Χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου: Πρόοδος στις στοχευμένες θεραπείες, κενά στη φροντίδα

Οι ασθενείς με χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου μπορεί να ζήσουν για πολλές δεκαετίες μετά τη διάγνωση. Πρόκειται για μια ομάδα όγκων του εγκεφάλου και του νωτιαίου μυελού, που συνήθως αναπτύσσονται αργά και δεν είναι όλοι κακοήθεις. Ωστόσο, η υψηλή επιβίωση δεν σημαίνει πάντα ότι η νόσος έχει αντιμετωπιστεί οριστικά. Οι υποτροπές και οι επιπτώσεις τόσο του όγκου όσο και των θεραπειών στη λειτουργικότητα και την ποιότητα ζωής μπορεί να απαιτούν συνεχή παρακολούθηση και φροντίδα για πολλά χρόνια.

Η πρόοδος στη μοριακή διάγνωση και η ανάπτυξη νέων στοχευμένων θεραπειών διευρύνουν τις δυνατότητες εξατομικευμένης αντιμετώπισης. Παράλληλα, η πρόσβαση στις εξειδικευμένες εξετάσεις, η αποκατάσταση και η υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους έχουν ιδιαίτερη σημασία, καθώς η φροντίδα συχνά συνεχίζεται και μετά την ενηλικίωση.

Τη σημασία αυτής της υποστήριξης επισήμανε και ο Χρήστος Ελευθερίου, Corporate Affairs and Value & Access Director της Ipsen για την Ελλάδα, την Κύπρο και το Ισραήλ, σε ενημερωτική εκδήλωση της εταιρείας με αφορμή την Παγκόσμια Εβδομάδα για τον Καρκίνο του Εγκεφάλου (International Brain Tumour Awareness Week). Όπως ανέφερε, η Ipsen, η οποία δραστηριοποιείται στον τομέα των στοχευμένων θεραπειών για τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου, «επενδύει στην ενημέρωση και στην ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και στην υποστήριξη των ανθρώπων που ζουν με καρκίνο και των οικογενειών τους, καθώς πιστεύει ότι η έγκυρη ενημέρωση και ο ανοιχτός διάλογος αποτελούν βασικές προϋποθέσεις για την ενδυνάμωσή τους».

Τι είναι τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου

Τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα αποτελούν την πιο συχνή ομάδα όγκων του κεντρικού νευρικού συστήματος στα παιδιά, αντιπροσωπεύοντας περίπου το 40% των περιστατικών. Δεν πρόκειται για μία ενιαία νόσο, καθώς οι όγκοι αυτοί διαφέρουν σημαντικά ως προς τη βιολογία, την εντόπιση και την εξέλιξή τους. Η Δρ. Ευαγγελία Ραζή, παθολόγος-ογκολόγος και διευθύντρια της Γ΄ Παθολογικής Ογκολογικής Κλινικής του Νοσοκομείου «Υγεία», εξηγεί ότι ο χαρακτηρισμός «παιδιατρικού τύπου» αφορά τα βιολογικά χαρακτηριστικά των όγκων και δεν σημαίνει ότι εμφανίζονται αποκλειστικά σε παιδιά.

Τα συμπτώματα εξαρτώνται κυρίως από τη θέση του όγκου και την ηλικία του ασθενούς. Ο καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδιατρικής Αιματολογίας – Ογκολογίας Αντώνιος Καττάμης, υπεύθυνος της Πανεπιστημιακής Ογκολογικής – Αιματολογικής Μονάδας της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», αναφέρει ότι μπορεί να περιλαμβάνουν πονοκεφάλους, εμέτους, επιληπτικές κρίσεις, διαταραχές της όρασης και προβλήματα ισορροπίας ή κίνησης. Στα μικρότερα παιδιά μπορεί επίσης να εμφανιστούν διαταραχές της ανάπτυξης, ενώ σε μεγαλύτερες ηλικίες ενδέχεται να παρατηρηθούν αλλαγές στη συμπεριφορά ή στη σχολική επίδοση.

Σύμφωνα με την εκτίμηση του καθηγητή Αντώνιου Καττάμη, στην Ελλάδα εμφανίζονται περίπου 20–40 νέα περιστατικά ετησίως, κυρίως σε παιδιά ηλικίας 2–5 ετών.

Η σημασία της μοριακής διάγνωσης

Η ακριβής διάγνωση των χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων δεν βασίζεται μόνο στις απεικονιστικές εξετάσεις και στην ιστολογική εξέταση του όγκου. Η ανάλυση των μοριακών χαρακτηριστικών του, όταν υπάρχει κατάλληλο δείγμα ιστού, επιτρέπει στους γιατρούς να διακρίνουν με μεγαλύτερη ακρίβεια διαφορετικούς τύπους όγκων και να εντοπίζουν γενετικές αλλοιώσεις που μπορούν να αποτελέσουν στόχο συγκεκριμένων θεραπειών.

Ο καθηγητής Αντώνιος Καττάμης επισημαίνει ότι πολλά χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου συνδέονται με αλλοιώσεις στη σηματοδοτική οδό MAPK, στην οποία συμμετέχει το γονίδιο BRAF. Η αναγνώριση αυτών των αλλοιώσεων έχει ιδιαίτερη σημασία, καθώς μπορεί να καθοδηγήσει την επιλογή στοχευμένων θεραπειών για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών.

Η Δρ. Κλεονίκη Ρόκα, παιδίατρος και διευθύντρια ΕΣΥ στην Πανεπιστημιακή Ογκολογική – Αιματολογική Μονάδα της Α΄ Παιδιατρικής Κλινικής του ΕΚΠΑ, στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», επισημαίνει τη σημασία των εξειδικευμένων μοριακών εξετάσεων, μεταξύ των οποίων και η ανάλυση του προφίλ μεθυλίωσης του DNA. Όπως εξηγεί, η συγκεκριμένη τεχνική μπορεί να συμβάλει στην ακριβέστερη ταξινόμηση των όγκων, ιδιαίτερα σε περιπτώσεις όπου η συμβατική ιστολογική εξέταση δεν δίνει σαφή απάντηση.

Η αξία της μεθόδου αποτυπώνεται και σε ελληνική μελέτη που δημοσιεύτηκε το 2024 στο επιστημονικό περιοδικό EJC Paediatric Oncology. Οι ερευνητές ανέλυσαν 130 δείγματα όγκων του κεντρικού νευρικού συστήματος από 125 παιδιά και εφήβους και διαπίστωσαν ότι τα αποτελέσματα της ανάλυσης μεθυλίωσης επηρέασαν την κλινική διαχείριση στο 40% των περιπτώσεων, συμβάλλοντας στην εκτίμηση του κινδύνου, της πρόγνωσης ή στην επιλογή θεραπευτικής προσέγγισης. Η μελέτη περιλάμβανε διαφορετικούς τύπους όγκων του κεντρικού νευρικού συστήματος και όχι αποκλειστικά χαμηλόβαθμα γλοιώματα.

Οι θεραπευτικές επιλογές και η πρόοδος των στοχευμένων θεραπειών

Η χειρουργική αφαίρεση αποτελεί βασική θεραπευτική επιλογή για τα χαμηλόβαθμα γλοιώματα παιδιατρικού τύπου, όταν η θέση του όγκου επιτρέπει την επέμβαση με ασφάλεια. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η πλήρης εξαίρεση μπορεί να προσφέρει οριστική αντιμετώπιση της νόσου. Ωστόσο, όταν ο όγκος βρίσκεται κοντά σε περιοχές του εγκεφάλου που ελέγχουν κρίσιμες λειτουργίες, όπως η όραση, η κίνηση ή η ομιλία, μια εκτεταμένη επέμβαση ενδέχεται να προκαλέσει μόνιμες βλάβες.

Ο Δρ. Δημήτριος Παναγόπουλος, νευροχειρουργός και διευθυντής της Νευροχειρουργικής Κλινικής του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία», εξηγεί ότι στόχος της χειρουργικής αντιμετώπισης είναι η μεγαλύτερη δυνατή αφαίρεση του όγκου χωρίς να διακινδυνεύσει η λειτουργικότητα του ασθενούς. Όταν η πλήρης εξαίρεση δεν είναι ασφαλής, μπορεί να επιλεγεί περιορισμένη επέμβαση ή, όπου ενδείκνυται, λήψη βιοψίας για την ακριβή διάγνωση και τον σχεδιασμό της θεραπείας.

Η χειρουργική επέμβαση δεν είναι απαραίτητη σε κάθε περίπτωση. Ορισμένοι ασθενείς με όγκους που δεν προκαλούν συμπτώματα ή δεν παρουσιάζουν εξέλιξη μπορούν να παρακολουθούνται συστηματικά, χωρίς άμεση θεραπευτική παρέμβαση. Όταν απαιτείται φαρμακευτική αντιμετώπιση, η συμβατική χημειοθεραπεία εξακολουθεί να αποτελεί σημαντική επιλογή. Η ακτινοθεραπεία χρησιμοποιείται πιο επιλεκτικά, ιδιαίτερα στα μικρά παιδιά, λόγω του κινδύνου μακροχρόνιων επιπτώσεων, όπως οι γνωστικές και ενδοκρινικές διαταραχές και η εμφάνιση δεύτερων κακοηθειών.

Νέες δυνατότητες προσφέρει η ανάπτυξη στοχευμένων θεραπειών, οι οποίες παρεμβαίνουν σε συγκεκριμένους μοριακούς μηχανισμούς που συμβάλλουν στην ανάπτυξη των όγκων. Ο καθηγητής Αντώνιος Καττάμης επισημαίνει ότι η αναγνώριση των γενετικών αλλοιώσεων που σχετίζονται με τη νόσο επιτρέπει την επιλογή θεραπειών για συγκεκριμένες ομάδες ασθενών. Οι νεότερες θεραπευτικές προσεγγίσεις δεν αφορούν όλες τις περιπτώσεις χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων, αλλά εκείνες στις οποίες έχουν εντοπιστεί οι κατάλληλοι μοριακοί στόχοι.

Τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών δείχνουν ότι η συγκεκριμένη προσέγγιση μπορεί να προσφέρει ουσιαστικό όφελος. Σε τυχαιοποιημένη μελέτη 110 παιδιών με χαμηλόβαθμο γλοίωμα και μετάλλαξη BRAF V600, που αξιολόγησε τη στοχευμένη θεραπεία ως πρώτη συστηματική αντιμετώπιση, το ποσοστό ανταπόκρισης ήταν 47% στην ομάδα της συνδυασμένης στοχευμένης θεραπείας, έναντι 11% στην ομάδα της συμβατικής χημειοθεραπείας. Ο διάμεσος χρόνος χωρίς εξέλιξη της νόσου ήταν 20,1 μήνες στην ομάδα της στοχευμένης θεραπείας, έναντι 7,4 μηνών στην ομάδα της χημειοθεραπείας.

Τον Απρίλιο του 2026, η Ευρωπαϊκή Επιτροπή χορήγησε, υπό όρους, άδεια κυκλοφορίας σε νέα στοχευμένη θεραπεία. Η έγκριση αφορά ασθενείς ηλικίας έξι μηνών και άνω με χαμηλόβαθμο γλοίωμα παιδιατρικού τύπου που φέρει σύντηξη ή αναδιάταξη του γονιδίου BRAF ή μετάλλαξη BRAF V600, εφόσον η νόσος έχει παρουσιάσει εξέλιξη μετά από μία ή περισσότερες προηγούμενες συστηματικές θεραπείες.

Η απόφαση βασίστηκε στη μελέτη Φάσης ΙΙ FIREFLY-1. Στην κύρια ομάδα αξιολόγησης της αποτελεσματικότητας συμμετείχαν 77 ασθενείς, από τους οποίους 76 ήταν αξιολογήσιμοι ως προς την ανταπόκριση. Από αυτούς, 40 ασθενείς (περίπου 53%) παρουσίασαν ανταπόκριση, με διάμεση διάρκεια της ανταπόκρισης 18 μηνών. Η μελέτη δεν περιλάμβανε ομάδα σύγκρισης και η ευρωπαϊκή έγκριση χορηγήθηκε υπό τον όρο της υποβολής πρόσθετων κλινικών δεδομένων.

Παρά τη σημαντική πρόοδο, οι στοχευμένες θεραπείες δεν εξασφαλίζουν οριστική ίαση και δεν είναι απαλλαγμένες από ανεπιθύμητες ενέργειες. Η επιλογή τους προϋποθέτει ακριβή μοριακή διάγνωση και αξιολόγηση των πιθανών οφελών και κινδύνων. Όπως επισημαίνει η Δρ. Ευαγγελία Ραζή, οι θεραπευτικές αποφάσεις πρέπει να λαμβάνουν υπόψη όχι μόνο τον έλεγχο του όγκου, αλλά και τις επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής του ασθενούς, ιδιαίτερα όταν πρόκειται για παιδιά και νεαρούς ενηλίκους με πολλές δεκαετίες ζωής μπροστά τους.

Ανάγκη μακροχρόνιας φροντίδας

Σε αρκετές περιπτώσεις παραμένει υπολειμματικός όγκος, ο οποίος μπορεί να παραμείνει σταθερός για μεγάλα χρονικά διαστήματα ή να παρουσιάσει εκ νέου ανάπτυξη. Άλλοι ασθενείς ενδέχεται να εμφανίσουν υποτροπή μετά την αρχική θεραπεία. Για τον λόγο αυτό, η παρακολούθηση μπορεί να συνεχίζεται επί πολλά χρόνια, με κλινικές εξετάσεις και απεικονιστικό έλεγχο ανάλογα με τα χαρακτηριστικά και την πορεία της νόσου.

Η Δρ. Κλεονίκη Ρόκα υπογραμμίζει ότι η μακροχρόνια φροντίδα αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της αντιμετώπισης των χαμηλόβαθμων γλοιωμάτων και επισημαίνει ότι «η αντιμετώπιση της νόσου δεν ολοκληρώνεται με την επιτυχή εξαίρεση ή την ύφεση του όγκου. Απαιτείται μακροχρόνια, ολιστική φροντίδα, με ισότιμη πρόσβαση στη διάγνωση, την αποκατάσταση και την υποστήριξη κάθε παιδιού και της οικογένειάς του».

Οι επιπτώσεις δεν περιορίζονται στις ενδεχόμενες υποτροπές. Ανάλογα με τη θέση του όγκου και τις θεραπείες που έχουν προηγηθεί, ορισμένοι ασθενείς μπορεί να αντιμετωπίζουν προβλήματα όρασης, κίνησης ή ομιλίας, ορμονικές διαταραχές, δυσκολίες συγκέντρωσης και μνήμης ή μαθησιακά προβλήματα. Κάποιες από αυτές τις επιπτώσεις μπορεί να επιμένουν ακόμη και όταν ο όγκος παραμένει σταθερός, επηρεάζοντας τη σχολική ζωή, την κοινωνική συμμετοχή και την καθημερινότητα του παιδιού.

Η αντιμετώπισή τους απαιτεί συχνά τη συνεργασία διαφορετικών ειδικοτήτων. Φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, λογοθεραπεία, νευροψυχολογική αξιολόγηση, ενδοκρινολογική παρακολούθηση και ψυχολογική υποστήριξη μπορεί να χρειάζονται σε διαφορετικές φάσεις της ζωής, ανάλογα με τις ανάγκες κάθε ασθενούς. Εξίσου σημαντική είναι η υποστήριξη για την επιστροφή στο σχολείο και την αντιμετώπιση δυσκολιών που ενδέχεται να αναδειχθούν σταδιακά, καθώς το παιδί μεγαλώνει.

Ιδιαίτερη πρόκληση αποτελεί η μετάβαση από την παιδιατρική στην ενήλικη φροντίδα. Οι ασθενείς που διαγνώστηκαν στην παιδική ηλικία μπορεί να εξακολουθούν να χρειάζονται εξειδικευμένη παρακολούθηση μετά την ενηλικίωσή τους, είτε λόγω της ίδιας της νόσου είτε λόγω των μακροχρόνιων συνεπειών της. Η συνέχιση της φροντίδας προϋποθέτει συνεργασία μεταξύ παιδιατρικών μονάδων και υπηρεσιών υγείας ενηλίκων, ώστε να μη διακόπτεται η παρακολούθηση σε αυτή την κρίσιμη περίοδο.

Η κ. Ραζή επισημαίνει ακόμη ότι η νόσος και οι συνέπειές της μπορεί να επηρεάσουν τις σπουδές, την επαγγελματική πορεία, τις προσωπικές σχέσεις και την αναπαραγωγική υγεία των ασθενών. Γι’ αυτό, όπως εξηγεί, η μακροχρόνια φροντίδα χρειάζεται να λαμβάνει υπόψη και αυτές τις πλευρές της ζωής τους, πέρα από την παρακολούθηση της εξέλιξης του όγκου.

Ελλείψεις σε υποδομές και προβλήματα πρόσβασης

Στην Ελλάδα λειτουργούν εξειδικευμένες παιδοογκολογικές μονάδες στην Αθήνα, τη Θεσσαλονίκη και το Ηράκλειο. Μεταξύ των νοσοκομείων που παρέχουν παιδοογκολογική φροντίδα περιλαμβάνονται τα Νοσοκομεία Παίδων «Η Αγία Σοφία» και «Π. & Α. Κυριακού», το Ιπποκράτειο και το ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη. Στο Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου λειτουργεί επίσης Κλινική Αιματολογίας – Ογκολογίας Παίδων και Εφήβων. Η διάγνωση και η αντιμετώπιση των όγκων του εγκεφάλου, ωστόσο, απαιτούν ιδιαίτερη εξειδίκευση και συνεργασία διαφορετικών ιατρικών ειδικοτήτων.

Ο καθηγητής Αντώνιος Καττάμης επισημαίνει ότι η αντιμετώπιση αυτών των σπάνιων όγκων χρειάζεται να γίνεται σε εξειδικευμένα κέντρα αναφοράς, όπου συγκεντρώνονται η απαραίτητη εμπειρία και οι διαγνωστικές δυνατότητες. Στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», τα περιστατικά εξετάζονται από διεπιστημονικές ομάδες, σε ογκολογικά συμβούλια και εξειδικευμένα συμβούλια μοριακής ογκολογίας, όπου αξιολογούνται και τα μοριακά χαρακτηριστικά των όγκων. Για ιδιαίτερα σύνθετα περιστατικά, υπάρχει επίσης συνεργασία με εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού. Η Πανεπιστημιακή Ογκολογική – Αιματολογική Μονάδα διαθέτει εργαστήριο μοριακής αιματολογίας-ογκολογίας, ενώ πραγματοποιεί και διεθνείς επιστημονικές συνεργασίες.

Παρά τις διαθέσιμες υπηρεσίες, ο κ. Καττάμης εντοπίζει σημαντικά κενά στην ασφαλιστική κάλυψη των εξειδικευμένων εξετάσεων. Όπως επισημαίνει, ο ΕΟΠΥΥ δεν έχει εγκρίνει την αποζημίωση της ανάλυσης του προφίλ μεθυλίωσης του DNA, η οποία μπορεί να συμβάλει στην ακριβέστερη ταξινόμηση των όγκων. Σύμφωνα με την εκτίμησή του, η κάλυψη αυτών των εξετάσεων για τα παιδιά με όγκους του εγκεφάλου δεν θα κόστιζε περισσότερα από 100.000 ευρώ ετησίως.

Ο καθηγητής θεωρεί επίσης αναγκαίο τον συστηματικό έλεγχο των παιδιών με καρκίνο για κληρονομικά σύνδρομα που αυξάνουν την προδιάθεση για εμφάνιση κακοηθειών. Εκτιμά ότι μια τέτοια παρέμβαση θα απαιτούσε πρόσθετη ετήσια δαπάνη περίπου 100.000 ευρώ.

Προβλήματα στην ασφαλιστική κάλυψη εντοπίζει και η κ. Κλεονίκη Ρόκα, αυτή τη φορά στις προηγμένες απεικονιστικές εξετάσεις. Όπως εξηγεί, η μαγνητική φασματοσκοπία, η λειτουργική μαγνητική τομογραφία και η δεσμιδογραφία μπορούν να προσφέρουν πρόσθετες πληροφορίες για τον όγκο και τη σχέση του με κρίσιμες περιοχές του εγκεφάλου. Οι πληροφορίες αυτές βοηθούν στον σχεδιασμό της χειρουργικής αντιμετώπισης, με στόχο τη μεγαλύτερη δυνατή προστασία των νευρολογικών λειτουργιών. Η κ. Ρόκαεπισημαίνει ότι οι συγκεκριμένες εξετάσεις δεν καλύπτονται από τα ασφαλιστικά ταμεία, γεγονός που δημιουργεί πρόσθετες δυσκολίες για τους ασθενείς.

Ο Δρ. Δημήτριος Παναγόπουλος επισημαίνει ένα ακόμη κενό στις τεχνολογικές δυνατότητες των δημόσιων νοσοκομείων, την απουσία διεγχειρητικής μαγνητικής τομογραφίας. Πρόκειται για μια τεχνική που επιτρέπει στον νευροχειρουργό να λαμβάνει νέες απεικονιστικές πληροφορίες κατά τη διάρκεια της επέμβασης και να αξιολογεί με μεγαλύτερη ακρίβεια την έκταση της αφαίρεσης του όγκου. Όπως εξηγεί, η συγκεκριμένη δυνατότητα μπορεί να αποδειχθεί ιδιαίτερα χρήσιμη σε απαιτητικά περιστατικά. Μάλιστα, η Δρ. Ευαγγελία Ραζή διευκρινίζει ότι ο περιορισμός αυτός αφορά τον διαθέσιμο εξοπλισμό και όχι την κατάρτιση των χειρουργικών ομάδων.

Η κ. Ραζή αναφέρεται επίσης στην ακτινοθεραπεία με πρωτόνια, η οποία δεν είναι διαθέσιμη στην Ελλάδα. Η συγκεκριμένη τεχνική μπορεί, σε επιλεγμένες περιπτώσεις, να περιορίσει την ακτινοβόληση υγιών ιστών και τις πιθανές μακροχρόνιες επιπτώσεις της θεραπείας. Όταν κρίνεται ιατρικά αναγκαία, οι ασθενείς μπορούν να παραπεμφθούν σε εξειδικευμένα κέντρα του εξωτερικού, με δυνατότητα κάλυψης της θεραπείας από τον ΕΟΠΥΥ, κατόπιν της απαιτούμενης έγκρισης.

Οι δυσκολίες χρηματοδότησης επηρεάζουν τόσο τη διενέργεια εξειδικευμένων διαγνωστικών εξετάσεων όσο και τη συμμετοχή σε ερευνητικές συνεργασίες. Ο κ. Καττάμης αναφέρει ότι η ομάδα του χρειάζεται συχνά οικονομική υποστήριξη από τη «Φλόγα» για τη διενέργεια ορισμένων μοριακών εξετάσεων, ενώ η κ. Ρόκαεπισημαίνει ότι η οργάνωση στηρίζει και τη συμμετοχή της μονάδας σε ευρωπαϊκές ερευνητικές συνεργασίες.

Ανάγκη υποστήριξης των ασθενών και των οικογενειών τους

Η διάγνωση ενός χαμηλόβαθμου γλοιώματος παιδιατρικού τύπου μπορεί να αλλάξει την καθημερινότητα ολόκληρης της οικογένειας. Η μακροχρόνια παρακολούθηση, οι θεραπείες και το ενδεχόμενο υποτροπής δημιουργούν ανάγκες που ξεπερνούν την ιατρική φροντίδα του παιδιού. Όπως περιγράφει η Δρ. Κλεονίκη Ρόκα, οι γονείς καλούνται συχνά να αναλάβουν τον ρόλο του φροντιστή, να περιορίσουν την επαγγελματική τους δραστηριότητα και τον χρόνο που αφιερώνουν στα άλλα παιδιά τους. Σε ορισμένες περιπτώσεις, η θεραπεία σε εξειδικευμένο κέντρο μπορεί να απαιτεί την παραμονή της οικογένειας μακριά από το σπίτι της.

Οι οικογένειες χρειάζονται, επομένως, όχι μόνο πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία, αλλά και αξιόπιστη ενημέρωση, καθοδήγηση, ψυχολογική υποστήριξη και πρακτική βοήθεια. Η Μαρία Τρυφωνίδη, πρόεδρος του Διοικητικού Συμβουλίου της Ένωσης Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», περιγράφει πώς η οργάνωση ανταποκρίνεται σε ορισμένες από αυτές τις ανάγκες.

Η «Φλόγα» δημιουργήθηκε από γονείς παιδιών με καρκίνο και αρχικά πρόσφερε κυρίως ψυχολογική υποστήριξη στις οικογένειες. Σήμερα λειτουργεί ξενώνες που φιλοξενούν παιδιά και τους γονείς τους από όλη την Ελλάδα, όταν χρειάζεται να μετακινηθούν για θεραπεία. Η δράση της έχει επεκταθεί και στην υποστήριξη των δημόσιων παιδοογκολογικών υπηρεσιών. Όπως εξηγεί η κ. Τρυφωνίδη, η οργάνωση προσφέρει ιατρικό εξοπλισμό στα παιδιατρικά νοσοκομεία και συμβάλλει στη χρηματοδότηση της στελέχωσης ογκολογικών τμημάτων με γιατρούς, θεραπευτικών πρωτοκόλλων και επιστημονικών μελετών, με πόρους που προσφέρουν οι πολίτες.

Η κ. Τρυφωνίδη θεωρεί επίσης αναγκαία την καλύτερη ενημέρωση του κοινού για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, ώστε οι γονείς να γνωρίζουν ποια συμπτώματα χρειάζονται ιατρική διερεύνηση και να αναζητούν έγκαιρα βοήθεια. Επισημαίνει ακόμη ότι η πρόοδος της ιατρικής έχει βελτιώσει σημαντικά τις προοπτικές πολλών παιδιών με καρκίνο και υπογραμμίζει την ανάγκη να μην αντιμετωπίζονται ως παιδιά χωρίς μέλλον.