Η VHL Family Alliance Greece παρουσιάζει το ταξίδι του ασθενούς με κληρονομικό καρκίνο του νεφρού
Μια ξεχωριστή διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «Το ταξίδι του ασθενούς από τη διάγνωση του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού VHL στη θεραπεία» διοργάνωσε, για ακόμη μία χρονιά, η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος (VHL Family Alliance Greece). Με τη συμμετοχή κορυφαίων επιστημόνων από την Ελλάδα και το εξωτερικό, η φετινή εκδήλωση ανέδειξε με τεκμηριωμένο και πολυδιάστατο τρόπο τις επιστημονικές εξελίξεις, τις θεραπευτικές επιλογές αλλά και τις κοινωνικές προκλήσεις που καλούνται να αντιμετωπίσουν οι ασθενείς.
Την εκδήλωση άνοιξε η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, ευχαριστώντας θερμά όλους τους ομιλητές και συντονιστές για τη διαχρονική, εθελοντική στήριξή τους στο έργο του Συλλόγου. Όπως τόνισε, η συνεργασία της επιστημονικής κοινότητας με τον ασθενή είναι ο μόνος δρόμος για ουσιαστική πρόοδο.
Ακολούθησαν χαιρετισμοί από σημαντικούς φορείς που στηρίζουν το έργο της VHL Family Alliance διεθνώς και στην Ελλάδα: την Janet Thompson, CEO της VHL Alliance (ΗΠΑ), τον Γιώργο Καπετανάκη, Πρόεδρο της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, την Καίτη Θεοχάρη, Β' Αντιπρόεδρο της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, τον Δρ. Εμμανουήλ Σαλούστρο, Πρόεδρο της Εταιρείας Ογκολόγων Παθολόγων Ελλάδος, καθώς και τον Professor Michael Jewett, μέλος του Δ.Σ. της International Kidney Cancer Coalition (IKCC).
Νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις για τη νόσο VHL
Με συντονιστή τον Δρ. Αριστοτέλη Μπάμια, MD, PhD, «Αττικόν» Παν. Νοσοκομείο, Καθηγητή Παθολογίας-Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, ξεκίνησε η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης.
Τον λόγο πήρε ο Dr. Jan Degenhardt, Medical Doctor, University Hospital of Cologne, Department 2 for Internal Medicine, Nephrology, ο οποίος μέσα από μία πολύ ενδιαφέρουσα παρουσίαση ανέδειξε τη σημασία της διατήρησης της νεφρικής λειτουργίας στη χρόνια ασθένεια του καρκίνου του νεφρού σε ασθενείς με VHL.
Στη συνέχεια, ο Δρ. Σταύρος Ι. Τυριτζής, MD, PhD, FEBU, FACS, Χειρουργός-Ουρολόγος, Ανδρολόγος, Δ/ντης Δ' Ουρολογικής Κλινικής Δ.Θ.Κ.Α. "ΥΓΕΙΑ", Επικ. Καθηγητής Ουρογεννητικής Ογκολογίας και Ρομποτικής Χειρουργικής, Πανεπιστήμιο Karolinska Σουηδίας, μαζί με τον Δρ. Αριστοτέλη Μπάμια παρουσίασαν τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου του νεφρού και του κληρονομικού καρκίνου του νεφρού (VHL), ενώ ανέλυσαν πότε είναι απαραίτητη και πώς πρέπει να οργανώνεται η μετάβαση στη συνεργασία Ουρολόγου-Ογκολόγου.
Ακολούθησε η ιδιαίτερα ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Όθων Ηλιόπουλου, Αναπληρωτή Καθηγητή Ιατρικής, Ιατρική Σχολή του Χάρβαρντ, Διευθυντή των Κέντρων Κληρονομικού Καρκίνου και Αιμαγγειοβλστώματος, Διευθυντή του Εργαστηρίου Γενετικής Καρκίνου, Massachusetts General Hospital, Βοστώνη, ΗΠΑ, ο οποίος αναφέρθηκε στο ταξίδι των ασθενών με VHL, στην αναγνώριση της συμπτωματολογίας, τη διάγνωση, τη θεραπεία, την τεκνοποίηση αλλά και στα πιο πρόσφατα σχετικά επιστημονικά δεδομένα.
Στη συνέχεια, ο Δρ. Ιωάννης Μπουκοβίνας, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικός υπεύθυνος ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής, μοιράστηκε εμπειρίες ασθενών με τη νόσο VHL.
Η πρώτη θεματική ενότητα έκλεισε με την ομιλία της Χριστίνας Βρεττού, PhD Μοριακή Γενετική, Εργαστηριακό Διδακτικό Προσωπικό του Εργαστηρίου Ιατρικής Γενετικής της Ιατρικής Σχολής του ΕΚΠΑ, η οποία παρουσίασε τις αναπαραγωγικές επιλογές καθώς και τη σημασία του προγεννητικού και προεμφυτευτικού ελέγχου γύρω από τη νόσο VHL.
Η καθημερινότητα του ασθενούς
Η δεύτερη θεματική ενότητα της εκδήλωσης ήταν αφιερωμένη σε ζητήματα που αφορούν την καθημερινή ζωή των ασθενών: από τη διατροφή και την ψυχική υγεία έως την πρόσβαση σε κοινωνικές παροχές και δικαιώματα.
Την ενότητα άνοιξε η Άννα Παπαγεωργίου, Κλινική Διαιτολόγος, ΔΙΔΑΚΤΩΡ ΠΡΟΑΓΩΓΗΣ ΥΓΕΙΑΣ και Φυσικής Αγωγής, Ερευνήτρια ΕΠΙ ΙΑΤΡΙΚΗΣ ΑΘΗΝΩΝ, η οποία ανέδειξε τον ρόλο της διατροφής στους ασθενείς με καρκίνο, επισημαίνοντας τη σημασία της ισορροπημένης και εξατομικευμένης διατροφικής υποστήριξης καθ’ όλη τη διάρκεια της ασθένειας.
Στη συνέχεια, ο Γιάννης Γενάρης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής, προσέγγισε με ευαισθησία και επιστημονική τεκμηρίωση το ψυχολογικό βάρος που φέρει ένας ασθενής με VHL, καθώς και το κοινωνικό στίγμα που καλείται να διαχειριστεί.
Ακολούθησε η τοποθέτηση της Γεωργίας Μωραΐτη, Κοινωνικής Λειτουργού BSc. MSc – Υπεύθυνης Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος, η οποία αναφέρθηκε στις ανισότητες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις, παρουσιάζοντας ταυτόχρονα τον Οδηγό Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα.
Η ενότητα ολοκληρώθηκε με την ομιλία της Μαρίας Σιργουνέλη, Υπεύθυνης ΚΕΠΑ και κοινωνικών παροχών Συλλόγου Υποστήριξης Ρευματοπαθών Δυτικής Αττικής "ΙΗΣΩ", η οποία ανέλυσε τα κύρια ζητήματα που απασχολούν τους ασθενείς αναφορικά με τις κοινωνικές παροχές και τη διαδικασία ένταξης στα ΚΕΠΑ.
Κλείνοντας την εκδήλωση, η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, στάθηκε στον αντίκτυπο του στίγματος που συνεχίζει να συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις, αναδεικνύοντας ένα ισχυρό μήνυμα ενδυνάμωσης και συλλογικής διεκδίκησης: «Το στίγμα που συνοδεύει τις σπάνιες παθήσεις, όπως η νόσος VHL, αποτελεί ακόμα και σήμερα ένα σημαντικό εμπόδιο στην ισότιμη πρόσβαση των ασθενών στην περίθαλψη, στην εργασία και στην κοινωνική ζωή. Ο Σύλλογός μας, η VHL Family Alliance Greece, έχει ταχθεί ενεργά στον αγώνα ενάντια σε αυτό το στίγμα, προάγοντας την ενημέρωση, την εκπαίδευση και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Μέσα από δράσεις όπως το φετινό διαδικτυακό σεμινάριο, ενώνουμε επιστήμονες, ασθενείς και φορείς με κοινό όραμα: να μετατρέψουμε τη γνώση σε δύναμη και την εμπειρία σε υποστήριξη. Το ταξίδι κάθε ασθενούς είναι μοναδικό, αλλά δεν είναι μόνος του. Ο Σύλλογος είναι και θα είναι δίπλα του και θα συνεχίσει και τον αγώνα για το στήσιμο του κέντρου αναφοράς για τη νόσο VHL και τον καρκίνο του νεφρού, που είναι η συνηθέστερη κακοήθεια του».
Η φετινή εκδήλωση της Οικογενειακής Συμμαχίας κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος απέδειξε, για ακόμη μία φορά, ότι η γνώση, η συνεργασία και η φωνή των ίδιων των ασθενών μπορούν να συνθέσουν έναν νέο, δυναμικό χάρτη υποστήριξης και προόδου.
