VHL Alliance Greece: Πρέπει να ακούμε για να βελτιωθεί η εμπειρία των ασθενων με καρκίνο του νεφρού
Η νόσος V.H.L. (Von Hippel Lindau disease) είναι μια σπάνια, κληρονομική, πολυσυστηματική και νεοπλασματική πάθηση που αποτελεί την κύρια μορφή κληρονομικού καρκίνου του νεφρού. Η νόσος μεταδίδεται με πιθανότητα 50-50 από τον πάσχοντα γονέα στα παιδιά, με περίπου 20% των περιπτώσεων να είναι de novo. Στην Ελλάδα, σήμερα πάσχουν από τη νόσο 54 οικογένειες, με 5 έως 10 άτομα να νοσούν σε καθεμία.
Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L., συμμετέχει ενεργά στην Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Νεφρού, που φέτος έχει οριστεί για τις 20 Ιουνίου, ως affiliate της International Kidney Cancer Coalition, (IKCC). Καθώς η νόσος V.H.L είναι μία σπάνια νόσος και η σχετική ενημέρωση είναι περιορισμένη, η διεθνής καμπάνια με το κεντρικό μήνυμα «Πρέπει να ακούμε» αναδεικνύει φέτος την ανάγκη της καλής επικοινωνίας του ασθενούς με τον ιατρό και υπογραμμίζει ότι το να ακούμε μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την εμπειρία των ασθενών.
Με αφορμή την φετινή Παγκόσμια Ημέρα η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L. τονίζει ότι είναι πολύ σημαντικό για τον ασθενή να αισθάνεται ότι ακούγεται και οι επικοινωνίες του με τους επαγγελματίες υγείας να είναι συνεργατικές ώστε να διασφαλίζεται πως λαμβάνονται πάντα οι σωστές αποφάσεις. Πρόκειται για ιδανικό συνδυασμό της εμπειρίας του κλινικού ιατρού στις επιλογές θεραπείας (δεδομένα, κινδύνους και οφέλη) με τις προσωπικές περιστάσεις, τις αξίες, πεποιθήσεις και στόχους του ασθενή.
Περαιτέρω η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου V.H.L. αναφέρει ότι αν κάποιος αισθάνεται ότι δεν ακούγεται η φωνή του, είναι φρόνιμο να ζητήσει και μία δεύτερη γνώμη ώστε να έχει παραπάνω από μία πηγή πληροφόρησης και να κατανοήσει καλύτερα τη διάγνωση αλλά και τις επιλογές της θεραπείας του. Επιπρόσθετα, σημειώνει ότι η αύξηση των ανθρώπων που στρέφονται σε κοινωνικά μέσα και μηχανές αναζήτησης για συμβουλές υγείας, έκανε δύσκολη την εύρεση ορθών και αξιόπιστων πληροφοριών υγείας. Για το λόγο αυτό, τονίζει ότι πρέπει οι ασθενείς και οι φροντιστές τους πάντα να ελέγχουν τα διαπιστευτήρια του ατόμου που ακούνε.
Η κα. Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, με αφορμή την φετινή διεθνή ημέρα, επισημαίνει πως: «Η Παγκόσμια Ημέρα Καρκίνου του Νεφρού αποτελεί μια εξαιρετική ευκαιρία να θυμηθούμε την ανάγκη να ακούμε τους ασθενείς και τις οικογένειές τους. Η διάγνωση και η θεραπεία του καρκίνου του νεφρού δεν επηρεάζει μόνο τον ασθενή, αλλά και όλους όσοι βρίσκονται γύρω του. Πρέπει να ακούμε τις ανάγκες τους, τις ανησυχίες τους και να τους παρέχουμε την απαραίτητη υποστήριξη. Η φωνή τους είναι δύναμη και η κατανόηση είναι το κλειδί για την καλύτερη διαχείριση και αντιμετώπιση της νόσου. Είναι πολύ βασικό ο ασθενής να έχει γιατρούς και σύλλογο να απευθυνθεί. Είμαστε εδώ να τον στηρίξουμε να πάρει την απόφαση της θεραπείας του, για μια δεύτερη ή και τρίτη γνώμη για την επιλογή του. Στην επίσημη ιστοσελίδα του Συλλόγου μας www.vhl.org αλλά και στο www.ikcc.org της IKCC μπορεί να βρει έναν έγκυρο ιστότοπο για τον καρκίνο του νεφρού που είναι ενημερωμένος σε όλα τα θέματα που αφορούν τον ασθενή»!
Την ανάγκη να βελτιωθεί η επικοινωνία ασθενούς και ιατρού τονίζει και ο Δρ. Κωνσταντίνος Σκριάπας MD, PhD, FEBU Χειρουργός Ουρολόγος – Ανδρολόγος, Διευθυντής Ρομποτικής και Λαπαροσκοπικής Ουρολογικής Κλινικής ΙΑΣΩ Θεσσαλίας ο οποίος δήλωσε χαρακτηριστικά: «Η εμφάνιση και η ανακάλυψη οποιασδήποτε μορφής νεοπλασίας συνοδεύεται αυτόματα από φόβο. Του αγνώστου, του πόνου, του θανάτου θα λέγαμε... Από την άλλη, η σημερινή εποχή χαρακτηρίζεται από την έλλειψη άμεσης επικοινωνίας μεταξύ των ανθρώπων. Έχουμε ξεχάσει να μιλάμε μεταξύ μας αλλά κυρίως να ακούμε. Αναμφίβολα, η σχέση ιατρού και ασθενούς είναι κάτι παραπάνω από μία απλή επικοινωνία αφού είναι μια σχέση πολυεπίπεδη και αμφίδρομη. Όμως, είναι ξεκάθαρο ότι η καλή επικοινωνία μεταξύ ασθενούς και ιατρού μπορεί και παίζει, ιδιαίτερα σημαντικό ρόλο στη θεραπευτική διαδικασία. Ξεχνώντας τη καθημερινότητα, θα πρέπει να καταλάβουμε ότι μία τέτοια πάθηση είναι μοναδική για τον ασθενή μας. Είμαστε εκεί για να σας ακούσουμε!!».
Στο μήνυμα «Πρέπει να ακούμε» που προωθεί η φετινή Παγκόσμια Ημέρα για τον Καρκίνο του Νεφρού αναφέρθηκε ο Ψυχίατρος, πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής, Δρ. Γιάννης Γενάρης, ο οποίος δήλωσε: «Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια νόσος που δημιουργεί δύο πολύ έντονα υπαρξιακά ζητήματα στον αρχέγονο πυρήνα του ανθρώπου: Το πρώτο είναι απώλεια ελέγχου του τι μου συμβαίνει και το δεύτερο είναι το αγωνιώδες συναίσθημα ότι δέχομαι απειλή. Το θεραπευτικό κλειδί είναι να δημιουργήσουμε μια ρεαλιστική αποκατάσταση της αίσθησης ελέγχου και μια εξίσου ρεαλιστική διαχείριση της απειλής. Αυτό θα γίνει αν πείσουμε τους ασθενείς μας να μας μιλήσουν. Να μιλήσουν για απορίες, για φόβους, για επιλογές, για αποφάσεις, για καθημερινότητα, για τα μεγάλα αλλά και για τα μικρά...ποιος είναι άραγε ο καλύτερος τρόπος να πείσουμε έναν άνθρωπο να μας μιλήσει; ... να τον πείσουμε ότι τον ακούμε ενεργητικά, με συναίσθηση, γνησιότητα και φροντίδα. ΓΙΑ ΑΥΤΌ ΑΣ ΑΚΟΎΣΟΥΜΕ».
