Sobi: Η συλλογική προσπάθεια κλειδί για τις Σπάνιες Παθήσεις

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, που γιορτάζεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, αποτελεί μια σημαντική ευκαιρία για την ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις και οι οικογένειές τους. Με κεντρικό μήνυμα “More than you can imagine”(«Περισσότερα από όσα μπορείς να φανταστείς»), η φετινή εκστρατεία αποσκοπεί στην ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και των αρμόδιων φορέων σχετικά με τα ζητήματα που επηρεάζουν τη ζωή εκατομμυρίων ανθρώπων παγκοσμίως.

Η Sobi, η διεθνής βιοφαρμακευτική εταιρεία εξειδικευμένης φροντίδας, υποστηρίζει ενεργά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, ενισχύοντας τη φροντίδα και την πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα. Σε αυτό το πλαίσιο, ο κ. Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο και τη Μάλτα, επισημαίνει ότι «η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι μια ημέρα αφύπνισης και δράσης, που μας υπενθυμίζει την ανάγκη συλλογικής προσπάθειας για την αντιμετώπιση των προκλήσεων που βιώνουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις. Το μήνυμα της Sobi, “Σπάνια Δύναμη”, αντανακλά τη δέσμευσή μας να στηρίζουμε αυτούς τους ανθρώπους και τις οικογένειές τους, προσφέροντάς τους καινοτόμες θεραπείες που ανταποκρίνονται σε ανεκπλήρωτες ιατρικές ανάγκες και βελτιώνουν τη ζωή τους».

Οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα άτομα με σπάνιες παθήσεις είναι πολλαπλές, από την έλλειψη επαρκούς ενημέρωσης και τη δύσκολη πρόσβαση στις θεραπείες, έως τη μεγάλη καθυστέρηση στη διάγνωση. Η φετινή καμπάνια της Παγκόσμιας Ημέρας για τις Σπάνιες Παθήσεις αναδεικνύει αυτές τις ανάγκες, τονίζοντας την ανάγκη για δράσεις που θα βελτιώσουν την καθημερινότητα των ασθενών και των οικογενειών τους. Οι αριθμοί αποτυπώνουν την πραγματικότητα και αναδεικνύουν τη σημασία της ενημέρωσης και της έρευνας για τις σπάνιες παθήσεις.

Σημαντικά στοιχεία για τις σπάνιες παθήσεις:

• 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μια σπάνια πάθηση, αριθμός που αντιστοιχεί περίπου στο 4% του παγκόσμιου πληθυσμού, υπογραμμίζοντας τη σημασία της ευαισθητοποίησης και της υποστήριξης αυτών των κοινοτήτων.
• Έχουν καταγραφεί περισσότερες από 6.000 σπάνιες παθήσεις, γεγονός που καθιστά δύσκολη την έγκαιρη διάγνωση και την ανάπτυξη αποτελεσματικών θεραπειών.
• Μόλις το 5% αυτών των παθήσεων διαθέτει εγκεκριμένη θεραπεία, αναδεικνύοντας την επιτακτική ανάγκη για περαιτέρω έρευνα και ανάπτυξη στον ιατρικό τομέα.
• Το 72% των σπάνιων παθήσεων είναι γενετικής φύσεως, γεγονός που υπογραμμίζει τη σημασία της γενετικής έρευνας και των προληπτικών μέτρων.
• Το 70% των γενετικών σπάνιων παθήσεων εμφανίζονται στην παιδική ηλικία, κάτι που καθιστά κρίσιμη την πρώιμη διάγνωση και παρέμβαση για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής.
• Το 50% των ανθρώπων που ζουν με μια σπάνια πάθηση είναι παιδιά, αναδεικνύοντας την επιτακτική ανάγκη για παιδιατρική φροντίδα και προσαρμοσμένες θεραπείες.