SICKLE CELL DISEASE

Περισσότεροι από 250 ασθενείς από όλη την Ελλάδα και την Κύπρο θα ενημερωθούν από εξειδικευμένους γιατρούς για όλες τις ενδοκρινολογικές επιπλοκές στις αιμοσφαιρινοπάθειες, για την πρόληψη αλλά και τη διαχείριση της συννοσηρότητας των θαλασσαιμικών ασθενών

Περισσότεροι από 8.000 ασθενείς ηλικίας 12 ετών και άνω με σοβαρή δρεπανοκυτταρική νόσο ή εξαρτώμενη από μετάγγιση β-θαλασσαιμία μπορεί να είναι επιλέξιμοι για θεραπεία

Η Vertex Pharmaceuticals Incorporated ανακοίνωσε ότι η Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση του ΕΜΑ εξέδωσε θετική γνωμοδότηση για την πρώτη θεραπεία γονιδιακής επεξεργασίας με την τεχνολογία CRISPR/Cas9, CASGEVY® (exagamglogene autotemcel) που στοχεύει στην αντιμετώπιση της δρεπανοκυτταρικής νόσου και της μετάγγισιοεξαρτώμενης β-θαλασσαιμίας

Η Μονάδα Μεσογειακής Αναιμίας και Δρεπανοκυτταρικής Νόσου στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ» αναγνωρίστηκε ως το πρώτο κέντρο εμπειρογνωμοσύνης σπάνιων και πολύπλοκων νοσημάτων στις Αιμοσφαιρινοπάθειες

Οι ελλείψεις αίματος του Νοσοκομείου στερούν από τους ασθενείς με Μεσογειακή Αναιμία ή Δρεπανοκυτταρική Νόσο τη δυνατότητα να μεταγγιστούν, θέτοντας τη ζωή και την υγεία τους σε κίνδυνο

Η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας κρούει τον κώδωνα του κινδύνου για τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία & Δρεπανοκυτταρική Νόσο και κάνει έκκληση στον κόσμο να αιμοδοτήσει

Η WinMedica ανακοίνωσε την κυκλοφορία νέου γενόσημου φαρμάκου της Δεφερασιρόξης, ενός «χηλικού» δεσμευτικού παράγοντα σιδήρου που εξισορροπεί την υπερφόρτωση σιδήρου και προλαμβάνει σημαντικές βλάβες στον οργανισμό

Η χρονιότητα της Δρεπανοκυτταρικής Αναιμίας και οι συχνές νοσηλείες για επώδυνη κρίση, χρόνιο πόνο ή άλλες επιπλοκές συμβάλλουν στη διαμόρφωση ψυχικών διαταραχών, επηρεάζουν την ψυχοκοινωνική λειτουργικότητα και οδηγούνσε υποβαθμισμένη ποιότητας ζωής

Ο πόνος αποτελεί ένα από τα συνοδά συμπτώματα της νόσου και συχνά κυριαρχεί στην κλινική εικόνα καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του πάσχοντος. Η αντιμετώπισή του πολλές φορές είναι δύσκολη αλλά αποτελεί υπέρτατη υποχρέωση των θεραπόντων

Οι σύγχρονες εξελίξεις στην ειδικότητα της Ενδοκρινολογίας έχουν θέσει νέα δεδομένα τόσο στην έγκαιρη διάγνωση όσο και στην έγκαιρη αντιμετώπιση και θεραπεία των επιπλοκών της Δρεπανοκυτταρικής Νόσου

Οι επιπλοκές στη νεφρική λειτουργία εξ’ αιτίας της δρεπανοκυτταρικής νόσου είναι ιδιαίτερα συχνές και σοβαρές. Η ποιότητα ζωής του ασθενή εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την συνεργασία του θεράποντα αιματολόγου με τον νεφρολόγο

Η συνεργασία του καρδιολόγου με τις άλλες ειδικότητες για την παρακολούθηση και σωστή αντιμετώπιση των ασθενών με δρεπανοκυτταρική αναιμία θεωρείται σήμερα απαραίτητη

Στη χώρα μας σήμερα υπολογίζεται πως υπάρχουν περίπου 1.800 ασθενείς με δρεπανοκυτταρική νόσο. Φέτος, περισσότερο από ποτέ, είναι αναγκαία η ευαισθητοποίηση για τη σημασία της εύρεσης προσιτής θεραπείας για τους ασθενείς

Τις εργασίες του Συνεδρίου παρακολούθησαν περισσότεροι από 350 σύνεδροι και η επίκαιρη θεματολογία κάλυψε όλο το φάσμα της Ιατρικής των μεταγγίσεων, τόσο σε κλινικό όσο και σε ερευνητικό επίπεδο

Η 8η Μαΐου, Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας αποτελεί ημέρα αναφοράς, αγάπης και τιμής σε όλους τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία, τις δυνατότητες τους και την προσφορά τους στην κοινωνία, στους αγώνες για υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους και στην προσπάθεια για την ασφάλεια και την επάρκεια αίματος

Η 19 Ιουνίου έχει οριστεί ως «Παγκόσμια Ημέρα Δρεπανοκυτταρικής Νόσου». Ο ΟΗΕ καλεί τα μέλη του σε δράσεις ευαισθητοποίησης για την ασθένεια σε εθνικό όσο και διεθνές επίπεδο.

Έξω από τη λίστα των δικαιουμένων ευπαθών ομάδων άφησε ο Υπουργός τους πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο προκαλώντας τους ανασφάλεια και οργή

Την στιγμή που η Ισπανία έχει ήδη εξασφαλίσει υπερεπάρκεια αίματος στην χώρα μας καταγράφονται δραματικές ελλείψεις. Το σύνθημα «μένουμε σπίτι» και ο φόβος του κορονοϊού αποτρέπουν τους εθελοντές αιμοδότες και μηδενίζουν τα αποθέματα αίματος

Ελλείψεις αίματος αντιμετωπίζουν για μία ακόμη φορά τα άτομα με Μεσογειακή Αναιμία (Θαλασσαιμία) και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. Έκκληση από τους ασθενείς σε όλους τους εθελοντές αιμοδότες και σε όποιον μπορεί να αιμοδοτήσει!