Μια εξαιρετική συζήτηση για τον καρκίνο του νεφρού από την VHL Family Alliance Greece
Σημαντικά θέματα ανέδειξε η διαδικτυακή εκδήλωση με θέμα «σποραδικός και κληρονομούμενος καρκίνος του νεφρού (Von – Hippel Lindau) με επίκεντρο τον ασθενή» που οργάνωσε η Οικογενειακή Συμμαχία κατά της νόσου V.H.L Ελλάδος την Τετάρτη 22 Μαΐου 2024. Στην εκδήλωση συμμετείχαν κορυφαίοι επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό οι οποίοι παρουσίασαν πολύ ενδιαφέροντα στοιχεία σχετικά με τη νόσο.
Την εκδήλωση άνοιξε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece, η οποία ευχαρίστησε θερμά όλους τους συμμετέχοντες ομιλητές και συντονιστές για την εθελοντική στήριξη τους στο έργο του Σωματείου και στην συνέχεια τους προλόγισε. Ο πρώτος χαιρετισμός δόθηκε από την κα Janet Thompson, CEO της VHL Alliance με έδρα τις ΗΠΑ. Στη συνέχεια χαιρετισμό απηύθυνε ο Professor Michael Jewett (on CC), Chair, IKCC και ακολούθησε ο Γιώργος Καπετανάκης, Πρόεδρος Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου – ΕΛΛΟΚ, η Βασιλική – Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας καθώς και ο Δημήτρης Αθανασίου, Πρόεδρος Ένωσης Σπάνιων Ασθενών Ελλάδας.
Την πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης συντόνισε η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Family Alliance Greece. Στην παρουσίασή της η Dr. Katy Beckermann, Διδάκτωρ Επίκουρη Καθηγήτρια Ογκολογίας στο Vanderbilt University Medical Center ανέδειξε τα συμπτώματα τόσο για τον καρκίνο του νεφρού όσο και για τη νόσο του VHL. Στη συνέχεια η Δρ. Μαρία Λεκαράκου, MD, Παθολογοανατόμος, Metropolitan Hospital, παρουσίασε τους υποτύπους του νεφροκυτταρικού καρκινώματος αλλά και τη συσχέτιση τους με κληρονομικά σύνδρομα. Ακολούθησε η ενδιαφέρουσα ομιλία του Δρ. Πετσατώδη Ευάγγελου, Επεμβατικού Ακτινολόγου, Επιμελητή Β΄, ΓΝΘ, Παπανικολάου Ηospital ο οποίος αναφέρθηκε στη διαδερμική αντιμετώπιση του καρκίνου του νεφρού. Η πρώτη θεματική ενότητα της εκδήλωσης έκλεισε με την ομιλία του Δρ. Κουτσούκου Κων/νου, MD, MSc, Β΄ Ογκολογική Κλινική, Metropolitan Hospital, ο οποίος παρουσίασε τα νεότερα επιστημονικά δεδομένα στην επικουρική θεραπεία του καρκίνου νεφρού.
Στο δεύτερο μέρος της εκδήλωσης η συζήτηση επικεντρώθηκε στον κληρονομικό καρκίνο νεφρού Von-Hippel Lindau, στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν με τη νόσο στην αξία της διεπιστημονικής συνεργασίας. Η Δρ. Παρασκευή Αποστόλου, Μοριακή Βιολόγος-Γενετίστρια, Μεταδιδακτορική Ερευνήτρια, Εργαστήριο Μοριακής Γενετικής του Ανθρώπου, ΕΚΕΦΕ Δημόκριτος αναφέρθηκε στον ρόλο του γονιδιακού ελέγχου στον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού (VHL). Στη συνέχεια, ο Δρ. Κώστας Μπάρκας, Επιμελητής Α΄ Νευροχειρουργός Νευροχειρουργικής κλινικής, Γενικό Κρατικό Νίκαιας Πειραιά, «Αγ. Παντελεήμων», ανέλυσε τον ρόλο του νευροχειρούργου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Ακολουθώντας η Δρ. Αλεξανδράκη Κρυσταλλένια, Md, PhD, Msc, Eνδοκρινολόγος, Επιστημονική συνεργάτης, Αρεταίειο μίλησε για τον ρόλο του ενδοκρινολόγου στη διαχείριση των ασθενών με VHL και στη συνέχεια ο Δρ. Αλέξανδρος Χαρώνης, MD, Χειρουργός Οφθαλμίατρος Κλινικής ΜΗΝ, Athens Vision αναφέρθηκε στον ρόλο του οφθαλμιάτρου στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Μεγάλο ενδιαφέρον προκάλεσε και η ομιλία του Δρ. Ιωάννη Μπουκοβίνα, MD, PhD, PharmaD, Επιστημονικού υπεύθυνου ογκολογικού τμήματος Βιοκλινικής που παρουσίασε το όφελος των καινοτόμων θεραπειών στη διαχείριση των ασθενών με VHL. Το δεύτερο μέρος ολοκληρώθηκε με την παρουσίαση του Δρ. Άρη Μπάμια, «Αττικόν» Νοσοκομείο, MD, PhD, Καθηγητή Θεραπευτικής- Παθολογίας- Ογκολογίας, Εθνικό & Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών σχετικά με την αξία των Κέντρων Αναφοράς Σπανίων Νοσημάτων.
Το τρίτο και τελευταίο μέρους της εκδήλωσης που εστίασε στην ζωή με ένα κληρονομικό νόσημα και το στίγμα και τις ανισότητες που βιώνουν οι ασθενείς. Ο κ. Γιάννης Γενάρης, Ψυχίατρος, Πιστοποιημένος ψυχοθεραπευτής ανέδειξε με την ομιλία του όλο το εύρος του ψυχολογικού βάρους που φέρει ένας ασθενής με VHL. Στη συνέχεια η κα Γεωργία Μωραΐτη, Κοινωνική λειτουργός BSc. MSc - Υπεύθυνη Δικτύου Συλλόγων Ασθενών, Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος αναφέρθηκε στα επιτεύγματα αλλά και τις κοινωνικές παροχές για τους σπάνιους ασθενείς στη χώρα μας.
Κλείνοντας, η κα Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece, αναφέρθηκε στο αποτύπωμα του στίγματος που επιβαρύνει τους ασθενείς με VHL και δήλωσε μεταξύ άλλων: «Είναι πολύ ουσιαστικό ο ασθενής με σπάνιο νόσημα να γνωρίζει ότι έχει ανθρώπους δίπλα του, το στίγμα δεν πρέπει να τον ακολουθεί πλέον και μόνο να επωφεληθούμε μπορούμε όταν μοιραζόμαστε αυτό το βάρος που νιώθουμε. Μαζί θα προχωρήσουμε, θα φτιάξουμε ένα κέντρο αναφοράς και θα διεκδικήσουμε τον προγεννητικό προεμφυτευτικό έλεγχο αλλά και την καλύτερη αντιμετώπιση της νόσου. Είμαστε λίγοι, είμαστε σπάνιοι, αλλά είμαστε άνθρωποι. Εύχομαι σε όλους τους ασθενείς μας και σε όλους τους γιατρούς το καλύτερο, υγιείς και νέες οικογένειες. Είμαστε πάντα δίπλα σας, μαζί με τις νέες εξελίξεις και όλα τα νέα σχετικά με τον καρκίνο του νεφρού και το VHL».
