Αιμορροφιλία: Χρειάζεται ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και φροντίδα για όλους τους ασθενείς

Η αιμορροφιλία είναι μία σπάνια κληρονομική διαταραχή στην πήξη του αίματος, η οποία οφείλεται σε έλλειψη του παράγοντα VIII (Αιμορροφιλία Α) ή του παράγοντα IX (Αιμορροφιλία Β), μια κατηγορία πρωτεϊνών με σημαντικό ρόλο στον έλεγχο των αιμορραγιών. Η πάθηση αυτή οδηγεί συχνά σε αιμορραγία στις αρθρώσεις, τους μυς, τον εγκέφαλο και σε άλλα εσωτερικά όργανα. Μπορεί να προκαλέσει έντονο πόνο, βλάβη των αρθρώσεων και να οδηγήσει ακόμα και σε αναπηρία. Η ασθένεια εμφανίζεται από τη γέννηση του ατόμου, εκδηλώνεται σχεδόν αποκλειστικά στους άνδρες, και διαρκεί για όλη τους τη ζωή, ενώ η βαρύτητά της κυμαίνεται από ήπια έως σοβαρή, ανάλογα με το βαθμό λειτουργικότητας ή το ποσοστό έλλειψης της αντίστοιχης πρωτεΐνης.

Παγκοσμίως, η συχνότητα εμφάνισης της αιμορροφιλίας Α είναι περίπου 21 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις, ενώ η αιμορροφιλία Β είναι πιο σπάνια, με 4 περιπτώσεις ανά 100.000 γεννήσεις. Σήμερα εκτιμάται ότι περίπου 400.000 άτομα παγκοσμίως πάσχουν από αιμορροφιλία, ενώ στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι ζουν 1.016 άτομα με αιμορροφιλία Α και Β. Οι εξελίξεις στον τομέα της επιστήμης έχουν προσφέρει στους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία τη δυνατότητα να ζήσουν μία καθημερινότητα απαλλαγμένη από περιορισμούς. Οι νέες θεραπευτικές λύσεις επικεντρώνονται στην πρόληψη, όπως επίσης στην αντιμετώπιση των αιμορραγιών και των επιπλοκών αυτών. Αυτό έχει ουσιαστικά αλλάξει τη ζωή τους, καθώς παλαιότερα έπρεπε να περιορίζουν σημαντικά τις δραστηριότητές τους προκειμένου να αποφεύγουν τραυματισμούς και αιμορραγίες, ενώ σήμερα οι καινοτόμες θεραπείες τους προσφέρουν μεγαλύτερη αυτονομία και υψηλότερα επίπεδα προστασίας.

 

Η Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας 2024

Ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας (WFH) έχει καθιερώσει, από το 1989 την  17η Απριλίου ως Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας. Αποτελεί μια ευκαιρία για να αναδειχθούν οι ιδιαίτερες ανάγκες και οι προκλήσεις που αντιμετωπίζουν στην καθημερινή τους ζωή τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία. Αξίζει να σημειωθεί ότι η ημερομηνία αυτή επιλέχθηκε για να τιμηθεί η γέννηση του Καναδού επιχειρηματία και ιδρυτή της οργάνωσης, Frank Schnabel, ο οποίος είχε βαριάς μορφής αιμορροφιλία Α.

Το μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Αιμορροφιλίας είναι «Ισότιμη πρόσβαση για όλους: Αναγνώριση όλων των αιμορραγικών διαταραχών». Με αυτό το μήνυμα ο Παγκόσμιος Οργανισμός Αιμορροφιλίας αναδεικνύει την ανάγκη να εξασφαλιστεί η ισότιμη πρόσβαση των ασθενών σε διάγνωση, νέες καινοτόμες θεραπείες και ολοκληρωμένη φροντίδα, ανεξάρτητα από τον τύπο της αιμορραγικής διαταραχής, το φύλο, την ηλικία ακόμα και τον τόπο διαμονής τους.

 

Liberate Life: Το όραμα της Sobi για μία ζωή πέρα από την αιμορροφιλία! 

Η εξειδικευμένη στην αιματολογία βιοφαρμακευτική εταιρεία Sobi, το καλοκαίρι του 2018 προχώρησε σε μια μεγάλη, πανευρωπαϊκή, εθνογραφική μελέτη εστιασμένη στη ζωή 51 ατόμων με αιμορροφιλία. Ερευνητές παρακολούθησαν τα άτομα αυτά και τις οικογένειές τους για 1-2 ημέρες και έλαβε συνεντεύξεις από 18 παρόχους υγειονομικής περίθαλψης και από 5 ειδικούς στην αιμορροφιλία.

Αυτή η σε βάθος έρευνα έφερε στο φως τα κύρια στοιχεία που ενέπνευσαν το όραμα «Liberate Life» που απηχεί την μακροπρόθεσμη δέσμευση της εταιρείας να στηρίξει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία ώστε να διεκδικήσουν τα όνειρά τους και μία ζωή χωρίς περιορισμούς. Ο ιστότοπος liberatelife.gr παροτρύνει τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία να απολαμβάνουν την κάθε στιγμή και να αξιοποιούν τις ευκαιρίες που ανοίγονται μπροστά τους. Οι Liberators, που μας συστήνει ο ιστότοπος Liberate Life αποτελούν πηγή έμπνευσης καθώς πρόκειται για ανθρώπους της «διπλανής πόρτας» που ζουν με αιμορροφιλία, αλλά καταφέρνουν καθημερινά να ξεπερνούν τις δυσκολίες και να διεκδικούν μία καλύτερη ζωή, απαλλαγμένη από τα «Πρόσεχε» και τα «Μη». Με άλλα λόγια το μήνυμα που αναδεικνύουν οι Liberators είναι ότι «τελικά είναι εφικτό να ζεις μια ζωή πέρα από την αιμορροφιλία»!

O Άρης Παπαδάκος, Country Manager της Sobi για την Ελλάδα, την Κύπρο & τη Μάλτα, αναφέρθηκε στην Παγκόσμια Ημέρα Αιμορροφιλίας και δήλωσε: «Στη Sobi, με όραμα και αφοσίωση, συνεχίζουμε να διεκδικούμε ισότιμη πρόσβαση σε διάγνωση και ολοκληρωμένη φροντίδα για τους ανθρώπους που ζουν με αιμορροφιλία. Με την καινοτομία να αποτελεί μοχλό δημιουργίας και προστιθέμενης θεραπευτικής αξίας, συνδιαμορφώνουμε με την ερευνητική και επιστημονική κοινότητα, καθώς και με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ένα υποστηρικτικό πλαίσιο ικανό να προσφέρει στα άτομα που ζουν με αυτή τη σπάνια νόσο νέες ευκαιρίες και μια ποιότητα ζωής χωρίς περιορισμούς».