Συνέδριο για την Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια από τον Σύλλογο ΑΡΜΟΝΙΑ
Η ζωή με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια είναι μια καθημερινή μάχη με τη νόσο και μια διαρκής επαφή με το σύστημα υγείας. Με στόχο να ακουστούν οι φωνές των ασθενών και να προωθηθούν λύσεις που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, ο Σύλλογος Φίλων Ασθενών με Πρωτοπαθείς Ανοσοανεπάρκειες & Παιδιατρικής Ανοσολογίας «ΑΡΜΟΝΙΑ», σε συνεργασία με τη BOUSSIAS Events, διοργανώνει το συνέδριο «Ζώντας με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια: Πρόσβαση, Θεραπεία, Υποστήριξη», που θα διεξαχθεί την Τετάρτη 12 Νοεμβρίου 2025, στο ξενοδοχείο Wyndham Grand Athens.
Στόχοι και θεματικοί άξονες
Το συνέδριο δεν αποτελεί μια τυπική ετήσια συνάντηση, αλλά μια ουσιαστική πλατφόρμα διαλόγου, διεκδίκησης και συνεργασίας μεταξύ ασθενών, επαγγελματιών υγείας και πολιτείας.
Όπως επισημαίνει ο Σύλλογος, τα άτομα που ζουν με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια αντιμετωπίζουν πολύπλευρες προκλήσεις — από τη διάγνωση και την πρόσβαση στη θεραπεία, έως την καθημερινή διαχείριση της νόσου.
Το συνέδριο εστιάζει:
- Στην ανάδειξη των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια στην καθημερινότητά τους και στο σύστημα υγείας
- Στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη σημασία της έγκαιρης διάγνωσης και της κατάλληλης θεραπευτικής αντιμετώπισης
- Στη διεκδίκηση ισότιμης πρόσβασης σε θεραπείες, με έμφαση στα παράγωγα πλάσματος, όπως η γ-σφαιρίνη
- Στην ενίσχυση της συνεργασίας όλων των εμπλεκομένων — ασθενών, ιατρών, πολιτείας — για τη διαμόρφωση πολιτικών που ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των ασθενών
Η σημασία της αιμοδοσίας και του πλάσματος
Κατά τις εργασίες του συνεδρίου θα δοθεί ιδιαίτερη έμφαση στη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας και της διάθεσης πλάσματος, καθώς τα παράγωγά του — όπως η γ-σφαιρίνη — αποτελούν βασικό θεραπευτικό μέσο για πολλούς ασθενείς με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια.
Το πλάσμα του αίματος περιέχει πολύτιμες πρωτεΐνες, όπως ανοσοσφαιρίνες, λευκωματίνη και παράγοντες πήξης, που χρησιμοποιούνται για την παραγωγή φαρμάκων ζωτικής σημασίας. Για τα άτομα με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια, οι θεραπείες με ανοσοσφαιρίνες αποτελούν συχνά τη μόνη αποτελεσματική λύση για την πρόληψη σοβαρών λοιμώξεων και τη σταθεροποίηση του ανοσοποιητικού συστήματος.
Η επαρκής διαθεσιμότητα πλάσματος παραμένει κρίσιμο ζήτημα για το σύστημα υγείας, καθώς η Ελλάδα εξακολουθεί να εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από εισαγόμενα παράγωγα. Η ενίσχυση της εθελοντικής δωρεάς πλάσματος είναι επομένως καθοριστική τόσο για τη διασφάλιση της πρόσβασης στις θεραπείες όσο και για τη στήριξη των ασθενών που τις χρειάζονται δια βίου.
Η φωνή των ασθενών στο επίκεντρο
Το συνέδριο του Συλλόγου ΑΡΜΟΝΙΑ δίνει βήμα στους ίδιους τους ασθενείς και στους επαγγελματίες υγείας που βρίσκονται κοντά τους, αναδεικνύοντας τα καθημερινά εμπόδια που συχνά παραμένουν αόρατα.
Μέσα από τεκμηριωμένες τοποθετήσεις και διάλογο με την πολιτεία, φιλοδοξεί να καταγράψει τις πραγματικές ανάγκες και να συμβάλει στη διαμόρφωση ρεαλιστικών προτάσεων για καλύτερη πρόσβαση στις θεραπείες, αποτελεσματικότερη φροντίδα και κοινωνική υποστήριξη.
Στόχος δεν είναι μόνο η ανάδειξη των προβλημάτων, αλλά η αναζήτηση πρακτικών λύσεων που θα βελτιώσουν την καθημερινότητα των ανθρώπων με Πρωτοπαθή Ανοσοανεπάρκεια και θα διασφαλίσουν ότι η φωνή τους ακούγεται σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων.
Σε ποιους απευθύνεται το συνέδριο
Το συνέδριο απευθύνεται σε όλους όσοι συμμετέχουν ενεργά στη διαμόρφωση, την παροχή και τη μελέτη της φροντίδας υγείας, μεταξύ άλλων σε:
- Πολιτικούς και φορείς χάραξης πολιτικής που εμπλέκονται στη διαμόρφωση πολιτικών υγείας
- Διοικητικά στελέχη και εκπαιδευτικούς στον τομέα της υγείας
- Δημόσιους και ιδιωτικούς παρόχους υπηρεσιών υγείας
- Ανώτερα στελέχη της φαρμακευτικής βιομηχανίας, των εταιρειών ιατρικής τεχνολογίας και των διαγνωστικών
- Επαγγελματίες υγείας (ιατρούς, νοσηλευτές)
- Οργανώσεις ασθενών και ασθενείς
- Ακαδημαϊκούς, φοιτητές και δημοσιογράφους
