6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα: Από τις προκλήσεις στις ευκαιρίες
Τα σπάνια νοσήματα μπορεί να χαρακτηρίζονται σπάνια, όμως οι άνθρωποι που ζουν με αυτά δεν είναι λίγοι. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι 350.000 έως 600.000 ασθενείς πάσχουν από κάποιο από τα περίπου 6.000–8.000 σπάνια νοσήματα που έχουν καταγραφεί διεθνώς, σχηματίζοντας μια μεγάλη αλλά συχνά λιγότερο ορατή κοινότητα ασθενών.
Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα συστήματα υγείας, η έρευνα για τα σπάνια νοσήματα και η πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες θα βρεθούν στο επίκεντρο του 6ου Διεθνούς Συνεδρίου για τα Σπάνια Νοσήματα (ICORD 2026), που διοργανώνουν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – Ε.Σ.Α.Ε. (Rare Diseases Greece – RDG) και η BOUSSIAS Events.
Με κεντρικό θέμα «Χτίζοντας ένα φωτεινότερο μέλλον μαζί. Μετατρέποντας τις προκλήσεις των σπάνιων νοσημάτων σε εθνικές και διεθνείς ευκαιρίες», το συνέδριο φιλοδοξεί να αποτελέσει ένα σημαντικό φόρουμ διαλόγου και συνεργασίας για το μέλλον των σπάνιων νοσημάτων.
Το συνέδριο θα πραγματοποιηθεί τη Δευτέρα 30 Μαρτίου 2026 διαδικτυακά και την Τρίτη 31 Μαρτίου 2026 με φυσική παρουσία και ταυτόχρονη διαδικτυακή μετάδοση στην Τεχνόπολη Δήμου Αθηναίων, στο Αμφιθέατρο «Μιλτιάδης Έβερτ».
Το 6ο Διεθνές Συνέδριο για τα Σπάνια Νοσήματα απευθύνεται σε εκπροσώπους της Πολιτείας, επιστημονικούς και υγειονομικούς φορείς, ερευνητές, επαγγελματίες υγείας και οργανώσεις ασθενών. Για δύο ημέρες θα συναντηθούν για να ανταλλάξουν γνώση και να αναζητήσουν λύσεις στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν σήμερα τα συστήματα υγείας γύρω από τα σπάνια νοσήματα σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.
Στο επίκεντρο του συνεδρίου θα βρεθούν κρίσιμα ζητήματα που αφορούν την πολιτική υγείας, την έρευνα και την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες. Μεταξύ άλλων θα συζητηθούν τα εξής:
- η εξέλιξη του ρυθμιστικού πλαισίου και των μηχανισμών υποστήριξης της καινοτομίας στα σπάνια νοσήματα
- η ανάπτυξη νέων θεραπειών και η παραγωγή αξιόπιστων δεδομένων και τεκμηρίωσης
- οι προκλήσεις και οι ευκαιρίες ενσωμάτωσης των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (ERNs) στα εθνικά συστήματα υγείας
- η πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες, η αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας (HTA) και η ετοιμότητα των συστημάτων υγείας
- η ανάγκη δημιουργίας Εθνικού Προγράμματος Πρόσβασης σε Γενετικό Έλεγχο για Σπάνια Νοσήματα
- ο ρόλος των δεδομένων, των Orphacodes και της ψηφιακής ετοιμότητας στη βελτίωση της διάγνωσης και της φροντίδας των ασθενών.
Ιδιαίτερη έμφαση θα δοθεί και στον ρόλο της Ελλάδας στο ευρωπαϊκό οικοσύστημα των σπάνιων νοσημάτων, καθώς και στις δυνατότητες ενίσχυσης της ελληνικής συμμετοχής σε ευρωπαϊκές πρωτοβουλίες, ερευνητικά δίκτυα και κλινικές μελέτες.
Κεντρικοί συντονιστές του συνεδρίου θα είναι ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος (Ε.Σ.Α.Ε.), Πρόεδρος του Ελληνικού Συνδέσμου Ataxia Friedreich και Διευθυντής Γραφείου Νομικών Συμβούλων στο NATO Rapid Deployable Corps – Greece, καθώς και ο Δημήτρης Αθανασίου, Αντιπρόεδρος της Ε.Σ.Α.Ε., μέλος του Patient and Consumer Working Party (PCWP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (EMA) και μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου των WDO και ΕΣΑΝΕΛ.
