Κάθε Μέρα Σπάνιος: 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων
Η καθημερινότητα, οι προκλήσεις και η δύναμη των ανθρώπων που ζουν με σπάνιες παθήσεις αποκτούν χώρο έκφρασης στο 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», που θα πραγματοποιηθεί από τις 26 Φεβρουαρίου έως την 1η Μαρτίου στην Πινακοθήκη του Δήμου Αθηναίων. Πρόκειται για το πρώτο πολυεπίπεδο φεστιβάλ στην Ελλάδα που συνδέει τη σπάνια ζωή με την τέχνη και τον πολιτισμό, επιχειρώντας να αναδείξει τη σπανιότητα όχι ως στατιστική έννοια αλλά ως εμπειρία ζωής.
Το φεστιβάλ διοργανώνεται από τον Σύλλογο «95», Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς. Τελεί υπό την αιγίδα του Δήμου Αθηναίων και πραγματοποιείται με την υποστήριξη του ΟΠΑΝΔΑ. Στόχος του είναι να αποτελέσει μια σταθερή πλατφόρμα ενημέρωσης, ενδυνάμωσης και ουσιαστικού κοινωνικού διαλόγου για τη σπάνια ζωή.
Σε δήλωσή της, η Πρόεδρος του Συλλόγου «95», Μαίρη Αδαμοπούλου, εκφράζει τη συγκίνησή της για την υλοποίηση του 1ου Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος», χαρακτηρίζοντάς το ως ένα ανοιχτό κάλεσμα προς την κοινωνία να γνωρίσει μια πραγματικότητα που συχνά παραμένει αθέατη. Όπως επισημαίνει, πρόκειται για μια πρωτοβουλία που απευθύνεται παράλληλα στην Πολιτεία, με το αίτημα «να μετατρέψει τη θεσμική πρόβλεψη σε πράξη», αλλά και στους επαγγελματίες υγείας, καλώντας τους να ενισχύσουν τη γνώση και τη συνεργασία. Η κα Αδαμοπούλου τονίζει ότι «Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν είναι σπάνιες ως εμπειρία ζωής», υπογραμμίζοντας πως αφορούν ανθρώπους, οικογένειες και καθημερινές μάχες που συχνά δίνονται μακριά από τα φώτα της δημοσιότητας. Με ενημέρωση, ευαισθητοποίηση και συλλογική ευθύνη, σημειώνει, η σπανιότητα μπορεί να γίνει ορατή και η φροντίδα ουσιαστική, «κάθε μέρα».
Σπάνιες εκθέσεις φωτογραφίας και ζωγραφικής
Στον πυρήνα του φεστιβάλ βρίσκονται δύο εκθέσεις που προσεγγίζουν τη σπάνια ασθένεια ως ανθρώπινο βίωμα, εμπειρία ταυτότητας και πεδίο επαναπροσδιορισμού της διαφορετικότητας.
Η φωτογραφική έκθεση “Rare” της Υπατίας Κορνάρου αποτυπώνει τη σπάνια ασθένεια μέσα από ένα έργο ντοκιμαντερίστικου και εννοιολογικού χαρακτήρα. Η δημιουργός περιγράφει την έκθεση ως ένα συναισθηματικό τοπίο της σπάνιας ασθένειας, όπου το «ανθρώπινο σώμα ως μια μεταβαλλόμενη πραγματικότητα, η θέρμη του οικογενειακού περιβάλλοντος, η αναδιατύπωση ενός βιώματος από την καθημερινότητα, γίνονται ο αρωγός μιας οπτικής διάχυσης για τη φύση της σπανιότητας. Εξαρχής, η διαδρομή είναι ενσωματωμένη με μια πανανθρώπινη εξιστόρηση για το ψυχογράφημα της διαφορετικότητας». Η κα Κορνάρου σημειώνει ότι μέσα από μια σειρά οπτικών αφηγήσεων η έκθεση θέτει ερωτήματα, δημιουργεί ερεθίσματα και ενθαρρύνει τον θεατή να επανεξετάσει «τους τρόπους θεώρησης που διαμορφώνουν την αντίληψή του για την κατανόηση του κόσμου».
Παράλληλα, η ζωγραφική έκθεση «Ο κόσμος μου, η γραφή μου» παρουσιάζει έργα του Νικηφόρου Νικόλαου Κυριακουλάκου, σπάνιου ασθενή και νέου εικαστικού δημιουργού, ο οποίος πραγματοποιεί την πρώτη του ατομική παρουσίαση ζωγραφικής. Ο ίδιος εκφράζει τη χαρά του που η έκθεση εντάσσεται στο φεστιβάλ «Κάθε Μέρα Σπάνιος», καθώς, όπως αναφέρει, «κι εγώ αισθάνομαι σπάνιος». Ο κ. Κυριακουλάκος δηλώνει ότι ανυπομονεί να συναντήσει ανθρώπους μέσα από τα έργα του και να μοιραστεί μαζί τους τις ιστορίες του. «Επιθυμώ ο κόσμος που θα παρακολουθήσει την έκθεση να αισθανθεί και να αγκαλιάσει τη σπανιότητα, όπως οι σπάνιοι άνθρωποι αγκαλιάζουμε τον εαυτό μας και αναγνωρίζουμε τη μοναδικότητά μας» σημειώνει χαρακτηριστικά.
Προβολή της ταινίας «Rare Land»
Στο ίδιο πλαίσιο εντάσσεται η προβολή της βραβευμένης ταινίας μικρού μήκους “Rare Land” του σκηνοθέτη Ευθύμη Χατζή, παραγωγής της Chiesi Global Rare Diseases. Η ταινία παρουσιάστηκε το 2023 στη Marché du Film στο Φεστιβάλ Καννών και προβάλλεται για πρώτη φορά στο ελληνικό κοινό. Το έργο αναδεικνύει τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι άνθρωποι με σπάνια νοσήματα από τη διάγνωση έως την πρόσβαση στη θεραπεία, φωτίζοντας ζητήματα καθυστερημένης αναγνώρισης και άνισης πρόσβασης σε εξειδικευμένη φροντίδα.
Το πρόγραμμα του φεστιβάλ συμπληρώνεται από την παρουσίαση του φωτογραφικού βιβλίου “Rare” της Υπατίας Κορνάρου, παράσταση θεάτρου playback, βιωματικά εργαστήρια για παιδιά, εφήβους και ενήλικες με άξονες την περφόρμανς, το θέατρο, τη λογοτεχνία και τη μουσικοθεραπεία, καθώς και ανοιχτές συζητήσεις και στρογγυλά τραπέζια με τη συμμετοχή φροντιστών, επιστημόνων, εκπροσώπων φαρμακευτικών εταιρειών και της κοινωνίας των πολιτών.
Το φεστιβάλ δίνει ιδιαίτερη έμφαση στην προσβασιμότητα, διασφαλίζοντας τη δυνατότητα συμμετοχής για όλους. Παράλληλα έχουν προγραμματιστεί ξεναγήσεις με διερμηνεία στην ελληνική νοηματική γλώσσα, καθώς και ειδικά οργανωμένες ξεναγήσεις για μαθητές σχολείων της Αττικής, με στόχο την ευαισθητοποίηση της νέας γενιάς γύρω από τη σπάνια ζωή και τη συμπερίληψη. Η είσοδος είναι ελεύθερη και οι δράσεις θα πραγματοποιούνται καθημερινά. Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το αναλυτικό πρόγραμμα και για δήλωση συμμετοχής, οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επισκέπτονται την επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου «95».
Το 1ο Φεστιβάλ Σπάνιων Παθήσεων «Κάθε Μέρα Σπάνιος» υπενθυμίζει ότι πίσω από κάθε διάγνωση υπάρχει μια ζωή που διεκδικεί ορατότητα, φροντίδα και αξιοπρέπεια. Η σπανιότητα είναι μέρος της ανθρώπινης εμπειρίας και η αναγνώρισή της αποτελεί όρο για ισότιμη πρόσβαση και ουσιαστική συμπερίληψη.
