Οι ασθενείς με Δρεπανοκυτταρική Νόσο χρειάζονται ισότιμη πρόσβαση και ολοκληρωμένη φροντίδα

Η δρεπανοκυτταρική νόσος, στην οποία περιλαμβάνονται η δρεπανοκυτταρική αναιμία και η μικροδρεπανοκυτταρική αναιμία, συγκαταλέγεται στις συχνότερες κληρονομικές αιμοσφαιρινοπάθειεςδιεθνώς. Εντοπίζεται συχνότερα σε πληθυσμούς με καταγωγή από περιοχές της Μεσογείου, της Αφρικής, της Μέσης Ανατολής και της ινδικής χερσονήσου, ενώ λόγω της μετακίνησης πληθυσμών καταγράφεται πλέον σε πολλές χώρες του κόσμου. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.000 άνθρωποι ζουν με τη νόσο.

Η πάθηση οφείλεται στην παραγωγή μη φυσιολογικής αιμοσφαιρίνης, με αποτέλεσμα τα ερυθρά αιμοσφαίρια να παραμορφώνονται και να αποκτούν σχήμα δρεπανιού. Η μεταβολή αυτή μπορεί να δυσχεράνει τη ροή του αίματος και να οδηγήσει σε επεισόδια έντονου πόνου, χρόνιο πόνο, αναιμία, αγγειοαποφρακτικές κρίσεις, συχνές νοσηλείες και σοβαρές επιπλοκές σε ζωτικά όργανα.

«Αόρατη» πάθηση με ορατές ανάγκες

Η καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με δρεπανοκυτταρική νόσο συχνά συνοδεύεται από επαναλαμβανόμενα επεισόδια πόνου, ανάγκη τακτικής ιατρικής παρακολούθησης, πιθανές νοσηλείες και περιορισμούς που επηρεάζουν την εκπαίδευση, την εργασία, την κοινωνική ένταξη και την ψυχική τους υγεία.

Για τον λόγο αυτό, η φροντίδα των ασθενών δεν μπορεί να περιορίζεται μόνο στη θεραπευτική αντιμετώπιση. Απαιτείται ολοκληρωμένη προσέγγιση, που να περιλαμβάνει πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, συστηματική παρακολούθηση, εμβολιασμούς και πρόληψη λοιμώξεων, κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή, μεταγγίσεις όπου χρειάζονται, αποτελεσματική αντιμετώπιση του πόνου, εξειδικευμένη συμβουλευτική και ψυχοκοινωνική υποστήριξη τόσο των ίδιων όσο και των οικογενειών τους.

Κρίσιμο ρόλο έχουν επίσης η σωστή ενημέρωση του πληθυσμού, ο προγεννητικός έλεγχος και η πρόσβαση σε γενετική συμβουλευτική, καθώς μπορούν να συμβάλουν στον έγκαιρο εντοπισμό και στην καλύτερη διαχείριση της πάθησης. Παράλληλα, η ύπαρξη οργανωμένων και επαρκώς στελεχωμένων εξειδικευμένων μονάδων σε δημόσιες δομές αποτελεί βασική προϋπόθεση για την ασφαλή παρακολούθηση και τη συνέχεια στη φροντίδα των ασθενών.

Νέες θεραπευτικές δυνατότητες για τους ασθενείς

Τα τελευταία χρόνια, οι εξελίξεις στην ιατρική έχουν δημιουργήσει νέες δυνατότητες για τους ανθρώπους που ζουν με δρεπανοκυτταρική νόσο. Οι σύγχρονες θεραπευτικές επιλογές μπορούν να συμβάλουν στη μείωση των κρίσεων και των επιπλοκών, ενώ η μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων και οι εξελίξεις στον τομέα των γονιδιακών θεραπειών ανοίγουν νέες προοπτικές για ορισμένες ομάδες ασθενών.

Η επιστημονική πρόοδος, ωστόσο, αποκτά ουσιαστική αξία μόνο όταν συνδέεται με ισότιμη πρόσβαση στις διαθέσιμες θεραπείες, στις εξειδικευμένες υπηρεσίες υγείας και σε ένα ολοκληρωμένο μοντέλο φροντίδας. Η έγκαιρη αξιολόγηση, η εξατομικευμένη θεραπευτική προσέγγιση και η συνεχής παρακολούθηση παραμένουν καθοριστικοί παράγοντες για τη μείωση των επιπλοκών και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.

Αναγκαία η ισότιμη πρόσβαση και ολοκληρωμένη φροντίδα

Η 19η Ιουνίου έχει καθιερωθεί από τον Οργανισμό Ηνωμένων Εθνών ως Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, με στόχο την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση για μια σοβαρή, χρόνια και κληρονομική αιματολογική πάθηση, η οποία καθορίζει την καθημερινότητα των ανθρώπων που ζουν με αυτήν.

Με αφορμή τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου, η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας αναδεικνύει την ανάγκη για ισότιμη πρόσβαση σε ποιοτικές υπηρεσίες υγείας, νέες θεραπευτικές δυνατότητες, ενίσχυση των εξειδικευμένων μονάδων, πρόληψη, έγκαιρη διάγνωση, γενετικό έλεγχο και ουσιαστική στήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους.

Η Ομοσπονδία τονίζει ότι η Πολιτεία, η επιστημονική κοινότητα και η κοινωνία χρειάζεται να συνεχίσουν να εργάζονται για την άρση των ανισοτήτων, τη βελτίωση της φροντίδας και την ενίσχυση της ποιότητας ζωήςτων ανθρώπων που ζουν με τη νόσο.

Η Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου υπενθυμίζει ότι πίσω από μια χρόνια πάθηση που συχνά δεν γίνεται αντιληπτή στην καθημερινότητα, υπάρχουν άνθρωποι που χρειάζονται σταθερή ιατρική παρακολούθηση, πρόσβαση σε εξειδικευμένη φροντίδα, κοινωνική στήριξη και συνθήκες ζωής χωρίς αποκλεισμούς. Η αναγνώριση των αναγκών τους δεν αφορά μόνο μία ημέρα ευαισθητοποίησης, αλλά τη διαρκή υποχρέωση της Πολιτείας και της κοινωνίας να διασφαλίζουν καλύτερη ποιότητα ζωής για κάθε ασθενή.