργαλεία συνηγορίας και πολιτικής παρέμβασης. Τόνισε τη σημασία της συνεργασίας κοινωνικών εταίρων και της συνεχούς παρακολούθησης της εφαρμογής των δικαιωμάτων και υπογράμμισε: «Η γνώση των δικαιωμάτων είναι σημαντική, αλλά χρειάζεται και εποπτεία, η οποία οδηγεί σε ισχυρές δράσεις συνηγορίας που αλλάζουν το status quo».

Στρατηγική θεσμικής παρέμβασης

Η συνηγορία των ασθενών δεν περιορίστηκε στην προσωπική ενδυνάμωση. Κατά τη διάρκεια του έργου, διαμορφώθηκε μια ξεκάθαρη στρατηγική θεσμικής παρέμβασης, με στόχο την προστασία των δικαιωμάτων και την ενεργή συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων.

Η δημιουργία κοινής επιτροπής συνηγορίας με τη συμμετοχή 42 ατόμων, η παρακολούθηση της νομοθεσίαςκαι η υποβολή προτάσεων σε 28 διαφορετικές περιπτώσεις, όπως η ψυχιατρική μεταρρύθμιση και το νομοσχέδιο για τον προσωπικό γιατρό, αποτέλεσαν κομβικές παρεμβάσεις. Παράλληλα, οργανώθηκαν διαδικτυακά σεμινάρια για την ενδυνάμωση των φορέων που εκπροσωπούν ασθενείς, με έμφαση στη γνώση της σχετικής νομοθεσίας και στους τρόπους καταγγελίας παραβιάσεων.

Η ουσία ήταν σαφής: τα δικαιώματα δεν είναι θεωρητική καταγραφή. Απαιτούν εγρήγορση, συμμετοχή και διαρκή πίεση ώστε να διασφαλίζεται η εφαρμογή τους.. Απαιτούν εγρήγορση, συμμετοχή και διαρκή πίεση ώστε να διασφαλίζεται η εφαρμογή τους.

Η συνηγορία είναι διαρκής

Οι εκπρόσωποι των φορέων που παρουσίασαν τα αποτελέσματα του έργου δεν έκρυψαν τη συγκίνηση, αλλά και την επίγνωση ότι όσα επιτεύχθηκαν είναι μόνο η αρχή. Για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, το έργο αυτό αποτελεί σταθμό — όχι προορισμό.

Η Πρόεδρος της Ένωσης, Βάσω Ραφαέλα Βακουφτσή, υπογράμμισε τη σημασία του έργου για την κοινότητα των ασθενών και ευχαρίστησε τους φορείς που το στήριξαν:
«Ένα πολύ σημαντικό έργο ολοκληρώνεται σήμερα. Ευχαριστούμε το Ίδρυμα Μποδοσάκη για την πολύτιμη υποστήριξή του και την Co2gether για την άψογη συνεργασία. Η συνηγορία των ασθενών δεν τελειώνει ποτέ – είναι μια διαρκής προσπάθεια και χρειαζόμαστε τη στήριξη όλων για να πετύχουμε ουσιαστικές αλλαγές», δήλωσε χαρακτηριστικά.

Στη συνέχεια, η Μαρία Ζαφειροπούλου, Ιδρύτρια της Co2gether, παρουσίασε τα αποτελέσματα του έργου με έμφαση στις δράσεις που υλοποιήθηκαν στην Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδας και στις ανάγκες των ευπαθών ομάδων. Όπως ανέφερε, πραγματοποιήθηκαν 53 παρεμβάσεις σε 62 ωφελούμενους, κυρίως σε περιοχές με δυσκολία πρόσβασης, ενώ 119 άτομα συμμετείχαν σε σεμινάρια συνηγορίας για την ενημέρωση και υποστήριξη των ασθενών. Επιπλέον, οργανώθηκαν focus groups με επαγγελματίες υγείας και κοινωνικής πρόνοιας, με στόχο την ανάλυση των τοπικών αναγκών και την ενίσχυση της διατομεακής συνεργασίας.

Η συνολική παρέμβαση του έργου εστίασε σε πληθυσμούς που παραδοσιακά μένουν στο περιθώριο — ασθενείς χωρίς πρόσβαση, χωρίς εκπροσώπηση, χωρίς φωνή. Μέσα από τις συγκεκριμένες δράσεις, απέκτησαν όχι μόνο εργαλεία και στήριξη, αλλά και ορατότητα στον δημόσιο διάλογο. — ασθενείς χωρίς πρόσβαση, χωρίς εκπροσώπηση, χωρίς φωνή. Μέσα από τις συγκεκριμένες δράσεις, απέκτησαν όχι μόνο εργαλεία και στήριξη, αλλά και ορατότητα στον δημόσιο διάλογο. Ήταν ένα βήμα προς ένα σύστημα υγείας όπου η φωνή του ασθενή δεν απλώς ακούγεται, αλλά λαμβάνεται υπόψη.

Το μέλλον είναι συλλογικό

Στην πορεία του έργου, αναδείχθηκε έντονα η ανάγκη για διαρκή θεσμική παρουσία των εκπροσώπων των ασθενών, με τεκμηριωμένες προτάσεις και οργανωμένο λόγο. Ο Αναστάσιος Σαμουηλίδης, Υπεύθυνος Δημοσίων Υποθέσεων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, παρουσίασε τις επιμέρους παρεμβάσεις που υλοποιήθηκαν με στόχο την ενίσχυση της συμμετοχής και την προστασία των δικαιωμάτων και ανέφερε: «Στην επιτροπή συνηγορίας συμμετείχαν 42 άτομα, με στόχο την προώθηση της προστασίας των δικαιωμάτων, τη διασφάλιση της πρόσβασης στους ιατρικούς φακέλους και την ενίσχυση της υγειονομικής φροντίδας για τις ευάλωτες ομάδες. Παράλληλα, οργανώθηκαν διαδικτυακά σεμινάρια για την ενδυνάμωση των φορέων που εκπροσωπούν τους ασθενείς, όπου αναλύθηκαν ζητήματα νομοθεσίας και τρόποι καταγγελίας παραβιάσεων δικαιωμάτων. Στην κατεύθυνση αυτή, η Ένωση προχώρησε σε 28 παρεμβάσεις, καταθέτοντας προτάσεις και σχόλια για νομοσχέδια όπως η ψυχιατρική μεταρρύθμιση και το νομοσχέδιο για τον προσωπικό γιατρό.»

Ο Νίκος Δέδες, Γενικός Γραμματέας της Ένωσης, τόνισε ότι η ενδυνάμωση των πολιτών αποτελεί βασική προϋπόθεση για ένα δίκαιο και αποτελεσματικό σύστημα υγείας υπογραμμ΄ζοντας ότι: «η ενδυνάμωση δεν είναι πολυτέλεια. Είναι ανάγκη. Και για να έχει φωνή η ανάγκη, χρειάζεται συμμαχίες» Στο πλαίσιο αυτό, ο κ. Δέδες ανέδειξε τη συμβολή του Ιδρύματος Μποδοσάκη, καθώς και του Σχεδίου Δράσης για την Κοινωνία των Πολιτών, το οποίο τελεί υπό την αιγίδα της Προέδρου της Δημοκρατίας. Παράλληλα, αναφέρθηκε στην πρωτοβουλία του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για το έργο Health IQ, επισημαίνοντας: «Υπάρχει ανάγκη για εργαλεία που θα βοηθήσουν στην αξιολόγηση των αναγκών και της ικανοποίησης των ασθενών από τις υπηρεσίες υγείας.»

Η ανάγκη για μια ενιαία φωνή εκπροσώπησης των ασθενών διατρέχει ως σταθερό νήμα όλο το έργο, από τις πιο τοπικές παρεμβάσεις μέχρι τις θεσμικές πρωτοβουλίες. Δεν πρόκειται για ένα ρητορικό αίτημα, αλλά για συνειδητή στρατηγική επιλογή με προοπτική και κοινωνικό αντίκτυπο. Η επόμενη ημέρα της συνηγορίας απαιτεί συνέχεια, αξιοπιστία και διάλογο, με τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων — θεσμών, επαγγελματιών, και κυρίως των ίδιων των ασθενών. Γιατί η φωνή τους δεν μπορεί πλέον να αγνοηθεί.