Η καινοτομία και η πρόσβαση στη φροντίδα στο επίκεντρο του 5ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις
Σήμερα καταγράφονται περίπου 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις που επηρεάζουν περισσότερους από 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως, εκ των οποίων 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη και περίπου 1,5 εκατομμύριο στην Ελλάδα. Στη χώρα μας, οι σπάνιες παθήσεις αγγίζουν το 5-7% του πληθυσμού, με τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να αντιμετωπίζουν σύνθετες προκλήσεις λόγω της ελλιπούς διάγνωσης, της δυσκολίας πρόσβασης σε θεραπείες και της περιορισμένης ύπαρξης εξειδικευμένων υποστηρικτικών δομών. Παρόλο που η πρόοδος στην έρευνα και την τεχνολογία έχει βελτιώσει τις διαγνωστικές και θεραπευτικές επιλογές, εξακολουθούν να υπάρχουν σημαντικά κενά στην κάλυψη των αναγκών των ασθενών.
Με γνώμονα τη διαμόρφωση βιώσιμων λύσεων για τις σπάνιες παθήσεις και την ενίσχυση της διεθνούς συνεργασίας, η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (ΕΣΑΕ – Rare Diseases Greece, RDG) και η BOUSSIAS Events, υπό την αιγίδα του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου και του Δήμου Αθηναίων, διοργανώνουν το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις – ICORD 2025, που θα διεξαχθεί στις 27 Μαρτίου (υβριδικά στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων) και στις 28 Μαρτίου (διαδικτυακά). Κεντρικό θέμα του συνεδρίου είναι «Sustainability in Action: Rethinking the Rare Disease Paradigm from Prevention to HTA and Access».
Έχοντας εδραιώσει τη θέση του ως ένας από τους σημαντικότερους θεσμούς για τις σπάνιες παθήσεις, το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις (ICORD 2025) συγκεντρώνει φέτος 60 κορυφαίους Έλληνες και διεθνείς ομιλητές από τον χώρο της υγείας, της πολιτικής και της έρευνας. Η Οργανωτική Επιτροπή, με επικεφαλής την Rare Diseases Greece (RDG), τον 30μελή οργανισμό που εκπροσωπεί την κοινότητα των σπάνιων ασθενειών στην Ελλάδα, διαμορφώνει ένα πρόγραμμα που εστιάζει στη βιώσιμη διαχείριση των σπάνιων νοσημάτων. Μέσα από δυναμικές συζητήσεις και καινοτόμες προσεγγίσεις, οι συμμετέχοντες θα διερευνήσουν στρατηγικές για την πρόληψη, την αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA) και τη δίκαιη πρόσβαση σε θεραπείες, εξασφαλίζοντας ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις λαμβάνουν έγκαιρη και αποτελεσματική φροντίδα. Το συνέδριο θα αναδείξει τη σημασίατης διεθνούς συνεργασίας μεταξύ κυβερνήσεων, ρυθμιστικών αρχών, φαρμακοβιομηχανίας και οργανώσεων ασθενών, ενισχύοντας τη μετάβαση από αποσπασματικές παρεμβάσεις σε ένα ολιστικό και βιώσιμο μοντέλο υγειονομικής περίθαλψης.
Κεντρικοί συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος ΕΣΑΕ, Πρόεδρος Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich, Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων, NATO Rapid Deployable Corps, Ελλάδα, και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος ΕΣΑΕ, Παιδιατρική Επιτροπή EMA, Μέλος Δ.Σ. EPF, WDO, EΣΑΝΕΛ.
Πρώτη ημέρα: Οι ανάγκες των Σπάνιων Ασθενών
Η πρώτη ημέρα του Συνεδρίου θα διεξαχθεί στα Ελληνικά με ταυτόχρονη μετάφραση στα Αγγλικά και θα εστιάσει στις προκλήσεις και τις ανάγκες των ατόμων με σπάνιες παθήσεις στην Ελλάδα. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων οι:
- Ειρήνη Αγαπηδάκη, Αναπληρώτρια Υπουργός Υγείας, Υπουργείο Υγείας
- Λίλιαν Βενετία Βιλδιρίδη, Γενική Γραμματέας Υπηρεσιών Υγείας
- Άρης Αγγελής, Γενικός Γραμματέας Στρατηγικού Σχεδιασμού
- Παυλίνα Καρασιώτου, Γενική Γραμματέας Δημοσιονομικής Πολιτικής, Υπουργείο Οικονομίας και Οικονομικών
- Daria Julkowska, Scientific coordinator of the European Rare Diseases Research Alliance (ERDERA)/Assistant Director of the Thematic Institute for Genetics, Genomics & Bioinformatics (IT GGB) at INSERM
- Anja Schiel, Senior Advisor, Methodologist in Regulatory and Pharmacoeconomic Statistics, Norwegian Medicinal Products Agency (NOMA)
- Anna Greka, Professor Harvard Medical School, Brigham and Women’s Hospital, CORE Institute Member, Broad Institute of MIT and Harvard, Founder and Chair Ladders to Cures Accelerator
- Βασίλης Κουτσιουρής, Διευθυντής Γραφείου Γενικής Γραμματείας Στρατηγικού Σχεδιασμού, Υπουργείο Υγείας
- Φλώρα Μπακοπούλου, Καθηγήτρια Παιδιατρικής-Εφηβικής Ιατρικής-Κλινικής Φαρμακολογίας, Επικεφαλής Επιτροπής HTA, Υπουργείο Υγείας, Έδρα UNESCO Adolescent Health Care, Ιατρική Σχολή, ΕΚΠΑ, Greece
- Δρ Νάντια Γκογκοζώτου, NE President at EOPYY, President of the Drug Price Negotiation Committee, Μη Εκτελεστική Πρόεδρος του ΕΟΠΥΥ, Πρόεδρος της Επιτροπής Διαπραγμάτευσης Τιμών Φαρμάκων
Δεύτερη ημέρα: Διεθνείς πρακτικές και πολιτικές για τις Σπάνιες Παθήσεις
Η δεύτερη ημέρα του συνεδρίου θα πραγματοποιηθεί διαδικτυακά και θα εστιάσει στις παγκόσμιες εξελίξεις και στρατηγικές, παρουσιάζοντας βέλτιστες πρακτικές, διεθνείς συνεργασίες και καινοτόμες πολιτικές που μπορούν να επηρεάσουν θετικά το μέλλον της φροντίδας των σπάνιων παθήσεων. Οι συμμετέχοντες θα έχουν την ευκαιρία να ενημερωθούν για τις διεθνείς πολιτικές, τις καινοτόμες προσεγγίσεις στη χρηματοδότηση της έρευνας και της περίθαλψης, καθώς και για τις τελευταίες εξελίξεις στη νομοθεσία των ορφανών φαρμάκων. Στον διάλογο θα συμμετάσχουν μεταξύ άλλων οι:
- Valentina Strammiello, Head of Programmes, European Patients’ Forum (EPF)
- Victor Maertens, Government Affairs Director, European Confederation of Pharmaceutical Entrepreneurs (EUCOPE)
- Pr. Mohamed Hassany, Assistant Minister of Health for Projects and Public Health Initiatives, Ministry of Health and Population of Egypt
- Alanna Miller, Global Policy Coordinator, Rare Diseases International
- Debra Bellon, Strategic Engagement Manager, Rare Diseases International
- Hélène Le Borgne, Policy Officer – Research Programmes, European Commission, DG RTD, Unit D2
- Myriam Rai, Director of Global Relations & Initiatives, Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)
Το 5ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις επικεντρώνεται στη διαμόρφωση βιώσιμων πολιτικών και στρατηγικών συνεργασίας, με στόχο τη διαμόρφωση βιώσιμων πολιτικών που θα διασφαλίσουν την έγκαιρη διάγνωση, τη βελτιωμένη πρόσβαση στις θεραπείες και την ενίσχυση της υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους. Μέσα από τις συζητήσεις και τις παρουσιάσεις, το συνέδριο φιλοδοξεί να αποτελέσει σημείο αναφοράς για το μέλλον της φροντίδας των σπάνιων παθήσεων, ενισχύοντας τη συνεργασία μεταξύ ερευνητικών φορέων, ιατρικής κοινότητας και υπεύθυνων χάραξης πολιτικής.
