Το φάρμακο για τους ασθενείς με VHL εγκρίθηκε τον Αύγουστο του 2021 από τον FDA. Ένας από τους βασικότερους στόχους του Συλλόγου είναι το φάρμακο να έρθει στην Ευρώπη και να υπάρξει η δυνατότητα συνταγογράφησης του
Πρόκειται για μία ορμονική διαταραχή που χαρακτηρίζεται από παθολογική οστική ανάπτυξη, διογκωμένα χέρια και πόδια, καθώς και πεπαχυμένο και διογκωμένο πρόσωπο. Κυρίως εμφανίζεται σε άνδρες και γυναίκες μέσης ηλικίας και συνήθως διαγιγνώσκεται σε όψιμο στάδιο
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων 2023 η Chiesi Hellas ανακοίνωσε ότι θα είναι υπερήφανος χορηγός του χρυσού Παραολυμπιονίκη Νάσου Γκαβέλα στην προσπάθειά του για τους Παραολυμπιακούς Αγώνες στο Παρίσι το 2024 (Road to Paris 2024)
Tο 3ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις, με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, ανοίγει τον διάλογο για την ευαισθητοποίηση και την προώθηση πολιτικών που θα οδηγήσουν στη βελτίωση της «Διαγνωστικής Οδύσσειας», της θεραπείας και της ισότιμης πρόσβασης των Σπανίων Ασθενών σε ποιοτικές Υπηρεσίες Υγείας.
Θα αποζημιώνεται η θεραπεία Kaftrio/Kalydeco για τους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambiγια τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο
Η ενημερωτική καμπάνια «Κόκκινη Κλωστή» είναι μία πρωτοβουλία του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (Σ.Π.Ε.Α) και της βιοφαρμακευτικής εταιρείας εξειδικευμένης φροντίδας, Sobi. Παροτρύνει τα άτομα με αιμορροφιλία να ενημερωθούν για τις εξελίξεις αναφορικά με τη διαχείριση της νόσου ώστε να ζουν ελεύθεροι απαλλαγμένοι από τους περιορισμούς που τους επιβάλλει η ασθένεια
Πρόκειται για διετές πρόγραμμα που θα παρέχει σε ασθενείς με ύποπτα συμπτώματα δωρεάν πρόσβαση σε μία προηγμένης τεχνολογίας γενετική εξέταση ώστε να εξασφαλίζεται η γρήγορη και αξιόπιστη διάγνωση
Η ομάδα της VIVISOL HELLAS συμμετείχε για πρώτη φορά στον θεσμό και έτρεξε στον αγώνα δρόμου των πέντε χιλιομέτρων στηρίζοντας το κοινωνικό πρόγραμμα του ΣΕΓΑΣ
Μαζί με άλλους MDA Runners, ως μια ομάδα, οι εργαζόμενοι της Lavipharm μετέδωσαν και φέτος ένα ανθρώπινο μήνυμα αλληλεγγύης, αξιοπρέπειας και συμπερίληψης και έτρεξαν για έναν κοινό στόχο: την ευαισθητοποίηση των πολιτών σχετικά με ισότιμες ευκαιρίες συμμετοχής στον αθλητισμό για άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις.
Η ανεπάρκεια του ενζύμου της Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης είναι μια σπάνια γενετική νόσος η οποία ανήκει στην κατηγορία των διαταραχών νευροδιαβιβαστών. Στην Ευρώπη επηρεάζει περίπου 1 στα 116.000 παιδιά και προκαλεί σοβαρή αναπηρία, δυνητικά θανατηφόρα.
Με φυσική και διαδικτυακή παρουσία θα διεξαχθεί στην Τήνο, στο ΄Ιδρυμα Τηνιακού Πολιτισμού, το προσεχές Πανελλήνιο Συνέδριο που οργανώνει η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων
Μέσω του προγράμματος HERMES, η εταιρεία διευκολύνει την πρόσβαση των ασθενών με τέσσερα σπάνια νοσήματα -νόσο Pompe, νόσο Fabry, νόσο Gaucher και MPS I- στις δομές υγείας, ώστε να διασφαλίζεται η απρόσκοπτη λήψη της θεραπείας τους
Ολοκληρώθηκε με εξαιρετική επιτυχία η 8η Ημερίδα του Συλλόγου Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα «ΚΡΙΚΟΣ ΖΩΗΣ». Συμμετείχαν ομιλητές με εξειδίκευση στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, στη Γενετική και στην Ψυχολογία
Ο Χρυσός Παραολυμπιονίκης, Νάσος Γκαβέλας, πρωταγωνιστής στην πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις της Chiesi Hellas, μεταφέρει μήνυμα αισιοδοξίας και ελπίδας για όλους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους
Η καμπάνια της Παγκόσμιας Ημέρας Καρκίνου του Νεφρού, που για φέτος έχει οριστεί για τις 16 Ιουνίου, επιδιώκει να προκαλέσει περισσότερες και καλύτερες συζητήσεις μεταξύ των ασθενών και των κλινικών ομάδων που τους φροντίζουν, γύρω από όλες τις πτυχές των θεραπειών του Καρκίνου του Νεφρού
Κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία σχετικά με τη νόσο VHL στην διαδικτυακή ενημερωτική εκδήλωση που οργάνωσε η VHL Family Alliance Greece
Με απόλυτη επιτυχία και συμμετοχή περισσότερων από 100 ατόμων, ολοκληρώθηκε η ιδιαίτερη εκδήλωση του Κέντρου Αιμορροφιλικών του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία» στον Ιππικό Όμιλο Αθηνών
Στόχος της καμπάνιας, που ξεκίνησε το ταξίδι της τον Απρίλιο του 2019, είναι η ενδυνάμωση των αιμορροφιλικών ασθενών, η παρότρυνσή τους να διευρύνουν τα όριά τους, αλλά και η ενημέρωση για την αποτελεσματικότερη διαχείριση της νόσου τους
Την Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων τίμησε η Chiesi Hellas με την οργάνωση μιας εξαιρετικής διαδικτυακής εκδήλωσης που ανέδειξε τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα και την ανάγκη δημιουργίας δικτύων συνεργασίας όλων των εμπλεκόμενων φορέων για την εξεύρεση ουσιαστικών λύσεων
