AstraZeneca και Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας προωθούν τη διάδοση του Ελληνικού Χάρτη Σπανίων Παθήσεων

Η πρόσβαση σε έγκυρη και συγκεντρωμένη πληροφορία παραμένει κρίσιμο ζητούμενο για την κοινότητα των σπανίων παθήσεων. Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων, που έχει αναπτυχθεί για να καλύψει αυτό το κενό, μπορεί να λειτουργήσει ως σημείο αναφοράς για ασθενείς και επαγγελματίες υγείας, υπό την προϋπόθεση ότι θα αξιοποιηθεί στην πράξη. Σε αυτό το πλαίσιο, η συνεργασία που ανακοίνωσαν η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και η AstraZeneca Ελλάδας αναμένεται να ενισχύσει τη διάδοση και ενεργή αξιοποίηση του Χάρτη.

Πολύτιμο ψηφιακό εργαλείο για τις σπάνιες παθήσεις

Ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων αποτελεί μια πολύτιμη ψηφιακή πλατφόρμα που συγκεντρώνει και οργανώνει γεωγραφικά πληροφορίες για το οικοσύστημα των σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα, επιχειρώντας να καλύψει ένα διαχρονικό κενό ενημέρωσης και διασύνδεσης. Μέσα από την πλατφόρμα, οι χρήστες μπορούν να εντοπίσουν Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, εξειδικευμένες μονάδες και εξωτερικά ιατρεία, Οργανώσεις Ασθενών, Κλινικές Μελέτες και επιστημονική βιβλιογραφία, καθώς και άλλους κρίσιμους πόρους που σχετίζονται με τη διάγνωση και τη διαχείριση των σπανίων παθήσεων.

Η πλατφόρμα συγκεντρώνει πληροφορίες για εκατοντάδες σπάνιες παθήσεις, προσφέροντας πολλαπλούς τρόπους αναζήτησης και διευκολύνοντας την πρόσβαση τόσο σε εξειδικευμένη γνώση όσο και σε κατάλληλες δομές φροντίδας. Αξιοποιώντας τεχνολογίες GIS και τεχνητής νοημοσύνης, λειτουργεί ως ένα δυναμικό σημείο αναφοράς, με στόχο όχι μόνο την ενημέρωση αλλά και τη βελτίωση της έγκαιρης διάγνωσης και της πρόσβασης στις υπηρεσίες υγείας.

Ο Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, Βασίλειος Καρατζιάς, επισημαίνει τον ασθενοκεντρικό χαρακτήρα της πλατφόρμας και τονίζει ότι «ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων είναι ένα εργαλείο που δημιουργήθηκε με επίκεντρο τον ασθενή και τις πραγματικές ανάγκες της κοινότητάς μας». Παράλληλα, σημειώνει ότι η συνεργασία με την AstraZeneca ενισχύει την προσπάθεια ώστε ο Χάρτης να καταστεί ευρέως γνωστός και λειτουργικός, διευκολύνοντας κάθε ασθενή και κάθε οικογένεια να εντοπίσει έγκαιρα τις κατάλληλες δομές και την υποστήριξη που χρειάζεται. «Η σύμπραξη αυτή αποτελεί ένα ακόμη βήμα προς ένα πιο οργανωμένο και προσβάσιμο σύστημα φροντίδας για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα», αναφέρει ο κ. Καρατζιάς.

Από την πλευρά της AstraZeneca Ελλάδας, η Corporate & Regulatory Affairs Director, Γιώτα Κοτσεκίδου, επισημαίνει τη σταθερή δέσμευση της εταιρείας στον τομέα των σπανίων παθήσεων και τονίζει πως «η πρόσβαση στην έγκυρη και έγκαιρη πληροφόρηση αποτελεί θεμέλιο για τη βελτίωση της φροντίδας των ασθενών». Σχολιάζοντας τη συνεργασία με την Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδας, η κα Κοτσεκίδου υπογραμμίζει ότι η διάδοση του Χάρτη θα ενισχύσει το οικοσύστημα των σπανίων νοσημάτων στη χώρα, «προάγοντας την επιστημονική ενημέρωση και τη διασύνδεση, με σταθερή προσήλωση στα οφέλη για τους ασθενείς».

Ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας

Εγκαινιάζοντας τη νέα συνεργασία, η AstraZeneca προχώρησε σε εκτεταμένη ηλεκτρονική ενημέρωση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων, ενθαρρύνοντάς τους να αξιοποιήσουν την πλατφόρμα ως σημείο αναφοράς για πολύτιμες πληροφορίες γύρω από τα σπάνια νοσήματα.
Ο δυναμικός χαρακτήρας του εργαλείου επιτρέπει παράλληλα τη συνεχή επικαιροποίηση και τον εμπλουτισμό του περιεχομένου, μέσα από τη συμβολή των ίδιων των επαγγελματιών υγείας, αλλά και της ευρύτερης κοινότητας. Με τον τρόπο αυτό, ο Χάρτης δεν λειτουργεί απλώς ως βάση δεδομένων, αλλά ως ένα «ζωντανό» οικοσύστημα γνώσης, που εξελίσσεται διαρκώς, ενισχύοντας την ακρίβεια της πληροφορίας και τη διασύνδεση μεταξύ ασθενών, φορέων και δομών φροντίδας.

Πρωτοβουλία για ένα πιο συνεκτικό σύστημα φροντίδας

Η ουσιαστική αξιοποίηση ενός εργαλείου όπως ο Ελληνικός Χάρτης Σπανίων Παθήσεων μπορεί να αποτελέσει καθοριστικό παράγοντα για τη βελτίωση της καθημερινότητας των ασθενών με σπάνια νοσήματα, ιδίως σε ένα περιβάλλον όπου η πληροφορία παραμένει συχνά κατακερματισμένη και δύσκολα προσβάσιμη.

Η συγκέντρωση, επικαιροποίηση και διάχυση αξιόπιστων δεδομένων, σε συνδυασμό με τη συμμετοχή των ίδιων των επαγγελματιών υγείας, δημιουργεί τις προϋποθέσεις για ένα πιο λειτουργικό και διασυνδεδεμένο οικοσύστημα φροντίδας.

Σε αυτό το πλαίσιο, πρωτοβουλίες που ενισχύουν την ευρεία χρήση και την ενεργή αξιοποίηση τέτοιων εργαλείων δεν περιορίζονται στην ενημέρωση, αλλά μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά στη βελτίωση της πρόσβασης στις κατάλληλες υπηρεσίες και, τελικά, στη διαμόρφωση ενός πιο συνεκτικού περιβάλλοντος φροντίδας για τα σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα.