Μιχάλης Νικολάου: Οι ερωτήσεις για τον καρκίνο του μαστού που μένουν έξω από το ιατρείο
«Θα ζήσω;» είναι συχνά η πρώτη σκέψη μιας γυναίκας όταν ακούει τη διάγνωση του καρκίνου του μαστού. Ακολουθούν πολλές ακόμη αγωνίες. Γιατί πρέπει να περιμένει πριν αρχίσει η θεραπεία; Θα μπορέσει να συνεχίσει να εργάζεται; Πώς θα αλλάξουν το σώμα και η καθημερινότητά της; Και όταν ολοκληρωθεί η θεραπεία, θα καταφέρει να αφήσει πίσω της τον φόβο της υποτροπής; Πρόκειται για ερωτήματα που συχνά μένουν ανείπωτα στο ιατρείο.
Ο Μιχάλης Νικολάου, παθολόγος-ογκολόγος, Διευθυντής στην Α΄ Παθολογική-Ογκολογική Κλινική του Αντικαρκινικού Νοσοκομείου «Ο Άγιος Σάββας», εμπνευστής και επιστημονικά υπεύθυνος του προγράμματος ΟΙΚΟΘΕΝ, απαντά στις ερωτήσεις μας για τις αγωνίες που συνοδεύουν τη διάγνωση, τη θεραπεία και την επιστροφή στην καθημερινότητα. Εξηγεί γιατί η ουσιαστική ενημέρωση, η ποιότητα ζωής και η συνεχής υποστήριξη της ασθενούς αποτελούν αναπόσπαστο μέρος της ογκολογικής φροντίδας.
Πόσο έχει αλλάξει η αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού τα τελευταία χρόνια και πώς διαμορφώνεται σήμερα το θεραπευτικό σχέδιο;
Κάθε Οκτώβριο επανέρχονται στο προσκήνιο η πρόληψη, η μαστογραφία, η έγκαιρη διάγνωση και οι νέες θεραπείες. Η πρόοδος είναι πραγματική, αφού η διάγνωση του καρκίνου του μαστού δεν σημαίνει σήμερα ό,τι θα σήμαινε πριν από μία ή δύο δεκαετίες. Οι θεραπευτικές επιλογές είναι πλέον περισσότερες και περιλαμβάνουν στοχευμένες θεραπείες, ενώ οι αποφάσεις λαμβάνονται όλο και περισσότερο με βάση τα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά και το βιολογικό προφίλ κάθε όγκου. Όμως η ιατρική εικόνα δεν είναι ολόκληρη η εικόνα της ασθενούς. Συχνά όλα ξεκινούν με μία φράση: «Έχετε καρκίνο του μαστού». Ακολουθούν εξετάσεις για τον έλεγχο των ορμονικών υποδοχέων και του HER2, απεικονίσεις, σταδιοποίηση και, σε ορισμένες περιπτώσεις, πρόσθετοι βιοδείκτες ή γονιδιακές υπογραφές. Στο Ογκολογικό Συμβούλιο θα αποφασιστεί αν θα προηγηθεί το χειρουργείο ή η συστηματική θεραπεία και αν χρειάζονται χημειοθεραπεία, ανοσοθεραπεία, στοχευμένη θεραπεία, ορμονοθεραπεία και ακτινοθεραπεία.
Πώς βιώνει μια γυναίκα τις πρώτες ημέρες μετά τη διάγνωση και ποιες αγωνίες μπορεί να μη μοιράζεται με τον γιατρό της;
Για τον γιατρό, αυτά είναι τα δεδομένα που οδηγούν στο θεραπευτικό σχέδιο. Για τη γυναίκα που μόλις άκουσε τη διάγνωση, όμως, η σκέψη συχνά οδηγείται αλλού. Πριν ακόμη κατανοήσει τους ιατρικούς όρους, προσπαθεί να απαντήσει στο πιο βασικό και πιο δύσκολο ερώτημα, αν θα ζήσει, εάν θα βγει νικήτρια από τη μεγάλη μάχη. Από εκεί και πέρα, οι αγωνίες γίνονται πιο συγκεκριμένες, σχηματοποιούνται. Η αναμονή για τις επόμενες «αναγκαίες» εξετάσεις μπορεί να δημιουργεί την αίσθηση ότι η θεραπεία καθυστερεί και συνυπάρχει με τον φόβο ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος. Η πιθανότητα χειρουργικής αφαίρεσης του μαστού, η απώλεια των μαλλιών, η δυνατότητα να συνεχίσει να εργάζεται, ο τρόπος με τον οποίο θα μιλήσει στα παιδιά της και ο φόβος της υποτροπής είναι ζητήματα που συχνά υπάρχουν στο μυαλό της ακόμη κι αν δεν προλάβει να τα εκφράσει.
Όταν εκκρεμούν εξετάσεις και θεραπευτικές αποφάσεις, πώς μπορεί να αποφευχθεί η αίσθηση ότι χάνεται πολύτιμος χρόνος;
Η εξατομικευμένη θεραπεία απαιτεί χρόνο και ακριβέστερη διάγνωση. Η αναμονή για την ιστολογική έκθεση, τους βιοδείκτες ή τη συζήτηση στο ογκολογικό συμβούλιο μπορεί να είναι ιατρικά απαραίτητη. Για την ασθενή, όμως, οι ημέρες αυτές συχνά μοιάζουν με κενό ενημέρωσης και απειλητική καθυστέρηση. Η λύση δεν είναι να παρακάμπτονται τα απαραίτητα βήματα, αλλά να εξηγούνται καθαρά. Η ασθενής χρειάζεται να γνωρίζει τι εξετάζεται, τι μπορεί να αλλάξει στο θεραπευτικό πλάνο, πότε αναμένεται η απόφαση και ποιο είναι το επόμενο βήμα. Η ενημέρωση δεν είναι τυπικό μέρος της θεραπείας. Είναι μέρος της ίδιας της θεραπείας, επειδή μειώνει την αβεβαιότητα και επιτρέπει στη γυναίκα να συμμετέχει ουσιαστικά στις αποφάσεις που αφορούν τη ζωή της. Στο σημείο αυτό υπάρχει δυστυχώς και ο κίνδυνος της παραπλάνησης, όταν η ανάγκη για άμεση έναρξη της θεραπείας χρησιμοποιείται ως πρόσχημα για να παρακαμφθεί η ουσιαστική ενημέρωση της ασθενούς, με το επιχείρημα ότι «δεν πρέπει να χάσουμε χρόνο, έπρεπε να είχε γίνει χθες».
Πίσω από κάθε αποτέλεσμα εξέτασης υπάρχει μια γυναίκα που προσπαθεί να καταλάβει τι θα αλλάξει στη ζωή της
Τι μπορεί να σημαίνει για μια γυναίκα το τέλος της αρχικής θεραπείας και ποιες δυσκολίες εξακολουθούν να την απασχολούν;
Όταν τελειώνει η θεραπεία, δεν τελειώνει πάντα και η περιπέτεια. Μετά το χειρουργείο, τη χημειοθεραπεία ή την ακτινοθεραπεία, το περιβάλλον συχνά λέει: «Τώρα είσαι καλά». Για πολλές γυναίκες, όμως, εκείνη ακριβώς τη στιγμή αρχίζει μια νέα φάση. Ο καθρέφτης μπορεί να δείχνει ένα σώμα που έχει αλλάξει. Η ουλή, η απώλεια του μαστού ή η αλλαγή στο σχήμα του σώματος μπορεί να επηρεάζουν την αυτοεικόνα και τη σεξουαλική ζωή. Η ορμονοθεραπεία μπορεί να φέρει εξάψεις, αρθραλγίες, επώδυνη επαφή, αϋπνία ή επίμονη κόπωση. Κάθε πόνος μπορεί να προκαλεί φόβο υποτροπής και κάθε επόμενη εξέταση να επαναφέρει την αγωνία της αρχικής διάγνωσης.
Η μακροχρόνια λήψη ορμονοθεραπείας είναι ένα χαρακτηριστικό παράδειγμα. Η ασθενής μπορεί να δυσκολεύεται να κατανοήσει γιατί χρειάζεται να παίρνει ένα χάπι ακόμη και για δέκα χρόνια, ενώ ο καρκίνος έχει αντιμετωπιστεί. Χωρίς την επαρκή εξήγηση, η θεραπεία μπορεί να μοιάζει με διαρκή υπενθύμιση της νόσου και όχι με μέσο προστασίας από την υποτροπή. Παράλληλα, η γονιμότητα, η πρόωρη εμμηνόπαυση, το λεμφοίδημα, η αύξηση του βάρους, η επιστροφή στην εργασία και η σχέση με το σώμα δεν είναι δευτερεύοντα θέματα. Καθορίζουν την καθημερινότητα μετά τη θεραπεία και επηρεάζουν το αν η γυναίκα θα μπορέσει να ξαναβρεί την αίσθηση της κανονικότητας που είχε πριν από τη διάγνωση.
Γιατί η ποιότητα ζωής πρέπει να αποτελεί μέρος της ογκολογικής φροντίδας και πώς μπορούν οι γιατροί να εντοπίζουν ανάγκες που οι ασθενείς δεν εκφράζουν;
Η ογκολογική φροντίδα δεν μπορεί να αξιολογείται μόνο με βάση τα χρόνια που προστίθενται στη ζωή, αλλά οφείλει να εξετάζει και την ποιότητα αυτών των χρόνων. Η ποιότητα ζωής δεν είναι πολυτέλεια ούτε κάτι που εξετάζεται μόνο όταν ολοκληρωθεί η θεραπεία, αλλά αποτελεί μέρος του θεραπευτικού αποτελέσματος. Ο γιατρός χρειάζεται να αναζητά ενεργά όσα η ασθενής μπορεί να δυσκολεύεται να πει. Η ποιότητα του ύπνου, ο πόνος, η δυνατότητα επιστροφής στην εργασία, η σχέση με το σώμα, η σεξουαλική ζωή και ο φόβος που παραμένει μετά το τέλος της θεραπείας πρέπει να αποτελούν μέρος της συζήτησης με τη συμμετοχή μιας ομάδας ειδικών και όχι αποκλειστικά με τον θεράποντα παθολόγο ογκολόγο της. Η προσέγγιση αυτή μπορεί να αποκαλύψει ένα πρόβλημα που δεν φαίνεται στις εργαστηριακές και απεικονιστικές εξετάσεις, αλλά επηρεάζει άμεσα τη ζωή της επιβιώσασας.
Η ανάγκη να φροντίζουμε τον άνθρωπο ως σύνολο δεν αποτελεί μια σύγχρονη ανακάλυψη. Ήδη στην αρχαία ελληνική φιλοσοφία αναγνωριζόταν η βαθιά σχέση σώματος και ψυχής. Στον πλατωνικό διάλογο «Χαρμίδης» διατυπώνεται η σκέψη ότι, όπως δεν μπορούμε να θεραπεύσουμε ένα μέρος του σώματος απομονώνοντάς το από το σύνολο, έτσι δεν μπορούμε να φροντίσουμε το σώμα αγνοώντας την ψυχή. Περισσότερα από δύο χιλιάδες χρόνια αργότερα, αυτή η αντίληψη αποκτά ιδιαίτερη σημασία στη σύγχρονη ογκολογία. Η πραγματική φροντίδα οφείλει να αντιμετωπίζει τόσο τις σωματικές όσο και τις ψυχικές ανάγκες του ανθρώπου.
Τι είναι στην πράξη η ανακουφιστική φροντίδα και πότε πρέπει να εντάσσεται στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού;
Παράλληλα, η ανακουφιστική φροντίδα εξακολουθεί να συνδέεται λανθασμένα με τις τελευταίες ημέρες της ζωής. Στην πράξη, μπορεί να ξεκινήσει πολύ νωρίτερα και να συνυπάρχει με την αντικαρκινική θεραπεία. Αφορά τον πόνο, τη ναυτία, την κόπωση και την αϋπνία, αλλά και το άγχος, την ψυχική επιβάρυνση, τις οικογενειακές δυσκολίες και την απώλεια της λειτουργικότητας. Στόχος της είναι να περιορίσει την επιβάρυνση της νόσου και της θεραπείας, ώστε η ασθενής να μπορεί να διατηρεί όσο γίνεται την καθημερινότητα, τις σχέσεις και τις προτεραιότητές της. Στον καρκίνο του μαστού η ανάγκη αυτή είναι ιδιαίτερα εμφανής. Υπάρχουν γυναίκες που ολοκληρώνουν τη θεραπεία και χρειάζονται υποστήριξη για να επιστρέψουν στην καθημερινότητά τους. Υπάρχουν και γυναίκες που ζουν για χρόνια με μεταστατική νόσο και συνεχείς θεραπευτικές επιλογές. Και στις δύο περιπτώσεις, η φροντίδα δεν πρέπει να περιορίζεται στην επιλογή της επόμενης θεραπείας. Χρειάζεται να λαμβάνει υπόψη το πώς ζει η γυναίκα όσο θεραπεύεται, τι μπορεί να κάνει, τι την επιβαρύνει και τι έχει μεγαλύτερη σημασία για την ίδια.
Πώς μπορεί η ογκολογική φροντίδα να επεκταθεί στο σπίτι και τι αλλάζει για την ασθενή με το πρόγραμμα ΟΙΚΟΘΕΝ;
Μία ακόμη πρόσφατη κατάκτηση, με τη βοήθεια της τεχνολογίας και της καλύτερης οργάνωσης των υπηρεσιών υγείας, είναι η μεταφορά του νοσοκομείου στο σπίτι. Το παλιό μοντέλο της υποχρεωτικής μετακίνησης του ασθενούς για κάθε επαφή με το σύστημα υγείας αρχίζει να αλλάζει. Σε επιλεγμένες περιπτώσεις, με σαφή ιατρικά κριτήρια και κανόνες ασφάλειας, μέρος της ογκολογικής φροντίδας μπορεί να παρέχεται στο σπίτι. Αυτή είναι η φιλοσοφία του ΟΙΚΟΘΕΝ. Η κατ’ οίκον ογκολογική φροντίδα δεν είναι απλώς μια διευκόλυνση. Μπορεί να περιορίσει τις άσκοπες μετακινήσεις, να μειώσει την επιβάρυνση της οικογένειας και να επιτρέψει στην ασθενή να διατηρήσει περισσότερα στοιχεία της καθημερινής της ζωής. Για μια γυναίκα που ήδη αντιμετωπίζει σωματική και ψυχική κόπωση, η δυνατότητα να λαμβάνει μέρος της φροντίδας στο οικείο περιβάλλον του σπιτιού της μπορεί να έχει ουσιαστική σημασία.
Το σπίτι δεν αντικαθιστά το νοσοκομείο, ούτε είναι αυτός ο στόχος. Μπορεί όμως να λειτουργήσει ως προέκτασή του, όταν υπάρχει ιατρική και νοσηλευτική υποστήριξη, τηλεπαρακολούθηση, άμεση επικοινωνία με την ογκολογική ομάδα και σύνδεση με υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας όπου χρειάζεται. Το «έξυπνο» νοσοκομείο δεν είναι μόνο ένα κτίριο. Είναι ένα δίκτυο φροντίδας, ένα οικοσύστημα, που μπορεί να παραμένει διαθέσιμο και όταν η ασθενής βρίσκεται στο σπίτι.
Πέρα από τα νέα φάρμακα και τις στοχευμένες θεραπείες, πώς πρέπει να αξιολογούμε την πρόοδο στην αντιμετώπιση του καρκίνου του μαστού;
Ο Οκτώβριος υπενθυμίζει τη σημασία της πρόληψης και της έγκαιρης διάγνωσης. Πρέπει όμως να υπενθυμίζει και τι ακολουθεί μετά τη μαστογραφία, τη βιοψία και το χειρουργείο. Πίσω από κάθε αποτέλεσμα εξέτασης υπάρχει μια γυναίκα που προσπαθεί να καταλάβει τι θα αλλάξει στη ζωή της. Η πρόοδος στην ογκολογία δεν θα κριθεί μόνο από τα νέα φάρμακα και τις πιο στοχευμένες θεραπείες. Θα κριθεί και από το αν το σύστημα υγείας μπορεί να εξηγεί την αναμονή, να αναγνωρίζει τις παρενέργειες, να αντιμετωπίζει τον φόβο και να στηρίζει την ασθενή από το νοσοκομείο έως το σπίτι αλλά και από το αν οι γιατροί θα αναζητούν όχι μόνο όσα ακούγονται, αλλά και όσα μένουν συνήθως ανείπωτα.
