Η νόσος VHL και ο καρκίνος του νεφρού χρειάζονται συντονισμένη φροντίδα
Η διαχείριση της νόσου Von Hippel Lindau (VHL) και του καρκίνου του νεφρού, είτε εμφανίζεται σποραδικά είτε συνδέεται με κληρονομική προδιάθεση, απαιτεί έγκαιρη αναγνώριση των συμπτωμάτων, γενετική διερεύνηση όπου χρειάζεται, συστηματική παρακολούθηση από διαφορετικές ιατρικές ειδικότητες και ουσιαστική υποστήριξη του ασθενούς στην καθημερινή ζωή.
Αυτή την ανάγκη για ολοκληρωμένη και συντονισμένη προσέγγιση ανέδειξε η ενημερωτική διαδικτυακή εκδήλωση που διοργάνωσε για ακόμη μία χρονιά η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος, με θέμα «Τα μονοπάτια διαχείρισης της νόσου (VHL) και του καρκίνου του νεφρού». Στην εκδήλωση συμμετείχαν επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό, καθώς και εκπρόσωποι επιστημονικών εταιρειών και φορέων ασθενών, που παρουσίασαν τις διαφορετικές όψεις της διαχείρισης της νόσου VHL και του καρκίνου του νεφρού, καθώς και τις ανάγκες των ανθρώπων που ζουν με VHL.
Την εκδήλωση άνοιξε η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε τους ομιλητές και τους συντονιστές για την εθελοντική στήριξή τους στο έργο του Συλλόγου. Χαιρετισμούς απηύθυναν η Janet Thompson, CEO της VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ, ο Eric Jonasch, CEO της International Kidney Cancer Coalition, ο Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, η Παρασκευή Μιχαλοπούλου, Αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Πρόεδρος της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος, ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Πρόεδρος της Ελληνικής Ερευνητικής Ομάδας Ουρογεννητικού Καρκίνου, ο Γρηγόρης Ευφραιμίδης, Γενικός Γραμματέας της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, και η Θεοφανεία Τσαχαλίνα, Γ’ Αντιπρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος.
Από τη διάγνωση στη θεραπευτική διαχείριση
Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης πραγματοποιήθηκε με συντονιστή τον Δρ. Άρη Μπάμια, Καθηγητή Παθολογίας Ογκολογίας στο Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών και γιατρό στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο «Αττικόν». Στο επίκεντρο βρέθηκε η ανάγκη για συστηματική και πολυεπιστημονική παρακολούθηση των ασθενών, καθώς η νόσος VHL μπορεί να αφορά διαφορετικά όργανα και να απαιτεί τη συνεργασία περισσότερων ιατρικών ειδικοτήτων.
Ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ και Διευθυντής των Κέντρων Κληρονομικού Καρκίνου και Αιμαγγειοβλαστώματος στο Massachusetts General Hospital στη Βοστώνη, αναφέρθηκε στη διαχείριση της νόσου VHL, στα κύρια χαρακτηριστικά που βοηθούν στην αναγνώριση της συμπτωματολογίας, στη διάγνωση, στη θεραπεία, στην τεκνοποίηση και στις νεότερες εξελίξεις.
Στη συνέχεια, ο Δρ. Κωνσταντίνος Κουτσούκος, από τη Β’ Ογκολογική Κλινική του Metropolitan Hospital, παρουσίασε καινοτόμες εξελίξεις για τη νόσο VHL, αλλά και για τον σποραδικό καρκίνο του νεφρού. Η συζήτηση ανέδειξε τη σημασία της εξειδικευμένης ενημέρωσης και της πρόσβασης των ασθενών σε σύγχρονες θεραπευτικές προσεγγίσεις, ανάλογα με τα χαρακτηριστικά της νόσου και το στάδιο της κλινικής διαχείρισης.
Ιδιαίτερη έμφαση δόθηκε και στον ρόλο των επιμέρους ειδικοτήτων. Ο Δρ. Κώστας Μπάρκας, Διευθυντής Νευροχειρουργός στη Νευροχειρουργική Κλινική του Γενικού Κρατικού Νίκαιας Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», μίλησε για τη συμβολή του νευροχειρουργού στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Η Δρ. Κρυσταλλένια Αλεξανδράκη, ενδοκρινολόγος και επιστημονική συνεργάτης στο Αρεταίειο Νοσοκομείο, αναφέρθηκε στον ρόλο του ενδοκρινολόγου, ενώ ο Δρ. Αλέξανδρος Χαρώνης, χειρουργός οφθαλμίατρος στην Athens Vision, παρουσίασε τη σημασία της οφθαλμολογικής παρακολούθησης.
Η Θάλεια Μαμά, εργαστηριακή γενετίστρια, ανέπτυξε ζητήματα που αφορούν το σύνδρομο Von Hippel Lindau, τις αναπαραγωγικές επιλογές, την προγεννητική διάγνωση και τον προεμφυτευτικό γενετικό έλεγχο. Η ενότητα ολοκληρώθηκε με τον Ιωάννη Μπουκοβίνα, επιστημονικό υπεύθυνο του ογκολογικού τμήματος της Genesis Clinic, ο οποίος παρουσίασε μελέτες περιπτώσεων, δίνοντας στην ενότητα μια πιο πρακτική κλινική διάσταση.
Η ανάγκη για συντονισμένη φροντίδα
Ακολούθησε στρογγυλή τράπεζα με τη συμμετοχή εκπροσώπων διαφορετικών ειδικοτήτων, η οποία ανέδειξε την ανάγκη για καλύτερο συντονισμό στη φροντίδα των ασθενών με VHL. Στη συζήτηση συμμετείχαν ο Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρος, Πρόεδρος της ΕΟΠΕ και Αναπληρωτής Καθηγητής Ογκολογίας στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, ο Δρ. Αλέξανδρος Χαρώνης, Διευθυντής του Τμήματος Αμφιβληστροειδούς στην Athens Vision, ο Γρηγόρης Ευφραιμίδης, Γενικός Γραμματέας της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας και Επίκουρος Καθηγητής Ενδοκρινολογίας στο Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας, ο Δρ. Άρης Μπάμιας, Αντιπρόεδρος της ΕΟΠΕκαι Καθηγητής Παθολογίας Ογκολογίας στο ΕΚΠΑ, ο Δρ. Όθων Ηλιόπουλος, Αναπληρωτής Καθηγητής Ιατρικής στην Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, ο Δρ. Κώστας Μπάρκας, Διευθυντής Νευροχειρουργός στο Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», και η Δρ. Κρυσταλλένια Αλεξανδράκη, ενδοκρινολόγος και επιστημονική συνεργάτης στο Αρεταίειο Νοσοκομείο.
Η σύνθεση της στρογγυλής τράπεζας επιβεβαίωσε στην πράξη ότι η νόσος VHL δεν μπορεί να αντιμετωπιστεί μέσα από μία μόνο ειδικότητα. Η συνεργασία ογκολόγων, νευροχειρουργών, ενδοκρινολόγων, οφθαλμιάτρων και ειδικών με εμπειρία στη νόσο VHL και στον καρκίνο του νεφρού έχει ουσιαστική σημασία για τον ασθενή, καθώς μπορεί να περιορίσει την αποσπασματική παρακολούθηση, να διευκολύνει τη λήψη αποφάσεων και να διαμορφώσει μια πιο καθαρή πορεία φροντίδας.
Ποιότητα ζωής, ψυχική ανθεκτικότητα και δικαιώματα
Το δεύτερο μέρος της εκδήλωσης επικεντρώθηκε στην ποιότητα ζωής των ασθενών, στον ρόλο της ψυχικής υγείας, της υγιεινής διατροφής και στα δικαιώματα των ανθρώπων που ζουν με σπάνια νοσήματα. Ο διάλογος έδειξε ότι η διαχείριση της νόσου VHL δεν αφορά μόνο τις ιατρικές αποφάσεις, αλλά και τον τρόπο με τον οποίο ο ασθενής και η οικογένειά του συνεχίζουν την καθημερινή τους ζωή μετά τη διάγνωση.
Η Ιωάννα Π. Θεοδωρακοπούλου, συμβουλευτική ψυχολόγος και ψυχοθεραπεύτρια γνωσιακής συμπεριφοριστικής προσέγγισης, ειδικευθείσα σε θέματα υπογονιμότητας, μίλησε για το πώς η ζωή δεν σταματά στη διάγνωση και για τη σημασία της ψυχικής ανθεκτικότητας στη νόσο VHL. Η ομιλία της ανέδειξε τη σημασία της ψυχολογικής υποστήριξης, αλλά και της οικογενειακής στήριξης, σε μια νόσο που μπορεί να επηρεάζει όχι μόνο τον ασθενή, αλλά και τις επιλογές και τις αγωνίες ολόκληρου του οικογενειακού περιβάλλοντος.
Στη συνέχεια, η Σουζάνα Γκολέμα, νομικός και υπεύθυνη έργων στην Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, παρουσίασε νέα εργαλεία που έχουν ως στόχο να διευκολύνουν τους ασθενείς που ζουν με σπάνια νοσήματα. Η παρέμβασή της έδωσε πρακτική διάσταση στη συζήτηση, καθώς η πρόσβαση στην ενημέρωση, η γνώση των δικαιωμάτων και η αξιοποίηση διαθέσιμων εργαλείων αποτελούν κρίσιμα στοιχεία για την καθημερινή υποστήριξη των ασθενών.
Ανάγκη για δίκτυο γιατρών και κέντρο αναφοράς
Κλείνοντας την εκδήλωση, η Αθηνά Αλεξανδρίδου αναφέρθηκε στο στίγμα που εξακολουθεί να συνοδεύει τους ασθενείς με VHL και στην ανάγκη να δημιουργηθεί ένα οργανωμένο δίκτυο γιατρών που θα συνεργάζονται μεταξύ τους και θα μπορούν να αξιοποιούν τη διεθνή εμπειρία. Όπως ανέφερε, στόχος είναι να εγκαθιδρυθεί ένα δίκτυο γιατρών που θα συνεργάζονται μεταξύ τους και θα συμβουλεύονται το παγκόσμιο Tumor Board, το οποίο πραγματοποιείται κάθε μήνα.
Η Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece υπογράμμισε ότι το στίγμα που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσειςεξακολουθεί να αποτελεί σημαντικό εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Σε αυτό το πλαίσιο, όπως σημείωσε, ο Σύλλογος έχει ταχθεί ενεργά στον αγώνα ενάντια σε αυτό το στίγμα, προωθώντας την ενημέρωση, την εκπαίδευση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών.
«Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Ο Σύλλογος είναι και θα είναι δίπλα του», ανέφερε η κα Αλεξανδρίδου. Παράλληλα, τόνισε ότι ο Σύλλογος θα συνεχίσει την προσπάθεια για τη δημιουργία κέντρου αναφοράς για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού, ο οποίος, όπως σημείωσε, αποτελεί τη συνηθέστερη κακοήθεια που συνδέεται με τη νόσο.
